Laut der Pressestelle der Stiftung „konnte der Preis für eines der teuersten Medikamente (Elevidys) der Welt als Ergebnis der Verhandlungen um 18%, also um 400.000 Euro, auf 2,2 Millionen Euro gesenkt werden.“ (FAQ Elevidys)
Inhaltsverzeichnis
Was ist die Circle of Kindness Foundation?
Im Januar 2021 unterzeichnete der russische Präsident Wladimir Putin die Gründung der Stiftung Circle of Kindness. Die Stiftung deckt 100 verschiedene Krankheiten ab und hat sich zum Ziel gesetzt, die Organisation und finanzielle Verfügbarkeit von Medikamenten und medizinischem Material für Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen zu verbessern.
Warum wurde die Stiftung Circle of Kindness gegründet?
Gesundheitssysteme tragen eine hohe sozioökonomische Belastung durch seltene Krankheiten. Um Patienten mit seltenen Krankheiten, insbesondere Kindern, Zugang zu teuren Medikamenten zu gewährleisten, entwickeln Länder verschiedene Maßnahmen. 2021 wurde in Russland die Stiftung „Circle of Kindness“ gegründet, um Kindern mit chronischen und lebensbedrohlichen Krankheiten, darunter auch seltenen Krankheiten, zu helfen.
Nimm von den Reichen, gib den Armen
Russland hat die Stiftung „Circle of Kindness“ gegründet, die durch 2% der Einkommensteuer von Gutverdienern finanziert wird, obwohl seltene Krankheiten die Gesundheitssysteme finanziell stark belasten und der Zugang zu diesen kostspieligen Therapien eingeschränkt ist. Seit seiner Gründung im Jahr 2021 hat dieser nachhaltige Mechanismus die Bereitstellung von Medikamenten für mehr als 24.000 Kinder mit seltenen Krankheiten in 84 Regionen der Russischen Föderation im Gesamtwert von über $2,4 Milliarden US-Dollar ermöglicht. Entscheidungen über die Mittelzuweisung werden im Rahmen der Gesundheitstechnologiebewertung getroffen.
21TP87Bt der Einkommenssteuern von Gutverdienern fließen in die Finanzierung der Stiftung „Circle of Kindness“. Anders ausgedrückt: Jeder russische Bürger, der jährlich mehr als 5 Millionen Rubel verdient, spendet 21TP87Bt seiner Steuern an die Stiftung. Diese zuverlässige und nachhaltige Finanzierungsmethode stellt nicht nur sicher, dass Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Krankheiten Zugang zu Medikamenten für seltene Leiden haben, sondern macht auch laufende Spendenaktionen in der Gemeinde überflüssig.
„Circle of Kindness“ hat seit seiner Gründung über 24.000 Kindern an 84 Standorten geholfen und 226.000.000 Rubel (entspricht $2,4 Milliarden USD) für diese dringend benötigte Behandlung ausgegeben.
Preissenkung für die erste Gentherapie Elevidys in Russland
Gemeinsam mit dem Föderalen Antimonopoldienst konnte die staatliche Wohltätigkeitsstiftung Circle of Kindness die Kosten für Elevidys (Delandistrogenmoxeparvec), das erste Gentherapeutikum des amerikanischen Herstellers Sarepta Therapeutics, deutlich senken. Es handelt sich um das erste Einzeldosis-Medikament, das jemals für die Genersatztherapie bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) entwickelt wurde. In Russland ist das Medikament nicht zugelassen.
69 Kinder in Russland erhielten die Elevidys-Gentherapie
Mit Ausnahme von Kindern mit Deletionen in den Exonen 8 und/oder 9 des DMD-Gens wird Elevidys für Kinder im Alter von 4 bis 5 Jahren mit einer nachgewiesenen Mutation im DMD-Gen empfohlen. Laut der Stiftung haben klinische Studien bei Kindern dieser Altersgruppe die besten Ergebnisse erzielt. Das Medikament wird seit 2024 angeboten. 69 Kinder mit DMD haben bereits das Genersatzmedikament in Einzeldosis erhalten, das ihnen in Russland, einem der ersten Länder, zur Verfügung gestellt wurde. Zwischen 2021 und 2024 half die Stiftung 531 erkrankten Kindern.
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