Her yıl, Duchenne kas distrofisi (DMD) ile ilgili düzinelerce dernek, aileleri ve destekçilerini X (eski adıyla Twitter), Instagram, Facebook ve LinkedIn gibi platformlarda hashtag'ler paylaşmaya teşvik eden sosyal medya kampanyaları düzenliyor.
DMD dernekleri, 60.000 hatta 100.000 hashtag paylaşımı üreten kampanyaları büyük savunuculuk başarıları olarak kutluyor. Ancak sosyal medya paylaşımlarının sayısı tek başına anlamlı bir ilerlemenin kanıtı değildir. Bu kampanyalar, tedavilere daha iyi erişim, geri ödeme kararları, klinik deneme olanaklarının genişletilmesi veya politika reformları gibi ölçülebilir iyileştirmelerle ilişkilendirilmedikçe, değişim araçları olmaktan ziyade görünürlük egzersizlerine dönüşme riski taşırlar. Bu nedenle DMD dernekleri, her kampanyanın gerçekte ne başardığını gösteren kanıtları yayınlamalı ve ailelerin başarıyı çevrimiçi etkileşim yerine sonuçlara göre değerlendirmesine olanak sağlamalıdır.
Bazı DMD dernekleri için bu durum artık tanıdık bir hal aldı. Bir hashtag başlatın. Binlerce gönderiyi teşvik edin. Katılan herkese teşekkür edin. Kampanyayı bir başarı olarak kutlayın. Ardından bir sonraki hashtag'e geçin. Bu arada aileler çok daha önemli bir soru soruyor: Tüm bu paylaşımlardan sonra ne değişti?
Çünkü onaylanmış tedaviler sosyal medyada güvence altına alınmaz; düzenleyici kurumlar, sağlık otoriteleri ve politika yapıcılarla sürdürülen etkileşim yoluyla güvence altına alınır.
Bu kampanyalar genellikle binlerce beğeni, paylaşım, yorum ve etkileşim yaratıyor. Birleşik bir küresel hareket görünümü oluşturuyorlar ve ailelere tek bir tıklamayla savunuculuk faaliyetlerine katılma fırsatı sunuyorlar.
Ancak hashtag'ler trend olmaktan çıktıktan sonra, rahatsız edici bir soru akıllarda kalıyor:
Hastalar için aslında ne değişti?
Daha fazla çocuk onaylanmış tedavilere erişim sağladı mı?
Geri ödeme politikaları iyileşti mi?
Ek klinik araştırma merkezleri açıldı mı?
Hükümetler yeni fon ayırdı mı?
Bekleme süreleri kısaltıldı mı?
Çoğu zaman cevap hayır oluyor.
Bu, farkındalığa karşı bir argüman değildir. Farkındalık hâlâ değerlidir. Ancak farkındalık, savunuculuğun nihai amacı asla olmamalıdır. İlerleyici ve yaşamı sınırlayan bir hastalığa sahip hastaları temsil eden DMD dernekleri için savunuculuk, nihayetinde hastaların yaşamlarında ölçülebilir iyileşmelerle değerlendirilmelidir; çevrimiçi etkileşim istatistikleriyle değil.
İçindekiler
Görünürlük, Etkiyle Aynı Şey Değildir
Modern sosyal medya görünürlüğü ödüllendiriyor.
Sağlık sistemleri kanıta dayalı yaklaşımları ödüllendirir.
Bunlar tamamen farklı sistemlerdir.
Bir X veya Instagram hashtag kampanyası, tek bir geri ödeme kararını etkilemeden veya tedaviye erişimi hızlandırmadan milyonlarca insana ulaşabilir.
Ne yazık ki, birçok DMD derneği şu gibi ölçütleri vurgulamaya devam ediyor:
- Gösterim sayısı
- Paylaşım sayısı
- Trend olan hashtag'ler
- Katılım oranları
- Takipçi sayısındaki artış
Bu rakamlar başarılı bir iletişimi gösterebilir, ancak hastaların anlamlı bir fayda görüp görmediği konusunda çok az bilgi vermektedir.
Hastalar, bir hashtag'in trend olması nedeniyle tedavi alamıyorlar.
Politikalar değiştiği için tedavi görüyorlar.
Ulusal sağlık politikaları, popüler hashtag'lerle değil, bilimsel kanıtlarla, sağlık ekonomisiyle, düzenleyici incelemelerle ve karar vericilerle sürdürülen etkileşimle şekillenir. Daha Fazlasını Okuyun: DMD Dernekleri Bağışları Nasıl Harcıyor?
