मेरे बेटे अज़ीज़ का जन्म जनवरी 2024 में हुआ।
जन्म से पहले हम बहुत उत्साहित थे, यह हमारा पहला बच्चा होने वाला था। हमने अपने बेटे के लिए घर में मौजूद हर चीज़ खरीदी, हमने किसी भी चीज़ की कमी नहीं छोड़ी।
हम जन्म से एक दिन पहले अस्पताल गए थे। मैं इतनी उत्साहित थी कि मेरा दर्द शाम को शुरू हुआ और सुबह तक रहा। हमारे डॉक्टर ने कहा कि अब समय आ गया है और हमें प्रसव कक्ष में ले गए।
सुबह ही मेरे बेटे का जन्म हुआ। एड़ी से खून निकालकर तुरंत जांच के लिए लैब में भेज दिया गया। एक दिन अस्पताल में रहने के बाद हमें घर भेज दिया गया।
एक सप्ताह बाद हम जांच के लिए बाल रोग विशेषज्ञ के पास गए। जांच में पीलिया पाया गया और हमें बताया गया कि हमें क्या करना चाहिए।
दो महीने की अवधि में पीलिया के स्तर में कमी नहीं आई और हमारे डॉक्टर ने हमें लम्बे समय से पीलिया से पीड़ित बताया तथा हमें सी.के. (क्रिएटिन काइनेज) परीक्षण कराने को कहा।
आनुवंशिक परीक्षण द्वारा जाँच की गई
सी.के. परीक्षण में ए.एस.टी., ए.एल.टी. और क्रिएटिन काइनेज मान सामान्य से काफी ऊपर थे। हमारे डॉक्टर ने हमें दूसरे अस्पताल में रेफर कर दिया। चूँकि यहाँ की गई जाँचों के दौरान सी.के. का स्तर कम नहीं हुआ, इसलिए उन्होंने आनुवंशिक परीक्षण करने का निर्णय लिया क्योंकि यह ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डी.एम.डी.) हो सकता है।
मैं और मेरे पति एक ऐसी बीमारी के अस्तित्व से स्तब्ध रह गए जिसके बारे में हमने पहले कभी नहीं सुना था।
जैसा कि हर परिवार करता है, हमने आनुवंशिक परीक्षण के परिणामों की प्रतीक्षा करते हुए इस रोग के बारे में शोध करना शुरू कर दिया।
इस बीच, हमारा न्यूरोलॉजिस्ट जो हमारी देखभाल कर रहा था, उसने हमें अलग-अलग शाखाओं जैसे मेटाबॉलिज्म, कार्डियोलॉजी, गैस्ट्रोएंटरोलॉजी के डॉक्टरों के पास भेजा। बाकी सभी टेस्ट सामान्य थे, सिवाय एक चीज के: सी.के.
3-4 महीने के इंतजार के बाद, हमारे आनुवंशिक परीक्षण के परिणाम आए। हमारे छोटे बेटे को डचेन (डीएमडी).
हम उसी दिन अपने जेनेटिक टेस्ट के नतीजे के साथ अपने न्यूरोलॉजिस्ट के पास गए। उन्होंने हमें एक ज़्यादा विशेषज्ञ न्यूरोलॉजी प्रोफेसर के पास भेजा।
इस डॉक्टर ने हमें बीमारी के बारे में जानकारी दी, कहा कि इसका कोई इलाज नहीं है, हमारे बच्चे को बाद के वर्षों में किन-किन स्थितियों का सामना करना पड़ेगा, तथा सबसे बुरी बात यह है कि एक दिन उसकी मृत्यु हो जाएगी, के बारे में बताया।
मेरे पति और मैंने जेनेटिक परीक्षण के पहले दिन से लेकर परीक्षण के परिणाम आने तक कई चीजों पर शोध किया था। हालाँकि, हमने DMD उपचार और चिकित्सा अनुसंधान पर ध्यान नहीं दिया था क्योंकि हमें हमेशा उम्मीद थी कि यह ड्यूचेन नहीं होगा।
हमने डीएमडी उपचारों पर शोध किया
जेनेटिक टेस्ट के नतीजों और जिस प्रोफेसर से हम मिले थे, उसकी बातों से हम चौंक गए। मेरे पति ने 3 दिन बिना सोए बिताए, पूरी पढ़ाई की ड्यूचेन के लिए अनुसंधान और उपचार विदेशी स्रोतों से हमें जानकारी मिली और हमें पता चला कि अभी भी ऐसी चीजें हैं जिनकी हम उम्मीद कर सकते हैं।
