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以帮助治疗杜氏肌营养不良症为使命

世界上许多人不知道杜氏肌营养不良症是什么。因为每 5,000 名男孩中只有一名患有这种疾病。然而,患有这种疾病的孩子的家庭及其周围人每天都要承受这种疾病的压力。我们称他们为杜氏肌营养不良症勇士。

DMDWarrior.com 的成立旨在提高全世界对这种疾病的认识,促进获得治疗,并确保治疗费用可以承受。 我们将共同努力,继续为所有杜氏肌营养不良症患者争取更好的治疗和医疗资源。.

一位患有杜氏肌营养不良症的摩托车越野赛车手在秋季进行跳跃表演,以此提高人们对这种疾病的认识。

我们的目的是什么?

全球每5000名儿童中就有一名患有杜氏肌营养不良症(DMD),许多家庭直到孩子3、4岁时才意识到他们患有这种疾病。目前获批的DMD治疗药物EMA和FDA价格昂贵,许多家庭难以负担。我们的目标是降低治疗费用,并确保这些治疗费用能够得到政府的医保覆盖。.

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治疗的便捷性

在许多国家,DMD 治疗无法进行,家庭出国旅行的费用高昂。

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降低治疗成本

DMD 的治疗费用非常昂贵,家庭几乎不可能自己承担这些费用。

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提高意识

我们不希望任何孩子死去。如果您也想找到解决这一问题的办法,请在社交媒体上关注我们。

DMD患者全球覆盖

DMDWarrior 打造了一个专注于杜氏肌营养不良症 (DMD) 的全球数字社区,以 10 种语言为患者家庭提供清晰、易懂且最新的信息。我们的独立平台覆盖全球各地的患者家庭、护理人员以及更广泛的 DMD 社群。.

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杜氏肌营养不良症新闻及文章

2026年世界杜氏肌营养不良症意识日(#WDAD2026)

每年,世界杜氏肌营养不良症宣传日(WDAD)都会将全球杜氏肌营养不良症患者群体聚集在一起,提高人们对这种疾病的认识。但到了2026年,我们…….

超越微型肌营养不良蛋白:全长肌营养不良蛋白会是 DMD 基因治疗的下一步吗?

印第安纳大学的韩仁志博士正在基因治疗研究领域开辟一个新方向:寻找一种安全有效地递送全长肌营养不良蛋白的方法…….

NewBiologix 和 Synastra 合作推进 DMD 基因疗法生产

一项新的国际合作正在汇集瑞士和土耳其的生物技术专长,以支持杜氏肌营养不良症潜在基因疗法的开发…….

什么是外显子缺失?了解杜氏肌营养不良症中的外显子缺失

什么是外显子缺失?它为何与杜氏肌营养不良症相关?外显子缺失是指一个或多个基因片段缺失…….

tRNA无义突变研究为遗传疾病带来新希望

多伦多大学、大学健康网络和病童医院的研究人员开发了一种很有前景的新方法,最终可能有助于治疗数千名患者…….