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आप क्या कर सकते हैं?

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) एक दुर्लभ एक्स-लिंक्ड आनुवंशिक बीमारी है जो दुनिया भर में लगभग 3,500 से 5,000 पुरुषों में से एक को प्रभावित करती है। डीएमडी मांसपेशी डिस्ट्रोफिन जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है जिससे गंभीर प्रगतिशील मांसपेशी हानि और कार्य होता है।

हमारी कहानी

ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित बच्चा जीवन में क्या अनुभव करता है?

3 से 5 वर्ष की आयु के बीच मांसपेशियों की कमज़ोरी अधिक स्पष्ट हो जाती है और व्हीलचेयर का उपयोग आम तौर पर किशोरावस्था के शुरुआती वर्षों में होता है। किशोरावस्था के दौरान श्वसन और हृदय की मांसपेशियाँ कमज़ोर हो जाती हैं और संज्ञानात्मक विकार उत्पन्न होते हैं, जिससे गंभीर, जीवन-धमकाने वाली जटिलताएँ पैदा होती हैं।

बस एक पल के लिए इसके बारे में सोचो!

इसका क्या मतलब है जब कोई बच्चा इसलिए मर जाता है क्योंकि वह महंगे इलाज का खर्च वहन नहीं कर सकता?

यदि आपके साथ ऐसा घटित हो तो आपको कैसा लगेगा?

डीएमडी का पता बच्चे के जन्म से पहले आनुवंशिक परीक्षण या जन्म के बाद सीके (क्रिएटिन काइनेज) परीक्षण से लगाया जा सकता है।

बच्चे के जन्म के बाद जिस अस्पताल में वे जाते हैं, वहां किए गए परीक्षणों के आधार पर परिवारों को डी.एम.डी. के बारे में जानकारी हो सकती है।

हालांकि, अस्पताल की स्थिति, प्रौद्योगिकी और परिवारों के रहने के स्थान पर अपर्याप्त परीक्षणों के कारण, कई माता-पिता अपने बच्चों में डीएमडी के लक्षण तभी देख पाते हैं जब वे 3-4 वर्ष के हो जाते हैं।

क्या आप इस निदान के बाद माता और पिता की भावनाओं को महसूस कर सकते हैं?

कई माताएं और पिता सबसे पहले यह जानने की कोशिश करते हैं कि यह बीमारी क्या है।

जो लोग ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के बारे में पुराने स्रोतों को पढ़ते हैं, वे इस भावना से हताश हो जाते हैं कि इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है।

जो परिवार अंग्रेजी जानते हैं और सटीक (अद्यतित) संसाधन पाते हैं, उन्हें क्षणिक खुशी का अनुभव होता है जब वे देखते हैं कि डीएमडी के लिए विभिन्न उपचार उपलब्ध हैं और वर्तमान में नए उपचार अध्ययन चल रहे हैं।

इस अल्पकालिक खुशी के खत्म होने का कारण यह है कि उपचार की लागत खगोलीय आंकड़ों तक पहुंच गई है। वैसे भी डीएमडी के लिए बहुत सारे विकल्प नहीं हैं, और इन उपचारों की औसत लागत 3 मिलियन अमेरिकी डॉलर है।

उपचार लागत सबसे कठिन समस्या है जिसका समाधान करना मुश्किल है

3 मिलियन अमेरिकी डॉलर ऐसी राशि नहीं है जो आसानी से और बिना तनाव के पाई जा सके।

"आपके रिश्तेदारों (कभी-कभी तो वे भी) को छोड़कर कोई भी आपकी इस अविभाज्य समस्या की परवाह नहीं करता।"

आप अक्सर अकेले रह जाते हैं!

लेकिन अभी भी वहाँ अच्छे लोग हैं!

आप क्या कर सकते हैं?