Vakfın basın bürosundan yapılan açıklamaya göre, "Yapılan görüşmeler sonucunda dünyanın en pahalı ilaçlarından birinin (Elevidys) fiyatı 18%, yani 400 bin avro düşürülerek 2,2 milyon avroya indirildi."SSS Elevidys)
İçindekiler
Circle of Kindness Vakfı Nedir?
Ocak 2021'de Rusya Devlet Başkanı Vladimir Putin, Circle of Kindness Vakfı'nı kuran bir emir imzaladı. Vakfın kapsadığı 100 rahatsızlığın bir listesiyle, temel amacı nadir ve yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocuklar için ilaç ve tıbbi malzemelerin organizasyonunu ve finansal bulunabilirliğini iyileştirmektir.
Circle of Kindness Vakfı neden kuruldu?
Sağlık sistemleri yetim hastalıklardan dolayı ağır bir sosyoekonomik yük taşımaktadır. Yetim hastalıkları olan hastaların, özellikle çocukların, pahalı ilaçlara erişimini garantilemek için uluslar çeşitli prosedürler oluşturur. 2021'de Rusya'da, nadir (yetim) hastalıklar da dahil olmak üzere kronik ve yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocuklara yardım etmek için "Circle of Kindness" vakfı kuruldu.
Zenginden Al, Fakire Ver
Rusya, nadir (yetim) hastalıkların sağlık sistemleri üzerinde önemli bir mali yük oluşturmasına ve bu maliyetli tedavilere erişimin kısıtlı olmasına rağmen, yüksek gelirli kişiler tarafından toplanan bireysel gelir vergisinin 2%'si tarafından finanse edilen "Circle of Kindness" adlı bir vakıf kurdu. Bu sürdürülebilir mekanizma, 2021'deki kuruluşundan bu yana, Rusya Federasyonu'nun 84 bölgesinde nadir hastalığı olan 24.000'den fazla çocuğa toplam $2,4 milyar ABD dolarından fazla ilaç sağlanmasını mümkün kıldı. Kaynak tahsis kararları, sağlık teknolojisi değerlendirme süreci kullanılarak verilir.
Yüksek gelirli kişilerin bireysel gelir vergilerinin 2%'si "Circle of Kindness" Vakfı'nın finansmanına gidiyor. Başka bir deyişle, yılda 5 milyon rubleden fazla kazanan her Rus vatandaşı vergilerinin 2%'sini vakfa bağışlıyor. Nadir ve yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocukların yetim ilaçlara erişimini sağlamanın yanı sıra, bu güvenilir ve sürdürülebilir finansman yöntemi ayrıca devam eden topluluk bağış toplama girişimlerine olan ihtiyacı da ortadan kaldırıyor.
Kurulduğu günden bu yana 84 noktada 24.000'den fazla çocuğa yardım eden "Circle of Kindness", bu çok ihtiyaç duyulan tedaviye 226.000.000 ruble ($2,4 milyar ABD doları eşdeğeri) harcadı.
Rusya'da İlk Gen Terapisi Elevidys İçin Fiyat İndirimi
Federal Antimonopoly Servisi ile birlikte, Circle of Kindness Charitable State Foundation, American Sarepta Therapeutics tarafından üretilen ilk gen terapisi olan Elevidys'nin (delandistrogene moxeparvec) maliyetini önemli ölçüde düşürebildi. Bu, Duchenne kas distrofisi (DMD) olan bireylerde gen replasman tedavisi için geliştirilen ilk tek dozluk ilaçtır. İlaç Rusya'da kayıtlı değildir.
Rusya'da 69 Çocuk Elevidys Gen Terapisi Aldı
DMD geninin 8 ve/veya 9. ekzonlarında delesyon bulunan çocuklar hariç, DMD geninde doğrulanmış mutasyonu bulunan 4-5 yaş arası çocuklar için Elevidys önerilir. Vakfa göre klinik deneyler bu yaş aralığındaki çocuklar için en iyi sonuçları vermiştir. Bu ilacı 2024 yılında satın almaya başladılar. DMD'li 69 çocuk, bunu yapan ilk ülkelerden biri olan Rusya'da kendilerine sunulan tek dozluk gen replasman ilacını halihazırda aldı. Vakıf, 2021 ile 2024 yılları arasında hastalığı olan 531 çocuğa yardım etti.
Daha fazla bilgi edin: Rus Biyoteknoloji Şirketi Generium, Duchenne Kas Distrofisi İçin Gen Terapisinin Klinik Denemelerine Başladı
