Die DMD Dayanisma Community, die von Familien von Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie gegründet wurde und von vielen DMD-Patienten in der Türkei unterstützt wird, möchte, dass Kinder, die für das Exon 51-Skipping in Frage kommen, ihre Medikamente erhalten. [Weiterlesen: Häufig gestellte Fragen zu Eteplirsen (Exondys 51) zur DMD-Behandlung]
Laut den Informationen, die die DMD Dayanisma Community an DMD Warrior gesendet hat, wurde in der offiziellen Antwort auf die schriftliche Anfrage des türkischen Parlamentsabgeordneten Talih Ozcan zur Diagnose, Behandlung und den sozialen Rechten von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) davon ausgegangen, dass Eteplirsen (Exondys 51) in den Zahlungsumfang des Gesundheitsministeriums einbezogen wurde. [Weiterlesen: DMD Dayanisma Gemeinschaft]
Text des schriftlichen Anfragevorschlags
Antwort auf den Text des schriftlichen Fragevorschlags
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Das türkische Gesundheitsministerium antwortete mit der Aussage: „Für die Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne werden Medikamente mit den Wirkstoffen Ataluren und Eteplirsen, die in unserem Land nicht zugelassen sind, von Ärzten im Rahmen der Arzneimittelversorgung aus dem Ausland auf Patientenbasis bei unserer Einrichtung beantragt. Die entsprechenden Anträge werden vom Personal Treatment Evaluation Committee unserer Einrichtung bewertet und wenn die Verwendung des Medikaments als angemessen erachtet wird, wird das Medikament über ausländische Arzneimittellieferanten aus dem Ausland importiert und dem Patienten Zugang zu dem Medikament gewährt.“
Laut der DMD Dayanisma Community ist den Patienten, die für eine Exon 51-Skipping-Behandlung in Frage kommen, nicht bewusst, dass sie ihre Medikamente vom Gesundheitsministerium erhalten können, da offizielle Verbände in der Türkei keine Ankündigungen zu diesem Thema auf ihren Websites veröffentlicht haben.
