Was können Sie tun?

Wir, Sie, er oder sie oder sie

Die Muskeldystrophie Duchenne (DMD) ist eine seltene, X-chromosomale genetische Erkrankung, die weltweit etwa einen von 3.500 bis 5.000 Männern betrifft. DMD wird durch eine Mutation im Muskeldystrophin-Gen verursacht, die zu schwerem fortschreitendem Muskelschwund und Funktionsverlust führt.

Unsere Geschichte

Welche Erfahrungen macht ein Kind mit Muskeldystrophie Typ Duchenne (DMD) im Leben?

Muskelschwäche macht sich zwischen dem 3. und 5. Lebensjahr immer deutlicher bemerkbar und die Nutzung eines Rollstuhls erfolgt im Allgemeinen in den sehr frühen Teenagerjahren. Während der Pubertät schwächen sich Atem- und Herzmuskeln ab und es treten kognitive Dysfunktionen auf, die zu ernsten, lebensbedrohlichen Komplikationen führen.

Denken Sie einfach eine Sekunde darüber nach!

Was bedeutet es, wenn ein Kind stirbt, weil es sich eine sehr teure Behandlung nicht leisten kann?

Wie würden Sie sich fühlen, wenn Ihnen das passieren würde?

DMD kann durch einen genetischen Test vor der Geburt eines Kindes oder durch einen CK-Test (Kreatinkinase) nach der Geburt festgestellt werden.

Familien werden möglicherweise durch die Tests im Krankenhaus, in das sie nach der Geburt ihres Kindes gehen, auf DMD aufmerksam.

Aufgrund der Krankenhausbedingungen, der Technologie und unzureichender Tests am Wohnort der Familien bemerken viele Eltern jedoch erst im Alter von 3 bis 4 Jahren, dass ihre Kinder Anzeichen von DMD aufweisen.

Können Sie die Gefühle der Mutter und des Vaters nach dieser Diagnose nachempfinden?

Viele Mütter und Väter beginnen zunächst damit, herauszufinden, um welche Krankheit es sich handelt.

Wer alte Quellen über die Muskeldystrophie Duchenne liest, wird von dem Gefühl erschüttert, dass es für diese Krankheit keine Heilung gibt.

Familien, die Englisch können und auf genaue (aktuelle) Ressourcen zurückgreifen können, verspüren ein kurzes Glücksgefühl, wenn sie sehen, dass es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten für DMD gibt und dass derzeit neue Behandlungsstudien durchgeführt werden.

Der Grund für das Ende dieses kurzfristigen Glücks sind die astronomischen Behandlungskosten. Es gibt ohnehin nicht viele Behandlungsmöglichkeiten für DMD und die durchschnittlichen Kosten dieser Behandlungen betragen 3 Millionen US-Dollar.

Die Behandlungskosten sind das am schwierigsten zu lösende Problem

3 Millionen US-Dollar sind kein Betrag, den man leicht und ohne Stress auftreiben kann.

„Außer Ihren Angehörigen (und manchmal sogar ihnen) kümmert sich niemand um Ihr unlösbares Problem.“

Man wird oft allein gelassen!

Aber es gibt da draußen immer noch gute Menschen!