La comunidad DMD Dayanisma, fundada por familias de niños con distrofia muscular de Duchenne y seguida por muchos pacientes con DMD en Turquía, quiere que los niños que son elegibles para la omisión del exón 51 reciban sus medicamentos. [Leer más: Preguntas frecuentes sobre Eteplirsen (Exondys 51) para el tratamiento de la DMD]
Según la información enviada a DMD Warrior por DMD Dayanisma Community, se entendió que Eteplirsen (Exondys 51) fue incluido en el alcance del pago por parte del Ministerio de Salud en la respuesta oficial dada a la pregunta escrita presentada por Talih Ozcan, miembro del parlamento en Turquía, sobre el diagnóstico, tratamiento y derechos sociales de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD). [Leer más: Comunidad DMD Dayanisma]
Texto de la propuesta de pregunta escrita
Respuesta al texto de la propuesta de pregunta escrita
Ataluren y Eteplirsen
El Ministerio de Salud de Turquía respondió diciendo: “Para el tratamiento de la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne, los medicamentos que contienen el ingrediente activo Ataluren y Eteplirsen, que no están autorizados en nuestro país, se presentan a nuestra institución solicitudes por paciente por parte de médicos en el marco del suministro de medicamentos desde el extranjero. Las solicitudes pertinentes son evaluadas por el Comité de Evaluación de Tratamiento Personal de nuestra institución y, si el uso del medicamento se considera apropiado, el medicamento se importa desde el extranjero a través de proveedores de medicamentos extranjeros y se proporciona el acceso del paciente al medicamento”.
Según la Comunidad DMD Dayanisma, los pacientes que son elegibles para el tratamiento de omisión del exón 51 no saben que pueden obtener su medicación del Ministerio de Salud porque las asociaciones oficiales en Turquía no han hecho ningún anuncio en sus sitios web sobre este tema.
Una respuesta similar llegó a la pregunta escrita de otro diputado.
El Ministerio de Salud dio una respuesta similar a una pregunta diferente escrita por el Sr. Omer Faruk Gergerlioglu.
Si bien se afirmó que los medicamentos Ataluren y Eteplirsen estaban cubiertos por el Ministerio, no hubo respuesta escrita con respecto a ELEVIDYS.
Respuesta al texto de la propuesta de pregunta escrita
Preguntas y respuestas de otros diputados
HATAY MP ADNAN ŞEFİK ÇİRKİN
Pregunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
Respuesta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
El diputado de Mugla, Selçuk OzdaĞ
Pregunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
Respuesta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
Diputado por Ankara Deniz Demir
Pregunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
Respuesta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
DOĞAN BEKİN, DIPUTADO POR ESTAMBUL
Pregunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf
Respuesta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
Diputado por Estambul Celal Firat
Pregunta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
Respuesta:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
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