Según el gabinete de prensa de la Fundación, “como resultado de las negociaciones, el precio de uno de los medicamentos más caros del mundo (Elevidys) se redujo en 18%, es decir en 400.000 euros, hasta los 2,2 millones de euros”.Preguntas frecuentes Elevidys)
Tabla de contenido
¿Qué es la Fundación Circle of Kindness?
En enero de 2021, el presidente ruso, Vladímir Putin, firmó la orden que crea la Fundación Circle of Kindness. Con una lista de 100 trastornos que cubre, su principal objetivo es mejorar la organización y la disponibilidad financiera de medicamentos y suministros médicos para niños con enfermedades poco comunes y potencialmente mortales.
¿Por qué se creó la fundación Circle of Kindness?
Los sistemas de salud soportan una pesada carga socioeconómica debido a las enfermedades raras. Para garantizar que los pacientes con enfermedades raras, especialmente los niños, tengan acceso a medicamentos costosos, los países crean diversos procedimientos. En 2021, se fundó en Rusia la fundación "Circle of Kindness" para ayudar a niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, incluidas las enfermedades raras (huérfanas).
Tomar de los ricos, dar a los pobres
Rusia ha creado una fundación llamada "Circle of Kindness", financiada con 2% del impuesto sobre la renta de las personas físicas recaudado por las personas con altos ingresos, a pesar de que las enfermedades raras (huérfanas) suponen una carga financiera considerable para los sistemas de salud y el acceso a estas costosas terapias es limitado. Desde su creación en 2021, este mecanismo sostenible ha permitido el suministro de medicamentos a más de 24.000 niños con enfermedades raras en 84 regiones de la Federación Rusa, por un total de más de $2.400 millones de dólares. Las decisiones sobre la asignación de recursos se toman mediante el proceso de evaluación de tecnologías sanitarias.
2% de los impuestos sobre la renta de las personas con altos ingresos se destinan a financiar la Fundación "Circle of Kindness". Dicho de otro modo, cada ciudadano ruso que gana más de 5 millones de rublos al año dona 2% de sus impuestos a la fundación. Además de garantizar que los niños con enfermedades raras y potencialmente mortales tengan acceso a medicamentos huérfanos, este método de financiación fiable y sostenible también elimina la necesidad de iniciativas continuas de recaudación de fondos en la comunidad.
Desde su fundación, “Circle of Kindness” ha ayudado a más de 24.000 niños en 84 localidades, gastando 226.000.000 de rublos (el equivalente a 2.400 millones de dólares estadounidenses) en este tratamiento tan necesario.
Reducción de precio para la primera terapia génica Elevidys en Rusia
Junto con el Servicio Federal Antimonopolio, la Fundación Estatal Benéfica Circle of Kindness logró reducir significativamente el costo de Elevidys (delandistrógeno moxeparvec), la primera terapia génica fabricada por la empresa estadounidense Sarepta Therapeutics. Se trata del primer medicamento de dosis única desarrollado para el tratamiento de reemplazo génico en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD). En Rusia, el medicamento no está registrado.
69 niños en Rusia recibieron terapia génica Elevidys
Con la excepción de los niños con deleciones en los exones 8 y/o 9 del gen DMD, se recomienda Elevidys para niños de 4 a 5 años con una mutación confirmada en dicho gen. Según la Fundación, los ensayos clínicos han arrojado los mejores resultados en niños de este rango de edad. La Fundación comenzó a adquirir este medicamento en 2024. 69 niños con DMD ya han recibido el medicamento de reemplazo génico de dosis única, disponible en Rusia, uno de los primeros países en hacerlo. Entre 2021 y 2024, la Fundación ayudó a 531 niños con la enfermedad.
Más información: La empresa rusa de biotecnología Generium ha iniciado ensayos clínicos de una terapia genética para la distrofia muscular de Duchenne
