Duchenne Musküler Distrofisi olan çocukların aileleri tarafından kurulan ve Türkiye'deki birçok DMD hastası tarafından takip edilen DMD Dayanisma Topluluğu, Ekson 51 atlamaya uygun olan çocukların ilaçlarını almasını istiyor. [Daha Fazlasını Okuyun: DMD Tedavisinde Eteplirsen (Exondys 51) Hakkında Sıkça Sorulan Sorular]
DMD Dayanisma Topluluğu tarafından DMD Warrior'a gönderilen bilgiye göre, Türkiye'de milletvekili olan Talih Özcan'ın Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının tanısı, tedavisi ve sosyal hakları konusunda verdiği yazılı soruya verilen resmi cevapta, Sağlık Bakanlığı tarafından Eteplirsen (Exondys 51) ödeme kapsamına alındığı anlaşılmıştır. [Devamını Oku: DMD Dayanisma Topluluğu]
Yazılı Soru Önergesine Gelen Cevap
Sağlık Bakanlığı ise, “Duchenne kas distrofisi hastalığının tedavisi için ülkemizde ruhsatı olmayan Ataluren ve Eteplirsen etken maddeli ilaçlar için kurumumuza yurt dışından ilaç temini kapsamında hekimler tarafından hasta bazında başvurular yapılmaktadır. İlgili başvurular kurumumuzun Kişisel Tedavi Değerlendirme Komitesi tarafından değerlendirilmekte ve ilacın kullanımı uygun görülürse, yurt dışı ilaç tedarikçileri aracılığıyla yurt dışından ilaç ithal edilerek hastanın ilaca erişimi sağlanmaktadır.” şeklinde yanıt vermiştir.
DMD Dayanisma Topluluğu'na göre, Exon 51 atlama tedavisi almaya uygun olan hastalar, Türkiye'deki resmi derneklerin web sitelerinde bu konuda herhangi bir duyuru yapmaması nedeniyle ilaçlarını Sağlık Bakanlığı'ndan alabileceklerinin farkında değil.
