La Organización Mundial de Duchenne (WDO) lanzó el Programa Internacional de Centros Acreditados de Duchenne (ADC). El objetivo del Programa ADC es brindar a todas las personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) una atención global, consistente y moderna que cumpla con las recomendaciones y consideraciones internacionales más recientes.
Para mejorar la atención a los pacientes con DMD, el Programa de Centros Acreditados de Duchenne (ADC) acreditará centros de atención para adultos y niños con Duchenne que ofrezcan atención integral de acuerdo con las consideraciones de atención más recientes. Además, se apoyará a los centros que aún no cumplan con estos requisitos de acreditación.
Tabla de contenido
¿Qué es el Programa de Centros Acreditados de Duchenne (ADC)?
El Programa de Centros Acreditados de Duchenne (ADC) busca lograr una calidad de vida y una expectativa de vida óptimas al mismo tiempo que estandariza la atención para todas las personas con DMD. Se cubren once temas en consideraciones de atención: diagnóstico, rehabilitación neuromuscular, endocrina, gastrointestinal, respiratoria, cardíaca, salud ósea, ortopedia, emergencia, tratamiento psicosocial y transiciones de atención a lo largo de la vida.
Propósito del Programa ADC
Actualmente no existen acuerdos internacionales sobre la aplicación de las consideraciones y directrices para la atención de la DMD. Los centros de atención tienen la libertad de decidir si se adhieren o no a estas consideraciones, lo que plantea la posibilidad de variaciones significativas en la atención prestada, con todos los riesgos que conlleva.
Además de depender frecuentemente de su proveedor de atención médica, los pacientes y sus familias podrían desconocer las variaciones en la calidad de la atención. Un programa de certificación o acreditación puede ayudar a resolver este problema. Reconociendo la necesidad de un tratamiento moderno, consistente y de alta calidad, los centros de atención acreditados para la Duchenne lo ofrecen.
El Programa de Centros Certificados de Atención para la Duchenne fue creado por el Proyecto de Padres de Distrofia Muscular (PPMD) en Estados Unidos, pero no existía un programa de acreditación de aplicación global. Por ello, la Organización Mundial de Duchenne (WHO) inició el Programa de Centros Acreditados para la Duchenne (ADC).
El Programa ADC busca brindar a todas las personas con Duchenne una atención universal, consistente y moderna. Mantenerse actualizado también implica que el programa incluya educación continua. Si los centros de atención para Duchenne siguen las normas de consenso, las consideraciones internacionales de atención o las opiniones de expertos, pueden obtener la acreditación. El Programa ADC se desarrolla en colaboración con pacientes, familias y profesionales de la salud.
¿Cómo inscribirse en el Programa de Centros Acreditados de Duchenne (ADC)?
El procedimiento de acreditación fue desarrollado por el equipo del Programa ADC y el Consejo Asesor. El proceso consta de cinco pasos:
- Paso 1: Registro
- Paso 2: Evaluación
- Paso 3: Visita
- Paso 4: Acreditación
- Paso 5: Mantener la acreditación
Más información: Solicite convertirse en un Centro de Duchenne acreditado
Para solicitar la acreditación, los centros deben registrarse primero. El sitio web de ADC es el lugar indicado. En él, los centros completan y envían su formulario de registro. Los centros pueden presentar solicitudes de acreditación para adultos, niños o ambos. Sitio web de ADC –
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