نحن، أنت، هو أو هي أو هم
ماذا تستطيع أن تفعل؟
ضمور العضلات دوشين (DMD) هو مرض وراثي نادر مرتبط بالكروموسوم X ويصيب ما يقرب من واحد من كل 3500 إلى 5000 ذكر في جميع أنحاء العالم. يحدث ضمور العضلات دوشين بسبب طفرة في جين ديستروفين العضلات مما يؤدي إلى فقدان العضلات التدريجي الشديد ووظائفها.
قصتنا
ما هي التجارب التي يعيشها الطفل المصاب بضمور العضلات دوشين (DMD) في الحياة؟
يصبح ضعف العضلات ملحوظًا بشكل متزايد بين سن 3 و5 سنوات، ويحدث استخدام الكرسي المتحرك عمومًا في سنوات المراهقة المبكرة جدًا. أثناء المراهقة تضعف عضلات الجهاز التنفسي والقلب ويظهر خلل في الإدراك مما يؤدي إلى مضاعفات خطيرة تهدد الحياة.
فقط فكر في هذا الأمر لثانية واحدة!
ماذا يعني أن يموت طفل لأنه لا يستطيع تحمل تكاليف العلاج الباهظ الثمن؟