L'Organisation mondiale de la maladie de Duchenne (WDO) a lancé le programme international des Centres accrédités pour la maladie de Duchenne (CAD). L'objectif de ce programme est de fournir à toutes les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) des soins internationaux, cohérents et modernes, conformes aux recommandations et aux normes internationales les plus récentes.
Afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de DMD, le programme des Centres agréés pour la maladie de Duchenne (CAD) accréditera les établissements de soins pour adultes et/ou enfants atteints de la maladie de Duchenne qui offrent une prise en charge complète et conforme aux normes de soins les plus récentes. De plus, les établissements de soins qui ne répondent pas encore à ces exigences d'accréditation bénéficieront d'un soutien.
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Qu'est-ce que le programme des centres accrédités Duchenne (ADC) ?
Le programme des centres accrédités de Duchenne (ADC) vise à atteindre une qualité de vie et une espérance de vie optimales tout en standardisant les soins pour toutes les personnes atteintes de DMD. Onze sujets sont abordés dans les considérations sur les soins : diagnostic, réadaptation neuromusculaire, santé endocrinienne, gastro-intestinale, respiratoire, cardiaque, osseuse, orthopédique, urgence, traitement psychosocial et transitions de soins tout au long de la vie.
Objectif du programme ADC
Il n'existe actuellement aucun accord international concernant l'application des recommandations et des principes directeurs relatifs à la prise en charge de la DMD. Les établissements de soins sont libres de les respecter ou non, ce qui peut engendrer des variations importantes dans les soins prodigués, avec tous les risques qui en découlent.
Outre leur dépendance fréquente à leur prestataire de soins, les patients et leurs familles peuvent ne pas être conscients des variations de qualité des soins. Un programme de certification ou d'accréditation peut contribuer à résoudre ce problème. Conscients de la nécessité de traitements modernes, cohérents et de haute qualité, les établissements de soins agréés pour la maladie de Duchenne les proposent.
Le programme des Centres de soins certifiés pour la maladie de Duchenne a été créé par le Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) aux États-Unis, mais il n'existait pas de programme d'accréditation applicable à l'échelle mondiale. C'est pourquoi le programme des Centres accrédités pour la maladie de Duchenne (ADC) a été lancé à l'échelle mondiale par la World Duchenne Organization.
Le programme ADC vise à offrir à toutes les personnes atteintes de DMD des soins universels, cohérents et modernes. Se maintenir à jour implique également une formation continue. Si les établissements de soins pour la maladie de Duchenne respectent les normes consensuelles, les considérations internationales en matière de soins et/ou les avis d'experts, ils peuvent être accrédités. Le programme ADC est élaboré en collaboration avec les patients, les familles et les professionnels de santé.
Comment s'inscrire au programme des centres Duchenne accrédités (ADC) ?
La procédure d'accréditation a été élaborée par l'équipe du programme ADC et le comité consultatif. Elle comprend cinq étapes :
- Étape 1 : Inscription
- Étape 2 : Sélection
- Étape 3 : Visite
- Étape 4 : Accréditation
- Étape 5 : Maintien de l'accréditation
Apprendre encore plus: Postulez pour devenir un centre Duchenne accrédité
Pour demander une accréditation, les centres doivent d'abord s'inscrire. Le site web de l'ADC est l'endroit idéal pour cela. Les centres remplissent et soumettent leur formulaire d'inscription sur ce site. Les demandes d'accréditation peuvent être déposées pour des adultes, des enfants ou les deux. Site Web de l'ADC –
En savoir plus: Les remèdes contre la maladie de Duchenne (liste de toutes les recherches)
