Que pouvez-vous faire ?

Nous, vous, il ou elle ou ils

Que peux-tu faire ?

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie génétique rare liée au chromosome X qui touche environ un homme sur 3 500 à 5 000 dans le monde. La DMD est causée par une mutation du gène de la dystrophine musculaire qui entraîne une perte musculaire progressive sévère et une perte fonctionnelle.

Notre histoire

Que vit un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) dans la vie ?

La faiblesse musculaire devient de plus en plus marquée entre 3 et 5 ans et l'utilisation du fauteuil roulant survient généralement au tout début de l'adolescence. Au cours de l'adolescence, les muscles respiratoires et cardiaques s'affaiblissent et des troubles cognitifs apparaissent, entraînant des complications graves, voire mortelles.

Pensez-y une seconde !

Que signifie le décès d’un enfant parce qu’il ne peut pas se permettre un traitement très coûteux ?

Que ressentiriez-vous si cela vous arrivait ?

La DMD peut être détectée par un test génétique avant d’avoir un enfant ou par un test CK (créatine kinase) après la naissance.

Les familles peuvent être informées de la DMD grâce aux tests effectués à l’hôpital où elles se rendent après avoir eu leur bébé.

Cependant, en raison des conditions hospitalières, de la technologie et des tests inadéquats dans les lieux où vivent les familles, de nombreux parents ne remarquent que leurs enfants présentant des signes de DMD lorsqu'ils ont 3 ou 4 ans.

Pouvez-vous ressentir les émotions de la mère et du père après ce diagnostic ?

De nombreux pères et mères commencent leur parcours en découvrant ce qu'est cette maladie.

Ceux qui lisent d’anciennes sources sur la dystrophie musculaire de Duchenne sont dévastés par le sentiment qu’il n’existe aucun remède contre cette maladie.

Les familles qui connaissent l’anglais et qui trouvent des ressources précises (à jour) éprouvent un bref bonheur lorsqu’elles voient qu’il existe différents traitements pour la DMD et que de nouvelles études de traitement sont actuellement en cours.

La raison pour laquelle ce bonheur à court terme a pris fin est que les coûts de traitement ont atteint des sommes astronomiques. De toute façon, il n'existe pas beaucoup d'options pour la DMD, et le coût moyen de ces traitements est de 3 millions de dollars américains.

Les coûts de traitement sont le problème le plus difficile à résoudre

3 millions de dollars américains n’est pas un montant que l’on peut trouver facilement et sans stress.

« À part vos proches (parfois même eux), personne ne se soucie de votre problème inextricable. »

Vous êtes souvent laissé seul !

Mais il y a encore des gens bien !

Que peux-tu faire ?

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Pensez-y une seconde !

Que ressentiriez-vous si cela vous arrivait ?

La DMD peut être détectée par un test génétique avant d’avoir un enfant ou par un test CK (créatine kinase) après la naissance.

Les familles peuvent être informées de la DMD grâce aux tests effectués à l’hôpital où elles se rendent après avoir eu leur bébé.

Cependant, en raison des conditions hospitalières, de la technologie et des tests inadéquats dans les lieux où vivent les familles, de nombreux parents ne remarquent que leurs enfants présentant des signes de DMD lorsqu'ils ont 3 ou 4 ans.

Pouvez-vous ressentir les émotions de la mère et du père après ce diagnostic ?

De nombreux pères et mères commencent leur parcours en découvrant ce qu'est cette maladie.

Ceux qui lisent d’anciennes sources sur la dystrophie musculaire de Duchenne sont dévastés par le sentiment qu’il n’existe aucun remède contre cette maladie.

Les familles qui connaissent l’anglais et qui trouvent des ressources précises (à jour) éprouvent un bref bonheur lorsqu’elles voient qu’il existe différents traitements pour la DMD et que de nouvelles études de traitement sont actuellement en cours.

La raison pour laquelle ce bonheur à court terme a pris fin est que les coûts de traitement ont atteint des sommes astronomiques. De toute façon, il n'existe pas beaucoup d'options pour la DMD, et le coût moyen de ces traitements est de 3 millions de dollars américains.

Les coûts de traitement sont le problème le plus difficile à résoudre

3 millions de dollars américains n’est pas un montant que l’on peut trouver facilement et sans stress.

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