Сообщество DMD Dayanisma, основанное семьями детей с мышечной дистрофией Дюшенна и поддержанное многими пациентами с МДД в Турции, хочет, чтобы дети, имеющие право на пропуск экзона 51, получали свои лекарства. [Подробнее: Часто задаваемые вопросы о Eteplirsen (Exondys 51) для лечения МДД]
Согласно информации, отправленной DMD Warrior организацией DMD Dayanisma Community, стало известно, что Eteplirsen (Exondys 51) был включен в объем оплаты Министерством здравоохранения в официальном ответе, данном на письменный вопрос, представленный Талихом Озджаном, членом парламента Турции, относительно диагностики, лечения и социальных прав пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). [Подробнее: Сообщество DMD Даянизма]
Текст письменного предложения вопроса
Ответ на текст письменного вопроса Предложение
Ataluren и Eteplirsen
Министерство здравоохранения Турции ответило следующим образом: «Для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, препараты, содержащие активный ингредиент Ataluren и Eteplirsen, которые не лицензированы в нашей стране, подаются в наше учреждение на основе пациентов врачами в рамках поставок лекарств из-за рубежа. Соответствующие заявки оцениваются Комитетом по оценке персонального лечения нашего учреждения, и если использование препарата считается целесообразным, препарат импортируется из-за рубежа через иностранных поставщиков лекарств, и пациенту предоставляется доступ к препарату».
По данным сообщества DMD Dayanisma, пациенты, имеющие право на лечение с пропуском Exon 51, не знают, что они могут получить свои лекарства в Министерстве здравоохранения, поскольку официальные ассоциации в Турции не размещали никаких объявлений на своих веб-сайтах по этому вопросу.
Аналогичный ответ пришел на письменный вопрос другого депутата
Министерство здравоохранения дало аналогичный ответ на другой вопрос, написанный г-ном Омером Фаруком Гергерлиоглу.
Хотя было заявлено, что препараты Ataluren и Eteplirsen покрываются министерством, никакого ответа относительно препарата ELEVIDYS дано не было.
Ответ на текст письменного вопроса Предложение
Вопросы и ответы других депутатов
Депутат ХАТАЙ АДНАН ШЕФИК ЧИРКИН
Вопрос:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
Отвечать:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
МУГЛА ДЕПУТАТ СЕЛЬЧУК ОЗДАГ
Вопрос:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
Отвечать:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
ДЕПУТАТ АНКАРЫ ДЕНИЗ ДЕМИР
Вопрос:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
Отвечать:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
СТАМБУЛ ДЕПУТАТ ДОГАН БЕКИН
Вопрос:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf
Отвечать:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
СТАМБУЛ ДЕПУТАТ ДЖЕЛАЛ ФИРАТ
Вопрос:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
Отвечать:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
Читайте также: Ожидается, что в Бразилии правительство внедрит модель распределения рисков с Roche для препарата ELEVIDYS