Kolay Savunmanın Rahatlığı
Hashtag kampanyalarının bu kadar yaygınlaşmasının pratik bir nedeni var.
Nispeten ucuz.
Sınırlı planlama gerektirir.
Gönüllüler her yerden katılabilirler.
DMD dernekleri, birden fazla platformda gözle görülür faaliyetlerini hızla sergileyebilir.
Bu özelliklerin hiçbiri doğası gereği olumsuz değildir.
Ancak kolay savunuculuk, etkili savunuculuğun yerini asla almamalıdır.
Eğer bir DMD derneği, dikkat çeken ancak tanı, tedavi, geri ödeme veya klinik araştırmalara yönelik engelleri ortadan kaldırmada başarısız olan kampanyalara tekrar tekrar zaman ayırıyorsa, bu kaynakların başka yerlerde daha etkili bir şekilde kullanılıp kullanılamayacağını dürüstçe sorgulamalıdır.
Savunuculuk faaliyetlerine ayrılan her saat bir fırsat maliyeti taşır.
Duchenne kas distrofisiyle yaşayan aileler için zaman, aylar veya yıllarla değil, kas kaybının geri döndürülemez ilerlemesiyle ölçülür. Duchenne'de her ay önemlidir çünkü etkili bir müdahale olmadan geçen her ay, bir daha asla geri kazanılamayacak kas fonksiyonu anlamına gelebilir. Basitçe söylemek gerekirse: zaman kas demektir.
Gerçekten Önemli Olan Ölçütler
Eğer DMD dernekleri etkinliklerini göstermek istiyorlarsa, hastaları doğrudan etkileyen sonuçları rapor etmelidirler.
Örneğin:
- Sağlık bakanlıklarıyla kaç toplantı yapıldı?
- Düzenleyici kurumlarla kaç görüşme yapıldı?
- Geri ödeme politikalarında herhangi bir iyileştirme yapıldı mı?
- Kaç adet klinik araştırma fırsatı ortaya çıktı?
- Ulusal bakım standartları güncellendi mi?
- Kaç aile doğrudan yardım aldı?
- Teşhis bekleme süreleri azaldı mı?
- Yeni multidisipliner klinikler kuruldu mu?
Bu göstergeler anlamlı bir ilerlemeyi yansıtıyor.
Sosyal medya etkileşimi ise öyle değil.
Hashtag kampanyalarının sağlık politikalarını nadiren etkilemesinin nedenleri
Sağlıkla ilgili kararlar sosyal medyada alınmaz.
Hükümetler ve düzenleyici kurumlar şunlara dayanır:
- Klinik kanıtlar
- Sağlık ekonomisi
- Uzun vadeli güvenlik verileri
- Bütçe etkisi analizleri
- Bilimsel danışma komiteleri
- Hasta kayıtları
- Uzman danışmanlığı
Hiçbir sağlık bakanlığı, bir konu iki gün boyunca gündemde kaldı diye geri ödemeyi onaylamaz.
Benzer şekilde, ilaç şirketleri de binlerce kullanıcının aynı etiketi yeniden paylaşması nedeniyle şeffaflığı artırmazlar.
Politika değişiklikleri, çevrimiçi görünürlükteki geçici artışlarla değil, kanıtlarla desteklenen sürdürülebilir katılım yoluyla gerçekleşir.
Sorumluluk Olmadan Farkındalık
Farkındalık kampanyaları genellikle halktan hastalara destek olmasını ister.
Bu önemli bir hedef.
Ancak DMD dernekleri de kendi sorumluluklarını üstlenmelidir.
Hastalar şunları bilmeyi hak ediyor:
- Hangi hedeflere ulaşıldı?
- Hangi vaatler henüz yerine getirilmedi?
- Hâlâ hangi politika engelleri mevcut?
- Geçtiğimiz yıl boyunca ölçülebilir ne gibi ilerlemeler kaydedildi?
Yıllık raporlarda sosyal medya analizlerine daha az, hasta sonuçlarına ise daha çok odaklanılmalıdır.
Şeffaflık güveni güçlendirir.
Savunuculuk, algoritmaları değil, sistemleri sorgulamalıdır.
Algoritmalar duygusal içeriği ödüllendirir.
Sağlık sistemleri yapılandırılmış kanıtlara yanıt verir.
