विश्व ड्यूशेन संगठन (WDO) ने अंतर्राष्ट्रीय मान्यता प्राप्त ड्यूशेन केंद्र (ADC) कार्यक्रम शुरू किया है। ADC कार्यक्रम का लक्ष्य ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) से पीड़ित सभी व्यक्तियों को विश्वव्यापी, सुसंगत और आधुनिक देखभाल प्रदान करना है जो नवीनतम अंतर्राष्ट्रीय देखभाल अनुशंसाओं और विचारों का अनुपालन करती है।
डीएमडी रोगियों की देखभाल में सुधार करने के लिए, मान्यता प्राप्त ड्यूचेन सेंटर (एडीसी) कार्यक्रम वयस्कों और/या बच्चों के लिए ड्यूचेन देखभाल सुविधाओं को मान्यता देगा जो सबसे हालिया देखभाल विचारों के अनुसार व्यापक देखभाल प्रदान करते हैं। इसके अतिरिक्त, देखभाल सुविधाएँ जो अभी तक इन मान्यता आवश्यकताओं को पूरा नहीं करती हैं, उन्हें समर्थन दिया जाएगा।
विषयसूची
मान्यता प्राप्त ड्यूचेन सेंटर (ADC) कार्यक्रम क्या है?
मान्यता प्राप्त ड्यूशेन सेंटर (ADC) कार्यक्रम का उद्देश्य DMD से पीड़ित सभी व्यक्तियों के लिए देखभाल को मानकीकृत करते हुए जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता और जीवन प्रत्याशा प्राप्त करना है। देखभाल संबंधी विचारों में ग्यारह विषयों को शामिल किया गया है: निदान, न्यूरोमस्क्युलर पुनर्वास, अंतःस्रावी, जठरांत्र, श्वसन, हृदय, अस्थि स्वास्थ्य, आर्थोपेडिक, आपातकाल, मनोसामाजिक उपचार, और जीवन भर देखभाल संक्रमण।
एडीसी कार्यक्रम का उद्देश्य
डीएमडी देखभाल संबंधी विचारों और दिशा-निर्देशों के आवेदन के संबंध में फिलहाल कोई अंतर्राष्ट्रीय समझौता नहीं है। देखभाल सुविधाएं यह चुनने के लिए स्वतंत्र हैं कि वे विचारों का पालन करें या नहीं, जिससे दी जाने वाली देखभाल में महत्वपूर्ण बदलाव की संभावना बढ़ जाती है, साथ ही इसके साथ आने वाले सभी खतरे भी।
अपने देखभाल प्रदाता पर अक्सर निर्भर रहने के अलावा, मरीज़ और उनके परिवार देखभाल की गुणवत्ता में भिन्नताओं के बारे में नहीं जानते होंगे। प्रमाणन या मान्यता कार्यक्रम इस समस्या को हल करने में सहायता कर सकता है। आधुनिक, सुसंगत और उच्च गुणवत्ता वाले उपचार की आवश्यकता को पहचानते हुए, मान्यता प्राप्त ड्यूचेन देखभाल सुविधाएँ इसे प्रदान करती हैं।
प्रमाणित ड्यूचेन केयर सेंटर प्रोग्राम को संयुक्त राज्य अमेरिका में पैरेंट प्रोजेक्ट मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (पीपीएमडी) द्वारा बनाया गया था, लेकिन वैश्विक स्तर पर लागू कोई मान्यता कार्यक्रम नहीं था। यही कारण है कि विश्व ड्यूचेन संगठन द्वारा मान्यता प्राप्त ड्यूचेन सेंटर (एडीसी) कार्यक्रम को वैश्विक स्तर पर शुरू किया गया था।
एडीसी कार्यक्रम डीएमडी से पीड़ित सभी व्यक्तियों को सार्वभौमिक, सुसंगत और आधुनिक देखभाल प्रदान करने का प्रयास करता है। वर्तमान में बने रहने के लिए यह भी आवश्यक है कि कार्यक्रम में निरंतर शिक्षा शामिल हो। यदि ड्यूचेन देखभाल सुविधाएँ आम सहमति मानदंडों, अंतर्राष्ट्रीय देखभाल विचारों और/या विशेषज्ञ की राय का पालन करती हैं, तो उन्हें मान्यता दी जा सकती है। एडीसी कार्यक्रम रोगियों, परिवारों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के सहयोग से विकसित किया गया है।
मान्यता प्राप्त ड्यूचेन सेंटर (ADC) कार्यक्रम में नामांकन कैसे करें?
