وبحسب المكتب الصحفي للمؤسسة، "نتيجة للمفاوضات، تم تخفيض سعر أحد أغلى الأدوية (Elevidys) في العالم بمقدار 18%، أي بمقدار 400 ألف يورو، إلى 2.2 مليون يورو".الأسئلة الشائعة Elevidys)
جدول المحتويات
ما هي مؤسسة Circle of Kindness؟
في يناير 2021، وقّع الرئيس الروسي فلاديمير بوتين أمرًا بإنشاء مؤسسة Circle of Kindness. وتغطي المؤسسة قائمةً تضم 100 اضطراب، ويتمثل هدفها الرئيسي في تحسين تنظيم الأدوية والمستلزمات الطبية وتوفيرها ماليًا للأطفال المصابين بأمراض نادرة ومهددة للحياة.
لماذا تم تأسيس مؤسسة Circle of Kindness؟
تتحمل أنظمة الرعاية الصحية عبئًا اجتماعيًا واقتصاديًا ثقيلًا بسبب الأمراض النادرة. ولضمان حصول مرضى الأمراض النادرة، وخاصة الأطفال، على أدوية باهظة الثمن، تُنشئ الدول مجموعة متنوعة من الإجراءات. في عام ٢٠٢١، أُسست مؤسسة "Circle of Kindness" في روسيا لمساعدة الأطفال المصابين بأمراض مزمنة ومهددة للحياة، بما في ذلك الأمراض النادرة (اليتيمة).
خذ من الأغنياء وأعط الفقراء
أنشأت روسيا صندوقًا يُسمى "Circle of Kindness"، يُموّل من ضريبة الدخل الفردية التي يُحصّلها أصحاب الدخل المرتفع، وذلك على الرغم من العبء المالي الكبير الذي تُشكّله الأمراض النادرة (اليتيمة) على الأنظمة الصحية، وصعوبة الحصول على هذه العلاجات الباهظة الثمن. منذ تأسيسه عام 2021، مكّنت هذه الآلية المستدامة من توفير الأدوية لأكثر من 24,000 طفل مصاب بأمراض نادرة في 84 منطقة من الاتحاد الروسي، بقيمة إجمالية تجاوزت 2.4 مليار دولار أمريكي. وتُتخذ قرارات تخصيص الموارد باستخدام عملية تقييم التكنولوجيا الصحية.
يُخصَّص مبلغ 2% من ضرائب الدخل الفردية لأصحاب الدخل المرتفع لتمويل مؤسسة "Circle of Kindness". بمعنى آخر، يتبرع كل مواطن روسي يزيد دخله السنوي عن 5 ملايين روبل بمبلغ 2% من ضرائبه للمؤسسة. بالإضافة إلى ضمان حصول الأطفال المصابين بأمراض نادرة ومهددة للحياة على أدوية خاصة بهم، تُغني هذه الطريقة التمويلية الموثوقة والمستدامة عن الحاجة إلى مبادرات جمع التبرعات المجتمعية المستمرة.
ساعدت مبادرة "Circle of Kindness" أكثر من 24 ألف طفل في 84 موقعًا منذ تأسيسها، وأنفقت 226 مليون روبل (ما يعادل 2.4 مليار دولار أمريكي) على هذا العلاج الذي تشتد الحاجة إليه.
تخفيض سعر أول علاج جيني Elevidys في روسيا
بالتعاون مع هيئة مكافحة الاحتكار الفيدرالية، تمكنت مؤسسة Circle of Kindness الخيرية الحكومية من خفض تكلفة Elevidys (ديلاندستروجين موكسيبارفيك) بشكل ملحوظ، وهو أول علاج جيني تُصنّعه شركة Sarepta Therapeutics الأمريكية. وهو أول دواء أحادي الجرعة يُطوّر لعلاج استبدال الجينات لدى المصابين بضمور العضلات دوشين (DMD). هذا الدواء غير مسجل في روسيا.
69 طفلاً في روسيا تلقوا العلاج الجيني Elevidys
باستثناء الأطفال الذين يعانون من حذف في الإكسونات 8 و/أو 9 من جين دوشين، يُنصح باستخدام دواء Elevidys للأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و5 سنوات والذين لديهم طفرة مؤكدة في جين دوشين. ووفقًا للمؤسسة، فقد حققت التجارب السريرية أفضل النتائج للأطفال في هذه الفئة العمرية. وقد بدأوا بشراء هذا الدواء في عام 2024. وقد تلقى 69 طفلًا مصابًا بضمور دوشين بالفعل جرعة واحدة من دواء استبدال الجينات، والذي تم توفيره لهم في روسيا، وهي من أوائل الدول التي وفرت ذلك. وبين عامي 2021 و2024، ساعدت المؤسسة 531 طفلًا مصابًا بهذا المرض.
يتعلم أكثر: بدأت شركة التكنولوجيا الحيوية الروسية جينيروم التجارب السريرية لعلاج جيني لمرض ضمور العضلات دوشين