Dolayısıyla başarılı savunuculuk, hastaların yaşamlarını değiştirebilecek kurumlarla doğrudan etkileşim kurmayı gerektirir.
Bunlara şunlar dahildir:
- Sağlık Bakanlıkları
- Düzenleyici otoriteler
- Geri ödeme kuruluşları
- Klinik kılavuz komiteleri
- Hastane yöneticileri
- Tıp dernekleri
- Araştırma ağları
- İlaç şirketleri
Gerçek savunuculuk genellikle yavaş, teknik ve sosyal medya kitleleri için büyük ölçüde görünmezdir.
Oysa kalıcı değişim tam da bu çabalarla başlar.
DMD Dernekleri Bunun Yerine Ne Yapmalı?
Eğer amaç Duchenne kas distrofisi olan kişilerin yaşamlarını iyileştirmekse, DMD dernekleri kaynaklarının daha büyük bir kısmını ölçülebilir etkiye sahip girişimlere yönlendirmelidir.
1. Yıllık Savunuculuk Etki Raporlarını Yayınlayın
İzlenimler ve katılım hakkında rapor vermek yerine, politika toplantıları, sağlanan fonlar, tedaviye erişimin genişletilmesi ve klinik araştırma fırsatlarının yaratılması gibi ölçülebilir başarıları yayınlayın. Daha Fazla Bilgi Edinin: DMD Klinik Çalışma İstatistikleri
2. Güçlü Ulusal Hasta Kayıt Sistemleri Oluşturun
Güvenilir hasta verileri, araştırmaları, politika planlamasını ve klinik deneme katılımcı bulmayı desteklerken, hükümetlere ulusal ihtiyaçlar konusunda daha net bir anlayış sağlar.
3. Bağımsız Bilimsel İncelemeler Üretmek
Aileler, tanıtım amaçlı özetler yerine, klinik denemelerin, onaylanmış tedavilerin, güvenlik bulgularının, sınırlamaların ve kalan belirsizliklerin dengeli analizlerine ihtiyaç duyarlar.
4. Sektörden Daha Fazla Şeffaflık Talep Edin
DMD dernekleri, fonksiyonel sonuçlar, güvenlik bulguları, biyomarker sonuçları ve uzun vadeli takip de dahil olmak üzere klinik açıdan anlamlı verilerin kapsamlı bir şekilde yayınlanmasını sürekli olarak talep etmelidir. Daha Fazla Bilgi Edinin: Duchenne'de Biyobelirteçler
Şeffaflık, hastalara, klinisyenlere, araştırmacılara ve düzenleyicilere eşit derecede fayda sağlar.
5. Politika Yapıcılarla Sürekli İletişim Halinde Kalın
Savunuculuk faaliyetleri, farkındalık günleri etrafında yoğunlaşmak yerine, yıl boyunca karar vericilerle düzenli diyalog kurmayı içermelidir.
İlişkiler, tek başına yürütülen kampanyalardan daha etkili bir şekilde politikayı etkiler.
6. Uluslararası Erişim Raporlarını Yayınlamak
Ülkeleri şu kriterlere göre karşılaştırın:
- Tedaviye erişim
- Geri ödeme durumu
- Bekleme süreleri
- Klinik çalışmalara katılım
- Bakım standartları
Kamuoyu önünde hesap verebilirlik, gelişmeyi teşvik eder.
7. Sağlık Ekonomisine Yatırım Yapın
Erişim kararları giderek daha çok ekonomik kanıtlara dayanıyor.
DMD dernekleri, zamanında teşhisin, multidisipliner bakımın ve etkili tedavilerin uzun vadeli değerini gösteren bağımsız analizler yaptırmalı veya desteklemelidir.
8. Uluslararası Savunuculuk Koalisyonları Oluşturun
DMD dernekleri ayrı ayrı ulusal kampanyalar yürütmek yerine, birden fazla ülkedeki düzenleyici kurumlara ve hükümetlere eş zamanlı olarak sunulabilecek, kanıta dayalı ortak politika önerilerini koordine etmelidir.
9. Her Kampanyadan Önce Başarıyı Tanımlayın
Her savunuculuk girişimi şu soruyla başlamalıdır:
Bu kampanya ne gibi ölçülebilir değişiklikler ortaya koymalı?
Cevap net bir şekilde tanımlanamıyorsa, kampanya yeniden değerlendirilmelidir.
10. Sosyal Medyayı Bir Araç Olarak Kullanın, Misyonunuzun Merkezi Değil
Sosyal medya, eğitim, topluluk oluşturma, bağış toplama ve bilimsel gelişmelerin paylaşılması için mükemmel bir platform olmaya devam ediyor.
