Die DMD Dayanisma Community, die von Familien von Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie gegründet wurde und von vielen DMD-Patienten in der Türkei unterstützt wird, möchte, dass Kinder, die für das Exon 51-Skipping in Frage kommen, ihre Medikamente erhalten. [Weiterlesen: Häufig gestellte Fragen zu Eteplirsen (Exondys 51) zur DMD-Behandlung]
Laut den Informationen, die die DMD Dayanisma Community an DMD Warrior gesendet hat, wurde in der offiziellen Antwort auf die schriftliche Anfrage des türkischen Parlamentsabgeordneten Talih Ozcan zur Diagnose, Behandlung und den sozialen Rechten von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) davon ausgegangen, dass Eteplirsen (Exondys 51) in den Zahlungsumfang des Gesundheitsministeriums einbezogen wurde. [Weiterlesen: DMD Dayanisma Gemeinschaft]
Text des schriftlichen Anfragevorschlags
Antwort auf den Text des schriftlichen Fragevorschlags
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Ataluren und Eteplirsen
Das türkische Gesundheitsministerium antwortete mit der Aussage: „Für die Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne werden Medikamente mit den Wirkstoffen Ataluren und Eteplirsen, die in unserem Land nicht zugelassen sind, von Ärzten im Rahmen der Arzneimittelversorgung aus dem Ausland auf Patientenbasis bei unserer Einrichtung beantragt. Die entsprechenden Anträge werden vom Personal Treatment Evaluation Committee unserer Einrichtung bewertet und wenn die Verwendung des Medikaments als angemessen erachtet wird, wird das Medikament über ausländische Arzneimittellieferanten aus dem Ausland importiert und dem Patienten Zugang zu dem Medikament gewährt.“
Laut der DMD Dayanisma Community ist den Patienten, die für eine Exon 51-Skipping-Behandlung in Frage kommen, nicht bewusst, dass sie ihre Medikamente vom Gesundheitsministerium erhalten können, da offizielle Verbände in der Türkei keine Ankündigungen zu diesem Thema auf ihren Websites veröffentlicht haben.
Eine ähnliche Antwort gab es auf die schriftliche Frage eines anderen Abgeordneten
Eine ähnliche Antwort gab das Gesundheitsministerium auf eine andere Frage von Herrn Omer Faruk Gergerlioglu.
Während angegeben wurde, dass die Arzneimittel Ataluren und Eteplirsen durch das Ministerium abgedeckt seien, wurde bezüglich ELEVIDYS keine Antwort verfasst.
Antwort auf den Text des schriftlichen Fragevorschlags
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Fragen und Antworten anderer Abgeordneter
HATAY-Abgeordneter ADNAN ŞEFİK ÇİRKİN
Frage:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/b101fec8-f472-4e16-9d61-71c8b434f39f.pdf
Antwort:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7f300fa9-cb30-4f74-ac96-2612cce98092.pdf
MUGLA MP SELÇUK ÖZDAĞ
Frage:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/44e73af5-333e-49db-913b-f9fc8141d146.pdf
Antwort:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/7c1ca59f-1e20-480c-aac7-a2c65cab6c33.pdf
ANKARA-ABGEORDNETER DENİZ DEMİR
Frage:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/4fa81408-c780-45d5-9640-26e17b98062e.pdf
Antwort:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/0dd13f2d-fcff-4df2-bc79-5db4dfce5cd8.pdf
İSTANBUL-ABGEORDNETER DOĞAN BEKİN
Frage:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/6f7aa69d-4456-450c-9e68-2f5802704d44.pdf
Antwort:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/989d106c-ff18-46ed-a112-220065f9ee15.pdf
İSTANBUL-ABGEORDNETER CELAL FIRAT
Frage:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/80a4deb6-a24a-42c0-8489-3de01989cfaa.pdf
Antwort:
https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y3/T7/WebOnergeMetni/c5adb248-7eb0-448a-9972-b2cf7c990189.pdf
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