पिता जोसेफ जियोन, जो कोरिया में ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित अपनी 3 साल की बेटी के लिए धन जुटाने और इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने की कोशिश कर रहे हैं, जिसका कोई निश्चित इलाज नहीं है, देश में एक ट्रेंडिंग विषय बन गया है।
जोसेफ जियोन की कहानी, जिन्होंने अपनी बेटी सारंग के ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के इलाज के लिए धन जुटाने हेतु पिछले नवंबर में बुसान से सियोल तक 740 किलोमीटर पैदल यात्रा की थी, कोरियाई समाचारों में एक गर्म विषय बन गई।
कोरिया हेल्थ लॉग में प्रकाशित समाचार के अनुसार, कोरिया में अभी भी ऐसी कोई दवा नहीं है जो ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का इलाज कर सके। परिवारों को Elevidys जीन थेरेपी के बारे में ज़्यादा जानकारी नहीं है। हालाँकि, इलाज की लागत बहुत ज़्यादा है और परिवार चिंता के साथ स्थिति का अनुसरण कर रहे हैं।
सारंग के पिता जोसेफ जीन अकेले ऐसे व्यक्ति नहीं हैं जिन्हें यह चिंता है। कोरिया ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पेशेंट एसोसिएशन के सदस्य माता-पिता भी ऐसा ही महसूस करते हैं। वे इंटरनेट पर खोज करते हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि वे ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी उपचार के बारे में कोई भी खबर न चूकें, और वे अधिक जानकारी प्राप्त करने के लिए संबंधित दवा कंपनियों के साथ-साथ विदेशी ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी रोगी संघों के दरवाजे खटखटाते हैं।
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दास इस्ट एबर सेल्टेन दास माडचेन एन ड्यूचेन एरक्रानकेन…।