我们、你、他或她或他们
你能做什么？
杜氏肌营养不良症 (DMD) 是一种罕见的 X 连锁遗传病，全球每 3,500 至 5,000 名男性中约有 1 人患有此病。杜氏肌营养不良症的病因是肌营养不良蛋白基因突变，导致严重的渐进性肌肉损失和功能障碍。
我们的故事
患有杜氏肌营养不良症 (DMD) 的儿童在生活中会经历什么？
肌肉无力在 3 至 5 岁之间变得日益明显，而轮椅的使用通常发生在青少年早期。在青春期，呼吸和心脏肌肉会变得无力，认知功能障碍会出现，从而导致严重的、危及生命的并发症。
只需想一想！
如果一个孩子因为无力承担昂贵的治疗费用而死亡，这意味着什么？