फाउंडेशन के प्रेस कार्यालय के अनुसार, "बातचीत के परिणामस्वरूप, दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक (Elevidys) की कीमत 18%, यानी €400,000 कम करके €2.2 मिलियन कर दी गई।"अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न Elevidys)
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Circle of Kindness फाउंडेशन क्या है?
जनवरी 2021 में, रूसी राष्ट्रपति व्लादिमीर पुतिन ने Circle of Kindness फाउंडेशन बनाने के आदेश पर हस्ताक्षर किए। फाउंडेशन द्वारा कवर की गई 100 बीमारियों की सूची के साथ, इसका मुख्य लक्ष्य असामान्य और जानलेवा बीमारियों वाले बच्चों के लिए दवाओं और चिकित्सा आपूर्ति की संगठन और वित्तीय उपलब्धता में सुधार करना है।
Circle of Kindness फाउंडेशन की स्थापना क्यों की गई?
अनाथ बीमारियों से स्वास्थ्य सेवा प्रणाली पर भारी सामाजिक-आर्थिक बोझ पड़ता है। यह सुनिश्चित करने के लिए कि अनाथ बीमारियों से पीड़ित रोगियों, विशेष रूप से बच्चों को महंगी दवाएँ मिल सकें, राष्ट्र कई तरह की प्रक्रियाएँ बनाते हैं। 2021 में, रूस में "Circle of Kindness" फाउंडेशन की स्थापना की गई थी, जिसका उद्देश्य दुर्लभ (अनाथ) बीमारियों सहित पुरानी और जानलेवा बीमारियों से पीड़ित बच्चों की मदद करना है।
अमीरों से लो, गरीबों को दो
रूस ने "Circle of Kindness" नामक एक फाउंडेशन की स्थापना की है, जिसे उच्च आय वाले लोगों द्वारा एकत्र किए गए व्यक्तिगत आयकर के 2% से वित्तपोषित किया जाता है, इस तथ्य के बावजूद कि दुर्लभ (अनाथ) रोग स्वास्थ्य प्रणालियों पर पर्याप्त वित्तीय बोझ डालते हैं और इन महंगी चिकित्साओं तक पहुँच सीमित है। 2021 में अपनी स्थापना के बाद से, इस स्थायी तंत्र ने रूसी संघ के 84 क्षेत्रों में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 24,000 से अधिक बच्चों के लिए दवाओं के प्रावधान को सक्षम किया है, जिसकी कुल राशि $2,4 बिलियन अमरीकी डालर से अधिक है। संसाधन आवंटन निर्णय स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकन की प्रक्रिया का उपयोग करके किए जाते हैं।
उच्च आय वाले लोगों के व्यक्तिगत आयकर का 2% हिस्सा “Circle of Kindness” फाउंडेशन को वित्तपोषित करने के लिए जाता है। दूसरे शब्दों में, प्रत्येक रूसी नागरिक जो प्रति वर्ष 5 मिलियन रूबल से अधिक कमाता है, अपने करों का 2% फाउंडेशन को दान करता है। यह सुनिश्चित करने के अलावा कि दुर्लभ और जानलेवा बीमारियों वाले बच्चों को अनाथ दवाओं तक पहुँच प्राप्त हो, यह भरोसेमंद और टिकाऊ वित्तपोषण पद्धति चल रहे सामुदायिक धन उगाहने की पहल की आवश्यकता को भी समाप्त करती है।
"Circle of Kindness" ने अपनी स्थापना के बाद से 84 स्थानों पर 24,000 से अधिक बच्चों की मदद की है, इस अत्यंत आवश्यक उपचार पर 226,000,000 रूबल ($2.4 बिलियन अमेरिकी डॉलर के बराबर) खर्च किए हैं।
रूस में पहली जीन थेरेपी Elevidys की कीमत में कमी
संघीय एंटीमोनोपॉली सेवा के साथ मिलकर, Circle of Kindness चैरिटेबल स्टेट फाउंडेशन Elevidys (डेलैंडिस्ट्रोजेन मोक्सेपरवेक) की लागत को काफी कम करने में सक्षम था, जो अमेरिकी Sarepta Therapeutics द्वारा निर्मित पहली जीन थेरेपी है। यह ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) वाले व्यक्तियों में जीन प्रतिस्थापन उपचार के लिए विकसित की गई पहली एकल खुराक वाली दवा है। रूस में, दवा पंजीकृत नहीं है।
रूस में 69 बच्चों को Elevidys जीन थेरेपी दी गई
डीएमडी जीन के एक्सॉन 8 और/या 9 में विलोपन वाले बच्चों को छोड़कर, Elevidys की सिफारिश 4-5 वर्ष की आयु के उन बच्चों के लिए की जाती है, जिनमें डीएमडी जीन में सत्यापित उत्परिवर्तन होता है। फाउंडेशन के अनुसार, इस आयु सीमा के बच्चों के लिए नैदानिक परीक्षणों ने सबसे अच्छे परिणाम दिए हैं। उन्होंने 2024 में इस दवा को खरीदना शुरू किया। डीएमडी से पीड़ित 69 बच्चों को पहले ही सिंगल-डोज़ जीन रिप्लेसमेंट दवा मिल चुकी है, जो उन्हें रूस में उपलब्ध कराई गई थी, जो ऐसा करने वाले पहले देशों में से एक है। 2021 और 2024 के बीच, फाउंडेशन ने 531 बच्चों की मदद की, जिन्हें यह बीमारी थी।
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