मान्यता प्रक्रिया ADC कार्यक्रम टीम और सलाहकार बोर्ड द्वारा विकसित की गई थी। इस प्रक्रिया में पाँच चरण शामिल हैं:
- चरण 1: पंजीकरण
- चरण 2: स्क्रीनिंग
- चरण 3: मुलाक़ात
- चरण 4: मान्यता
- चरण 5: मान्यता बनाए रखना
और अधिक जानें: मान्यता प्राप्त ड्यूशेन सेंटर बनने के लिए आवेदन करें
मान्यता के लिए आवेदन करने के लिए, केंद्रों को पहले पंजीकरण करना होगा। ADC वेबसाइट ऐसा करने का स्थान है। ADC वेबसाइट पर, केंद्र अपना पंजीकरण फ़ॉर्म भरते हैं और जमा करते हैं। केंद्र वयस्कों, बच्चों या दोनों के लिए मान्यता के लिए आवेदन जमा कर सकते हैं। एडीसी वेबसाइट –
दुनिया भर में मान्यता प्राप्त ड्यूशेन केंद्र
कुछ अस्पतालों और देखभाल केंद्रों को ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित वयस्कों और युवाओं के लिए मान्यता प्राप्त ड्यूचेन केंद्र के रूप में मान्यता प्रदान की गई है।
- डांस्क में यूनिवर्सिटी क्लिनिकल सेंटर – पोलैंड
- इंस्टीट्यूटो नैशनल डी रिहैबिलिटासिओन लुइस गुइलेर्मो इबारा - मेक्सिको
- रॉबर्ट जोन्स और एग्नेस हंट ऑर्थोपेडिक अस्पताल – यूके
- अंताल्या न्यूरोमस्क्युलर सेंटर – तुर्किये
- बच्चों और युवाओं के लिए न्यूरोलॉजी और मनोचिकित्सा क्लिनिक – सर्बिया
- बाल चिकित्सा केंद्र – सेमेल्विस विश्वविद्यालय – हंगरी
- डॉ. विक्टर गोमोइउ चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल – रोमानिया
- न्यूरोमस्क्युलर कॉम्प्लेक्स केयर सेंटर (एनएमसीसीसी) – यूके
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क्या मेरे देश में कोई मान्यता प्राप्त ड्यूशेन मांसपेशी केंद्र है?
विभिन्न शाखाओं में ड्यूचेन मांसपेशीय डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों और वयस्कों के नियंत्रण को सुनिश्चित करने और निगरानी करने में मांसपेशी केंद्रों का बहुत महत्व है।
मान्यता प्राप्त ड्यूशेन केंद्रों में स्वास्थ्य शाखाएँ
- निदान
- न्यूरोमस्क्युलर पुनर्वास
- अंत: स्रावी
- गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल
- श्वसन
- दिल का
- हड्डियों का स्वास्थ्य
- आर्थोपेडिक
- आपातकाल
- मनोसामाजिक उपचार
- जीवन भर देखभाल में परिवर्तन
अपने देश में स्वास्थ्य संस्थानों पर मांसपेशी केंद्रों का विस्तार करने और उन्हें मान्यता देने के लिए दबाव डालें। नियमित जांच और निगरानी प्रक्रियाओं से रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में उतना ही सुधार होगा जितना कि बेहतर ड्यूचेन उपचार से होगा।
