جمعية DMD Dayanisma، التي أسستها عائلات الأطفال المصابين بضمور العضلات دوشين ويتابعها العديد من مرضى دوشين في تركيا، تريد من الأطفال المؤهلين للحصول على Exon 51 الحصول على أدويتهم. [اقرأ المزيد: الأسئلة الشائعة حول Eteplirsen (Exondys 51) لعلاج DMD]
وفقًا للمعلومات المرسلة إلى DMD Warrior من قبل مجتمع DMD Dayanisma، فقد تم فهم أن Eteplirsen (Exondys 51) تم تضمينه في نطاق الدفع من قبل وزارة الصحة في الرد الرسمي المقدم على السؤال المكتوب الذي قدمه Talih Ozcan، عضو البرلمان في تركيا، بشأن تشخيص وعلاج وحقوق مرضى ضمور العضلات دوشين الاجتماعية. [اقرأ المزيد: مجتمع ديانيسما دي إم دي]
الرد على نص اقتراح السؤال الكتابي
وردت وزارة الصحة التركية قائلة: "لعلاج مرض ضمور العضلات دوشين، يتم تقديم الطلبات إلى مؤسستنا على أساس المريض من قبل الأطباء في نطاق توريد الأدوية من الخارج للأدوية التي تحتوي على المادة الفعالة Ataluren وEteplirsen، والتي لا يتم ترخيصها في بلدنا. يتم تقييم الطلبات ذات الصلة من قبل لجنة تقييم العلاج الشخصي في مؤسستنا، وإذا كان استخدام الدواء مناسبًا، يتم استيراد الدواء من الخارج من خلال موردي الأدوية الأجانب ويتم توفير وصول المريض إلى الدواء".
وبحسب جمعية DMD Dayanisma، فإن المرضى المؤهلين للحصول على علاج تخطي Exon 51 لا يدركون أنه بإمكانهم الحصول على أدويتهم من وزارة الصحة لأن الجمعيات الرسمية في تركيا لم تعلن عن هذه القضية على مواقعها الإلكترونية.
