Elevidys जीन थेरेपी को अभी भी देशों द्वारा संदेह के साथ देखा जा रहा है, क्योंकि इसकी कीमत 3 मिलियन अमेरिकी डॉलर है और सुधार के पर्याप्त नैदानिक साक्ष्य की कमी है। चिली भी उन देशों में से एक है, जिन्होंने इस पर आपत्ति जताई है। चिली के स्वास्थ्य मंत्रालय ने यह भी बताया कि Elevidys जीन थेरेपी को प्रतिपूर्ति के दायरे में क्यों शामिल नहीं किया गया।
चिली की स्वास्थ्य मंत्री ने Elevidys पर अपने विचार साझा किए
चिली के स्वास्थ्य मंत्री ज़िमेना एगुइलेरा ने ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवा Elevidys की आपूर्ति न होने के बारे में बताते हुए तर्क दिया कि “इसमें सुधार का कोई नैदानिक सबूत नहीं है”। [और पढ़ें: Elevidys जीन थेरेपी के क्लिनिकल परीक्षण की समीक्षा]
ऐसा अनुमान है कि देश में लगभग 800 बच्चे ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित हैं और स्वास्थ्य मंत्रालय ने इसकी प्रभावशीलता को साबित करने वाले अपर्याप्त साक्ष्य के कारण सार्वजनिक स्वास्थ्य संस्थान के माध्यम से Elevidys जीन थेरेपी के लिए धन देने से इनकार कर दिया है।
इस बात के पर्याप्त नैदानिक प्रमाण नहीं हैं कि Elevidys रोगियों के स्वास्थ्य में सुधार करता है
चिली के स्वास्थ्य मंत्री जिमेना एगुइलेरा ने कहा, "हालांकि आणविक स्तर पर परिणाम सामने आए हैं, लेकिन अभी तक सुधार का कोई नैदानिक प्रमाण नहीं है।"
स्वास्थ्य मंत्री ने कहा कि इस कारण से, सार्वजनिक स्वास्थ्य संस्थान ने दवा को पंजीकृत नहीं किया है और इसलिए "वे इस दवा का वित्तपोषण नहीं कर सकते हैं।"
इस बीच, ड्यूचेन फैमिली एसोसिएशन के अध्यक्ष मार्कोस रेयेस, जो अपने दो बच्चों के लिए मार्च में शामिल हुए थे, जिन्हें यह बीमारी हो गई थी, ने कहा कि स्वास्थ्य प्राधिकरण के साथ कोई संवाद नहीं किया गया है और उन्होंने इस बीमारी को लक्षित करने वाले एजेंडे पर प्रगति करने में मंत्रालय की विफलता पर अफसोस जताया।
परिवारों ने व्यक्तिगत अभियान जारी रखा
इस तथ्य को देखते हुए कि Elevidys जीन थेरेपी को सरकार द्वारा कवर नहीं किया जाएगा, माता-पिता स्वैच्छिक दान के माध्यम से इस विकार के उपचार के वित्तपोषण हेतु संसाधन प्राप्त करने के लिए अपने व्यक्तिगत अभियान जारी रख रहे हैं।
सरेप्टा ने अभी भी Elevidys जीन थेरेपी की कीमत कम नहीं की है
हालांकि सरेप्टा ने अभी तक अपनी जीन थेरेपी के लिए कोई ठोस नैदानिक सबूत नहीं दिया है, लेकिन मरीजों के परिवारों की ओर से इसका काफी विरोध किया गया है, क्योंकि इस उपचार की लागत $3 मिलियन है। [अधिक जानें: Elevidys के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न]
18 मार्च, 2025 को Elevidys जीन थेरेपी प्राप्त करने वाले 16 वर्षीय रोगी की मृत्यु के बाद सरेप्टा के शेयरों ने अपने मूल्य का लगभग 28% खो दिया। आलोचना का केंद्र रहे सरेप्टा और रोश, ठोस स्पष्टीकरण देने में विफल रहे। पैसे की भूखी कंपनी, जिसने एक बार के उपचार के लिए $3 मिलियन की मांग की, ने कहा कि रोगी की मृत्यु का कारण साइटोमेगालोवायरस संक्रमण था। [और पढ़ें]
