Kore'de kesin bir tedavisi olmayan Duchenne kas distrofisi hastalığına dikkat çekmek ve 3 yaşındaki kızı için para toplamaya çalışan baba Joseph Jeon, ülkede gündem oldu.
Kızı Sarang'ın Duchenne kas distrofisi tedavisi için para toplamak amacıyla geçtiğimiz kasım ayında Busan'dan Seul'e 740 kilometre yürüyen Joseph Jeon'un hikayesi, Kore haberlerinde en çok konuşulan konu oldu.
Korea Health Log'da yayınlanan habere göre, Kore'de Duchenne kas distrofisini tedavi edebilecek bir ilaç hala yok. Aileler Elevidys gen terapisi hakkında pek fazla bilgiye sahip değil. Ancak tedavi maliyeti çok yüksek ve aileler durumu kaygıyla takip ediyor.
Sarang'ın babası Joseph Jeon, bu endişeyi yaşayan tek kişi değil. Kore Duchenne Musküler Distrofi Hastaları Derneği üyesi olan ebeveynler de aynı şekilde hissediyor. Duchenne musküler distrofi tedavisiyle ilgili hiçbir haberi kaçırmamak için internette arama yapıyorlar ve daha fazla bilgi edinmek için ilgili ilaç şirketlerinin ve yurtdışı Duchenne musküler distrofi hasta derneklerinin kapılarını çalıyorlar.
Daha fazla bilgi edin: Elevidys Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
Das ist aber selten das Mädchen ve duchenne erkranken….