Ancak, başarılı savunuculuk faaliyetlerini güçlendirmeli, onun yerini almamalıdır.
Hashtag'ler başarıları iletmeli, başarının kendisi olmamalıdır.
Duchenne Hastalığı Savunuculuğunun Geleceği
Duchenne kas distrofisi topluluğu son yirmi yılda olağanüstü ilerleme kaydetti.
Bilimsel yenilikler hız kazanıyor.
Gen terapileri, ekzon atlama terapileri, gen düzenleme ve diğer yeni yaklaşımlar, geleceğe dair beklentileri yeniden şekillendirmeye devam ediyor.
Savunuculuk da aynı hızda gelişmelidir.
DMD dernekleri, başarıyı görünürlük üzerinden ölçmenin ötesine geçmeli ve bunun yerine ölçülebilir, hasta merkezli sonuçları benimsemelidir.
Duchenne kas distrofisiyle mücadele eden ailelerin daha fazla popüler hashtag'e ihtiyacı yok.
Daha hızlı teşhise ihtiyaçları var.
Daha iyi bakım standartları.
Daha fazla şeffaflık.
Daha fazla klinik araştırma fırsatı.
Onaylanmış tedavilere uygun fiyatlı erişim.
Başarılı savunuculuğu tanımlayan sonuçlar bunlardır.
Geri kalan her şey bu hedefleri desteklemeli, onların yerini almamalıdır.
Sonuç
Her DMD derneği aynı yaklaşımı izlemez.
Birçok kuruluş, hastaların yaşamlarını gerçekten iyileştiren savunuculuk faaliyetlerine muazzam zaman, uzmanlık ve kaynak yatırıyor.
Ancak diğerleri, nadiren ölçülebilir sonuçlar veren sosyal medya hashtag kampanyalarına büyük ölçüde güvenmeye devam ediyor.
Aileler için, bir hashtag kampanyasına katılmak birlik, umut ve katılım duygusu sağlayabilir.
Bunun da bir değeri var.
Ancak umut tek başına sağlık politikalarını değiştirmez.
Popüler bir hashtag, bir terapinin onaylandığı anlamına gelmez.
Viral bir paylaşım, geri ödeme kapsamını genişletmez.
Binlerce aynı tweet, tedaviye erişimdeki engelleri ortadan kaldırmaz.
Duchenne hastalığında zaman, kas demektir.
Ölçülebilir bir ilerleme olmadan çevrimiçi etkileşimi kutlamakla geçen her ay, hastaların asla geri kazanamayacakları kasları kaybetmeye devam ettikleri bir ay anlamına gelir.
Savunuculuk, görünürlüğü etkinlikle asla karıştırmamalıdır.
Hastaların yalnızca çevrimiçi aktivitenin anlamlı bir ilerlemeyi temsil ettiğine inanmaları da teşvik edilmemelidir.
Bu makale bazı dernekleri veya vakıfları rahatsız ediyorsa, bu rahatsızlık otomatik olarak haksız eleştiri olarak değerlendirilmemelidir.
Bunun yerine, dürüst bir öz eleştiri fırsatı olarak görülmelidir.
Her savunuculuk örgütü şu basit soruya cevap vermeye hazır olmalıdır:
Son hashtag kampanyanızın ardından hastalar somut olarak ne gibi bir kazanım elde ettiler?
Tedaviye erişim iyileşti mi?
Geri ödeme politikaları değişti mi?
Hükümet sağlık politikasını revize etti mi?
Klinik araştırmalara daha fazla hasta mı katıldı?
Şeffaflık arttı mı?
Bu sorulara kesin kanıtlarla cevap verilemiyorsa, belki de farklı bir soru sormanın zamanı gelmiştir.
Başarıyı sosyal medya etkileşimiyle mi ölçüyoruz...?
Yoksa hastaların yaşamlarındaki iyileşmelerle mi?
Duchenne topluluğu, farkındalık yaratmaktan daha fazlasını sunan bir savunuculuk anlayışını hak ediyor.
Çünkü her kampanyanın sonunda sorulması gereken soru asla "Kaç kişi paylaşım yaptı?" olmamalıdır. Her zaman sorulması gereken soru "Kaç kişinin hayatı iyileşti?" olmalıdır.“
Daha fazla bilgi edin: DMD Derneklerinin Sistematik Başarısızlığı
