यह सोचना दिल दहला देने वाला है कि आज की दुनिया में, दुनिया भर के देशों में, बच्चे बहुत कम उम्र में अपनी जान गँवा रहे हैं, सिर्फ़ इसलिए क्योंकि उन्हें वह चिकित्सा उपचार नहीं मिल पा रहा है जिसकी उन्हें बहुत ज़रूरत है। ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित कई बच्चों के लिए यह दुखद वास्तविकता है, जो एक विनाशकारी और दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जो प्रगतिशील मांसपेशियों की कमज़ोरी और अंततः, समय से पहले मृत्यु की ओर ले जाती है। यह तथ्य कि जीवन रक्षक उपचार मौजूद हैं, फिर भी ये बच्चे पहुँच की कमी के कारण मर रहे हैं, कुछ ऐसा है जिसे हम नज़रअंदाज़ नहीं कर सकते। और कठोर सत्य यह है कि हम सभी इस संकट के लिए ज़िम्मेदार हैं।
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दोषी कौन है?
डी.एम.डी. एसोसिएशन, स्वास्थ्य मंत्रालय और दवा निर्माता दोषी हैं!
डीएमडी एक आनुवंशिक विकार है जो ज़्यादातर लड़कों को प्रभावित करता है और धीरे-धीरे उनकी चलने की क्षमता को छीन लेता है, श्वसन और हृदय विफलता की ओर ले जाता है, और जीवन प्रत्याशा को कम कर देता है, अक्सर 20 वर्ष की आयु तक। हालाँकि, उम्मीद है। डीएमडी के लिए उपचार, जैसे कि एक्सॉन स्किपिंग थेरेपी और जीन थेरेपी, FDA (यूएस फ़ूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन) और EMA (यूरोपियन मेडिसिन एजेंसी) जैसे प्रमुख स्वास्थ्य प्राधिकरणों द्वारा विकसित और अनुमोदित किए गए हैं। ये उपचार बच्चों को बेहतर जीवन जीने और यहाँ तक कि जीवित रहने का मौका देते हैं, अगर उन्हें समय पर दिया जाए।
लेकिन इन प्रगतियों के बावजूद, एक हृदय विदारक और अन्यायपूर्ण वास्तविकता बनी हुई है: लाखों बच्चे अभी भी इन जीवन रक्षक उपचारों तक पहुँच से वंचित हैं। यह एक ऐसी स्थिति है जिसके बारे में आधुनिक दुनिया में सोचना भी असंभव है, फिर भी यह दुनिया भर के परिवारों के लिए एक दैनिक लड़ाई है। [और पढ़ें: ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का बाजार बढ़ रहा है: लेकिन सभी परिवारों को उपचार तक पहुंच नहीं है]
ऐसा क्यों हो रहा है?
इस असमानता के पीछे कई कारण हैं और ये प्रणालीगत मुद्दों में निहित हैं। प्राथमिक बाधाओं में से एक है लागत। DMD जैसे उन्नत उपचार महंगे हैं, और कई कम आय वाले या मध्यम आय वाले देशों में, ये उपचार ज़्यादातर परिवारों की पहुँच से बाहर हैं। अमीर देशों में, जहाँ ये उपचार उपलब्ध हो सकते हैं, नौकरशाही लालफीताशाही, बीमा कवरेज प्रतिबंध, और कुछ क्षेत्रों में जागरूकता और समर्थन की कमी के कारण अभी भी बच्चों को पहुँच से वंचित रखा जाता है।
स्वास्थ्य मंत्रालयों की भूमिका
हम दुनिया भर के स्वास्थ्य मंत्रालयों से तत्काल और सार्थक कार्रवाई करने का आह्वान करते हैं। ये सरकारें अपने नागरिकों के स्वास्थ्य और कल्याण को सुनिश्चित करने के लिए जिम्मेदार हैं, जिनमें DMD जैसी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चे भी शामिल हैं। यह अस्वीकार्य है कि 2025 में भी बच्चे उपचार योग्य स्थितियों से मर रहे हैं। स्वास्थ्य मंत्रालयों को दुर्लभ बीमारियों के उपचार की उपलब्धता और सामर्थ्य को प्राथमिकता देनी चाहिए, आवश्यक धन सुरक्षित करना चाहिए और सर्वोत्तम चिकित्सा देखभाल तक पहुँच में सुधार करना चाहिए।