ड्यूचेन रोग के लिए FDA द्वारा अनुमोदित एक्सॉन स्किपिंग और जीन थेरेपी ने हमें अधिक आशा दी है।
हमारी खुशी तब और बढ़ गई जब हमें जीन थेरेपी के बारे में पता चला, जिसे 2023 में FDA द्वारा अनुमोदित किया गया था और 2024 में सभी आयु वर्गों में उपयोग के लिए अनुमोदित किया गया था।
हमें तुर्की और अन्य देशों में ऐसे बच्चे मिले जिन्हें यह जीन थेरेपी दी गई थी। दवा दिए जाने से पहले और बाद में उनमें बहुत बड़ा अंतर था। उपचार काम कर रहा था।
तुर्की में, ऐसा कोई स्वास्थ्य संस्थान नहीं था जो इस जीन थेरेपी को लागू करता हो। उपचार एक ही खुराक था और इसकी लागत लगभग 3 मिलियन 200 हज़ार अमेरिकी डॉलर थी। हमें यह भी पता चला कि तुर्की के स्वास्थ्य मंत्रालय ने इस उपचार की लागत को कवर नहीं किया।
जब तक आप करोड़पति नहीं हैं, हमारे लिए धन जुटाए बिना इस उपचार की लागत को पूरा करना असंभव होगा।
तुर्की में दान एकत्र करने के लिए सरकार द्वारा दिया गया कुल समय 2 वर्ष है, यह तथ्य भी हमें परेशान करता है। हम समझ नहीं पा रहे थे कि यह कुल 2 वर्ष क्यों है। क्योंकि DMD से पीड़ित बच्चे औसतन 20 वर्ष या उससे अधिक जीवित रह सकते हैं।
अगर हम दो साल के भीतर दान के ज़रिए इस इलाज का खर्च नहीं जुटा पाए, तो क्या हमें अपने बच्चे को मरने के लिए छोड़ देने के लिए कहा जा रहा था? हमने मंत्रालय को एक पत्र भेजकर इस अर्थहीन अवधि को स्पष्ट करने के लिए कहा, हमने अनुरोध किया कि इसे जल्द से जल्द स्पष्ट किया जाए और अगर ऐसी कोई अवधि है तो कानून के अनुच्छेद में बदलाव किया जाए।
इन सभी अनिश्चितताओं के बीच, माता-पिता के रूप में, हम अपने बच्चे के स्वास्थ्य के लिए सब कुछ करेंगे।
परिवारों के लिए इन उपचारों का खर्च खुद उठाना संभव नहीं है। देशों को कार्रवाई करने और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के लिए उम्मीद जगाने की ज़रूरत है।
डीएमडी उपचार इतने महंगे क्यों हैं?
हां, हम यह भी अनुमान लगाते हैं कि इस प्रकार के आनुवंशिक उपचारों के लिए अनुसंधान प्रक्रिया बहुत लंबी है और इन अध्ययनों के लिए गंभीर धनराशि की व्यवस्था की जानी चाहिए।
लेकिन परिवार इन उपचारों का खर्च वहन नहीं कर सकते। यहाँ कुछ गड़बड़ है!
हालांकि हर महीने या हर साल दी जाने वाली दवाएं सस्ती होती हैं, लेकिन एकल खुराक वाली दवाएं आसमान छूती कीमतों पर बेची जाती हैं।
इसके अलावा, इनमें से कोई भी उपचार निश्चित परिणाम नहीं देता है या ऐसा वादा नहीं करता है। परिवार इतनी अधिक लागत वहन करने का एकमात्र कारण अपने बच्चों को थोड़ा और जीने का मौका देना और भविष्य में नए उपचार विकल्प उपलब्ध कराना है।
दवा निर्माता इन दुर्लभ बीमारियों पर जबरदस्त शोध कर रहे हैं, जी हाँ। हम हमेशा उन डॉक्टरों की प्रशंसा करते हैं जो इतने प्रतिभाशाली होते हैं कि उन्हें जीनियस कहा जा सकता है। लेकिन क्या ये उच्च लागतें बहुत क्रूर नहीं हैं?
जबकि कुछ देशों की स्वास्थ्य बीमा कम्पनियां इन उपचारों को कवर करें अन्य लोग बच्चों के मरने तक प्रतीक्षा की रणनीति अपनाते हैं।
कृपया एक पल के लिए सोचें! यदि आपके बच्चे को यह बीमारी हो जाए तो आपको कैसा लगेगा?
