Duchenne Musküler Distrofisi olan çocukların aileleri tarafından kurulan ve Türkiye'deki birçok DMD hastası tarafından takip edilen DMD Dayanisma Topluluğu, Ekson 51 atlamaya uygun olan çocukların ilaçlarını almasını istiyor. [Daha Fazlasını Okuyun: DMD Tedavisinde Eteplirsen (Exondys 51) Hakkında Sıkça Sorulan Sorular]
DMD Dayanisma Topluluğu tarafından DMD Warrior'a gönderilen bilgiye göre, Türkiye'de milletvekili olan Talih Özcan'ın Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının tanısı, tedavisi ve sosyal hakları konusunda verdiği yazılı soruya verilen resmi cevapta, Sağlık Bakanlığı tarafından Eteplirsen (Exondys 51) ödeme kapsamına alındığı anlaşılmıştır. [Devamını Oku: DMD Dayanisma Topluluğu]
Yazılı Soru Önergesine Gelen Cevap
Ataluren ve Eteplirsen
Sağlık Bakanlığı ise, “Duchenne kas distrofisi hastalığının tedavisi için ülkemizde ruhsatı olmayan Ataluren ve Eteplirsen etken maddeli ilaçlar için kurumumuza yurt dışından ilaç temini kapsamında hekimler tarafından hasta bazında başvurular yapılmaktadır. İlgili başvurular kurumumuzun Kişisel Tedavi Değerlendirme Komitesi tarafından değerlendirilmekte ve ilacın kullanımı uygun görülürse, yurt dışı ilaç tedarikçileri aracılığıyla yurt dışından ilaç ithal edilerek hastanın ilaca erişimi sağlanmaktadır.” şeklinde yanıt vermiştir.
DMD Dayanisma Topluluğu'na göre, Exon 51 atlama tedavisi almaya uygun olan hastalar, Türkiye'deki resmi derneklerin web sitelerinde bu konuda herhangi bir duyuru yapmaması nedeniyle ilaçlarını Sağlık Bakanlığı'ndan alabileceklerinin farkında değil.
Benzer bir cevap bir başka milletvekilinin yazılı sorusuna da geldi
Sağlık Bakanlığı, Sayın Ömer Faruk Gergerlioğlu'nun sorduğu farklı bir soruya da benzer bir cevap verdi.
Ataluren ve Eteplirsen ilaçlarının bakanlık tarafından karşılandığı belirtilirken, ELEVIDYS ile ilgili herhangi bir cevap yazılmadı.
Yazılı Soru Önergesine Gelen Cevap
Diğer milletvekillerinin soruları ve cevapları
HATAY Milletvekili ADNAN ŞEFİK ÇİRKİN
Soru:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
Cevap:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
MUĞLA MİLLETVEKİLİ SELÇUK ÖZDAĞ
Soru:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
Cevap:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
ANKARA MİLLETVEKİLİ DENİZ DEMİR
Soru:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
Cevap:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
İSTANBUL MİLLETVEKİLİ DOĞAN BEKİN
Soru:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf
Cevap:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
İSTANBUL MİLLETVEKİLİ CELAL FIRAT
Soru:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
Cevap:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
Bunu da Okuyun: Brezilya'da Hükümetin ELEVIDYS için Roche ile Risk Paylaşım Modeli Uygulaması Bekleniyor
