Всемирная организация по болезни Дюшенна (WDO) запустила международную программу аккредитованных центров Дюшенна (ADC). Цель программы ADC — предоставить всем людям с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД) всемирную, последовательную и современную помощь, которая соответствует самым последним международным рекомендациям и соображениям по уходу.
Для улучшения ухода за пациентами с МДД программа аккредитованных центров Дюшенна (ADC) будет аккредитовывать учреждения по уходу за взрослыми и/или детьми с МДД, которые предлагают комплексный уход в соответствии с последними рекомендациями по уходу. Кроме того, учреждения по уходу, которые еще не соответствуют этим требованиям аккредитации, будут получать поддержку.
Оглавление
Что такое программа аккредитованных центров по мышечной дистрофии Дюшенна (ADC)?
Программа аккредитованных центров по лечению мышечной дистрофии Дюшенна (ADC) направлена на достижение оптимального качества и продолжительности жизни, а также на стандартизацию ухода за всеми людьми с МДД. В разделе «Рекомендации по уходу» рассматриваются одиннадцать тем: диагностика, нейромышечная реабилитация, эндокринные заболевания, желудочно-кишечные заболевания, заболевания органов дыхания, сердечные заболевания, здоровье костей, ортопедия, неотложная помощь, психосоциальное лечение и переходы между видами ухода на протяжении жизни.
Цель программы ADC
На данный момент не существует никаких международных соглашений относительно применения рекомендаций и рекомендаций по уходу за больными МДД. Учреждения по уходу свободны выбирать, придерживаться или нет рекомендаций, что повышает вероятность значительных различий в предоставляемом уходе, а также всех опасностей, которые с этим связаны.
Помимо того, что пациенты и их семьи часто зависят от своего поставщика услуг, они могут не знать о различиях в качестве ухода. Программа сертификации или аккредитации может помочь решить эту проблему. Признавая необходимость современного, последовательного и высококачественного лечения, аккредитованные учреждения по уходу за больными с Дюшенном предлагают его.
Программа сертифицированных центров по уходу за больными мышечной дистрофией Дюшенна была создана Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) в Соединенных Штатах, но не было никакой глобально применимой программы аккредитации. Вот почему программа аккредитованных центров Дюшенна (ADC) была запущена во всем мире Всемирной организацией по борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна.
Программа ADC направлена на предоставление всем лицам с МДД универсальной, последовательной и современной помощи. Чтобы оставаться в курсе событий, программа также включает непрерывное обучение. Если учреждения по уходу за больными с Дюшенном следуют общепринятым нормам, международным рекомендациям по уходу и/или экспертным мнениям, они могут быть аккредитованы. Программа ADC разрабатывается в сотрудничестве с пациентами, их семьями и специалистами здравоохранения.
Как записаться на программу аккредитованных центров по лечению мышечной дистрофии Дюшенна (ADC)?
Процедура аккредитации была разработана командой программы ADC и Консультативным советом. Процесс состоит из пяти шагов:
- Шаг 1: Регистрация
- Шаг 2: Проверка
- Шаг 3: Посещение
- Шаг 4: Аккредитация
- Шаг 5: Поддержание аккредитации
Узнать больше: Подайте заявку на получение аккредитации центра по лечению болезни Дюшенна
Чтобы подать заявку на аккредитацию, центры должны сначала зарегистрироваться. Сайт ADC — это место, где это можно сделать. На сайте ADC центры заполняют и отправляют свою регистрационную форму. Центры могут подавать заявки на аккредитацию для взрослых, детей или и тех, и других. – веб-сайт АЦП –
Аккредитованные центры Дюшенна по всему миру
Некоторые больницы и медицинские центры получили аккредитацию в качестве аккредитованных центров по лечению мышечной дистрофии Дюшенна для взрослых и молодежи с мышечной дистрофией Дюшенна.
- Университетский клинический центр в Гданьске – Польша
- Национальный институт реабилитации Луиса Гильермо Ибарры – Мексика
- Ортопедическая больница Роберта Джонса и Агнес Хант – Великобритания
- Антальский нервно-мышечный центр – Турция
- Клиника неврологии и психиатрии для детей и подростков – Сербия
- Педиатрический центр – Университет Земмельвайса – Венгрия
- Детская больница им. д-ра Виктора Гомою – Румыния
- Центр лечения нервно-мышечных заболеваний (NMCCC) – Великобритания
Читать далее: Лечения Дюшенна (список всех исследований)
Есть ли в моей стране аккредитованный центр по лечению мышечной дистрофии Дюшенна?
Мышечные центры имеют большое значение в обеспечении и мониторинге контроля за детьми и взрослыми, страдающими мышечной дистрофией Дюшенна в различных отделениях.
Отделения здравоохранения в аккредитованных центрах Дюшенна
- Диагноз
- Нервно-мышечная реабилитация
- Эндокринная
- Желудочно-кишечный
- Респираторный
- Сердечный
- Здоровье костей
- Ортопедический
- Чрезвычайная ситуация
- Психосоциальное лечение
- Изменения в уходе на протяжении жизни
Оказывайте давление на учреждения здравоохранения в вашей стране, чтобы они расширяли и аккредитовали мышечные центры. Регулярные проверки и мониторинговые процессы улучшат качество жизни пациентов так же, как и улучшенные методы лечения мышечной дистрофии Дюшенна.