सरकारों को नए उपचारों के लिए स्वीकृति प्रक्रियाओं को सुव्यवस्थित करने के लिए भी काम करना चाहिए और यह सुनिश्चित करना चाहिए कि जब परिवार अपने बच्चे के जीवन के लिए संघर्ष कर रहे हों तो उन पर नौकरशाही का बोझ न पड़े। इन परिवारों के लिए सहायता का एक वैश्विक नेटवर्क बनाने के लिए नीतियां बनाई जानी चाहिए, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि डीएमडी से पीड़ित कोई भी बच्चा अपने जन्म स्थान या अपने परिवार की वित्तीय स्थिति के कारण पीछे न छूट जाए।
डीएमडी उपचार के निर्माता: कार्रवाई का समय
इसी तरह, डीएमडी उपचार बनाने वाली दवा कंपनियों की भी नैतिक जिम्मेदारी है। जबकि उन्होंने उपचारों के विकास में अविश्वसनीय प्रगति की है, उनका काम प्रयोगशाला या क्लिनिक तक ही सीमित नहीं रह सकता। हमें चाहिए कि वे दुनिया भर में इन उपचारों तक समान पहुँच सुनिश्चित करने की जिम्मेदारी लें। इसका मतलब है कि उपचारों की कीमत इस तरह तय करना कि वे सभी परिवारों के लिए वहनीय हों, वित्तीय सहायता कार्यक्रम प्रदान करना और वंचित क्षेत्रों में उपचार वितरित करने के लिए अंतर्राष्ट्रीय स्वास्थ्य संगठनों के साथ सहयोग करना।
हम समझते हैं कि अनुसंधान और विकास के लिए महत्वपूर्ण निवेश की आवश्यकता होती है, लेकिन उपचार से होने वाला लाभ उन बच्चों के जीवन की कीमत पर नहीं आना चाहिए जिन्हें इसकी आवश्यकता है। यदि इन कंपनियों को सचमुच यह दावा करना है कि वे जीवन को बेहतर बनाने के व्यवसाय में हैं, तो उनके प्रयास यह सुनिश्चित करने पर केंद्रित होने चाहिए कि ये जीवन रक्षक उपचार उन लोगों तक पहुंचें जिन्हें इनकी सबसे अधिक आवश्यकता है।
हम सब पर जिम्मेदारी क्यों है?
जबकि स्वास्थ्य मंत्रालय और निर्माता महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं, हममें से बाकी लोग भी जिम्मेदारी से मुक्त नहीं हैं। जब भी हम डीएमडी से बच्चों की मौत के बारे में सुनते हैं, तो हमें आंखें नहीं मूंदनी चाहिए। यह केवल डॉक्टरों, माता-पिता या सरकारों की जिम्मेदारी नहीं है - यह एक वैश्विक मुद्दा है जो हम सभी की करुणा और सामूहिक कार्रवाई की मांग करता है। ऐसी स्थिति से पीड़ित बच्चों के साथ अन्याय, जिसका इलाज संभव है, को केवल भौगोलिक या वित्तीय सीमाओं के कारण जारी रहने की अनुमति नहीं दी जानी चाहिए। [और पढ़ें: डीएमडी जीन थेरेपी प्राप्त करने की चुनौती: क्या भूगोल ही भाग्य है?]
जागरूकता बढ़ाना, प्रासंगिक दान का समर्थन करना, और दवा कंपनियों और सरकारों से जवाबदेही की मांग करना, ये सभी ऐसे तरीके हैं जिनसे हम बदलाव ला सकते हैं। हममें से हर किसी के पास ऐसी दुनिया में योगदान देने की शक्ति है जहाँ कोई भी बच्चा ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से अनावश्यक रूप से न मरे। [और पढ़ें: अपने देश के डीएमडी एसोसिएशन से पूछें: ड्यूचेन उपचार हमारे देश में कब आएगा?]
