Мы, ты, он или она или они
Что вы можете сделать?
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое генетическое заболевание, сцепленное с Х-хромосомой, которое поражает примерно одного из 3500–5000 мужчин во всем мире. МДД возникает из-за мутации в гене мышечного дистрофина, что приводит к тяжелой прогрессирующей потере мышечной массы и функции.
Наша история
Что испытывает в жизни ребенок с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД)?
Мышечная слабость становится все более заметной в возрасте от 3 до 5 лет, а использование инвалидной коляски обычно происходит в самом раннем подростковом возрасте. В подростковом возрасте ослабевают дыхательные и сердечные мышцы, а также возникают когнитивные нарушения, что приводит к серьезным, опасным для жизни осложнениям.
Задумайтесь об этом на секунду!
Что это значит, когда ребенок умирает из-за того, что не может позволить себе очень дорогое лечение?