Die Welt-Duchenne-Organisation (WDO) hat das internationale Programm „Accredited Duchenne Centers“ (ADC) ins Leben gerufen. Ziel des ADC-Programms ist es, allen Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) weltweit eine einheitliche und moderne Versorgung zu bieten, die den neuesten internationalen Empfehlungen und Überlegungen entspricht.
Um die Versorgung von DMD-Patienten zu verbessern, akkreditiert das Accredited Duchenne Centers (ADC) Programm Duchenne-Pflegeeinrichtungen für Erwachsene und/oder Kinder, die eine umfassende Versorgung nach den neuesten Pflegestandards bieten. Zusätzlich werden Pflegeeinrichtungen unterstützt, die diese Akkreditierungsanforderungen noch nicht erfüllen.
Inhaltsverzeichnis
Was ist das Programm der akkreditierten Duchenne-Zentren (ADC)?
Das Programm der akkreditierten Duchenne-Zentren (ADC) zielt darauf ab, eine optimale Lebensqualität und Lebenserwartung zu erreichen und gleichzeitig die Versorgung aller Menschen mit DMD zu standardisieren. In den Pflegeüberlegungen werden elf Themen behandelt: Diagnose, neuromuskuläre Rehabilitation, endokrine, gastrointestinale, respiratorische, kardiale, Knochengesundheit, orthopädische, Notfall- und psychosoziale Behandlung sowie Pflegeübergänge im Laufe des Lebens.
Zweck des ADC-Programms
Derzeit gibt es keine internationalen Vereinbarungen zur Anwendung der DMD-Pflegehinweise und -richtlinien. Pflegeeinrichtungen können frei entscheiden, ob sie die Hinweise einhalten oder nicht. Dies kann zu erheblichen Abweichungen in der Pflege und den damit verbundenen Risiken führen.
Patienten und ihre Angehörigen sind nicht nur häufig von ihrem Betreuer abhängig, sondern sind sich auch der Unterschiede in der Pflegequalität oft nicht bewusst. Ein Zertifizierungs- oder Akkreditierungsprogramm kann hier Abhilfe schaffen. Akkreditierte Duchenne-Pflegeeinrichtungen erkennen die Notwendigkeit einer modernen, konsistenten und qualitativ hochwertigen Behandlung an und bieten diese auch an.
Das Certified Duchenne Care Center Program wurde vom Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) in den USA ins Leben gerufen, es gab jedoch kein weltweit gültiges Akkreditierungsprogramm. Aus diesem Grund wurde das Accredited Duchenne Centers (ADC) Program von der World Duchenne Organization weltweit ins Leben gerufen.
Das ADC-Programm zielt darauf ab, allen Menschen mit DMD eine universelle, konsistente und moderne Versorgung zu bieten. Um auf dem neuesten Stand zu bleiben, beinhaltet das Programm auch kontinuierliche Weiterbildung. Wenn Duchenne-Pflegeeinrichtungen Konsensnormen, internationale Pflegestandards und/oder Expertenmeinungen befolgen, können sie akkreditiert werden. Das ADC-Programm wird in Zusammenarbeit mit Patienten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal entwickelt.
Wie melde ich mich für das Programm „Accredited Duchenne Centers (ADC)“ an?
Das Akkreditierungsverfahren wurde vom ADC-Programmteam und dem Beirat entwickelt. Der Prozess besteht aus fünf Schritten:
- Schritt 1: Registrierung
- Schritt 2: Screening
- Schritt 3: Besichtigung
- Schritt 4: Akkreditierung
- Schritt 5: Aufrechterhaltung der Akkreditierung
Mehr erfahren: Bewerben Sie sich als akkreditiertes Duchenne-Zentrum
Um eine Akkreditierung zu beantragen, müssen sich Zentren zunächst registrieren. Dies geschieht auf der ADC-Website. Dort füllen die Zentren ihr Registrierungsformular aus und reichen es ein. Zentren können Akkreditierungsanträge für Erwachsene, Kinder oder beides einreichen. – ADC-Website –
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