बदलाव का आह्वान
हमें यह मांग करने के लिए एकजुट होना चाहिए कि कोई भी बच्चा डीएमडी जैसी उपचार योग्य स्थिति से फिर कभी मौत का सामना न करे, केवल इसलिए कि उसे आवश्यक चिकित्सा देखभाल तक पहुंच नहीं है। यह जीवन के लिए एक लड़ाई है, और यह एक ऐसी लड़ाई है जिसे हम हारने का जोखिम नहीं उठा सकते। स्वास्थ्य मंत्रालयों से, हम आपसे साहसिक कदम उठाने का आग्रह करते हैं। डीएमडी उपचार के निर्माताओं से, हम आपसे यह सुनिश्चित करने का आह्वान करते हैं कि आपके नवाचार हर जरूरतमंद बच्चे तक पहुँचें। और हम सभी से, हम बच्चों के जीवन को बचाने के लिए इस वैश्विक आंदोलन में अटूट समर्थन की माँग करते हैं।
बदलाव का समय अब आ गया है। आइए सुनिश्चित करें कि DMD से पीड़ित बच्चों की अगली पीढ़ी को हमारी निष्क्रियता के कारण कष्ट न सहना पड़े या मरना न पड़े। वे बेहतर के हकदार हैं - और हम भी।
क्या किया जाए?
- डीएमडी एसोसिएशनों को व्यर्थ के मामलों से निपटना बंद कर देना चाहिए और स्वास्थ्य मंत्रालयों और दवा निर्माताओं को एक साथ लाना चाहिए।
- डीएमडी उपचार के निर्माताओं को तुरंत सभी देशों में लाइसेंस के लिए आवेदन करना होगा।
- उपचार की लागत को उस स्तर तक कम किया जाना चाहिए जिस तक हर परिवार की पहुंच हो। [और पढ़ें: ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी: उपचार और लागत]
ब्राजील की तरह जोखिम साझाकरण मॉडल लागू किया जाना चाहिए
एक बार की जीन थेरेपी, जिसकी प्रभावकारिता की अवधि अज्ञात है, के लिए $3 मिलियन की लागत आना सामान्य बात नहीं है।
हम चाहते हैं कि स्वास्थ्य मंत्रालय और दवा कंपनियां एक साथ मिलकर इस मुद्दे का तुरंत समाधान निकालें। [और पढ़ें: ब्राजील में, सरकार से ELEVIDYS के लिए रोश के साथ जोखिम-साझाकरण मॉडल लागू करने की उम्मीद है]
व्यक्तिगत अभियान समाधान नहीं हैं
क्या आपको परिवारों को व्यक्तिगत अभियान चलाते देखना अच्छा लगता है? आप अभी भी कुछ करने के लिए क्यों इंतज़ार कर रहे हैं? यह कैसा विवेक है!
व्यक्तिगत अभियान ही परिवारों के लिए आखिरी उम्मीद है। कुछ सफल होंगे और दुर्भाग्य से कुछ आवश्यक धन जुटाने में सक्षम नहीं होंगे!
आगे बढ़ो और कुछ करो और हीरो बनो!
हम दवा कंपनियों से कार्रवाई करने का आह्वान करते हैं
दवा कम्पनियों की प्राथमिक चिंता वर्ष के अंत में अर्जित होने वाली आय नहीं है, बल्कि स्वास्थ्य मंत्रालय के साथ उनका संपर्क है, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि डीएमडी से पीड़ित बच्चों में बीमारी की गति धीमी हो जाए।
इस लेख को अपने देश के स्वास्थ्य मंत्रालय, जिस एसोसिएशन को आप फॉलो करते हैं, जिन राजनेताओं का आप समर्थन करते हैं, अपने आस-पास के डीएमडी रोगियों और दवा कंपनियों के साथ साझा करें।
एक साथ हम मजबूत हैं।
