Сообщество DMD Dayanisma, основанное семьями детей с мышечной дистрофией Дюшенна и поддержанное многими пациентами с МДД в Турции, хочет, чтобы дети, имеющие право на пропуск экзона 51, получали свои лекарства. [Подробнее: Часто задаваемые вопросы о Eteplirsen (Exondys 51) для лечения МДД]
Согласно информации, отправленной DMD Warrior организацией DMD Dayanisma Community, стало известно, что Eteplirsen (Exondys 51) был включен в объем оплаты Министерством здравоохранения в официальном ответе, данном на письменный вопрос, представленный Талихом Озджаном, членом парламента Турции, относительно диагностики, лечения и социальных прав пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). [Подробнее: Сообщество DMD Даянизма]
Текст письменного предложения вопроса
Ответ на текст письменного вопроса Предложение
Министерство здравоохранения Турции ответило следующим образом: «Для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, препараты, содержащие активный ингредиент Ataluren и Eteplirsen, которые не лицензированы в нашей стране, подаются в наше учреждение на основе пациентов врачами в рамках поставок лекарств из-за рубежа. Соответствующие заявки оцениваются Комитетом по оценке персонального лечения нашего учреждения, и если использование препарата считается целесообразным, препарат импортируется из-за рубежа через иностранных поставщиков лекарств, и пациенту предоставляется доступ к препарату».
По данным сообщества DMD Dayanisma, пациенты, имеющие право на лечение с пропуском Exon 51, не знают, что они могут получить свои лекарства в Министерстве здравоохранения, поскольку официальные ассоциации в Турции не размещали никаких объявлений на своих веб-сайтах по этому вопросу.
