{"id":2196,"date":"2026-04-06T21:08:06","date_gmt":"2026-04-06T18:08:06","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=2196"},"modified":"2026-04-06T22:09:25","modified_gmt":"2026-04-06T19:09:25","slug":"duchenne-muscular-dystrophy-treatment-cost","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/duchenne-muscular-dystrophy-treatment-cost\/","title":{"rendered":"\u0416\u0435\u0441\u0442\u043e\u043a\u0430\u044f \u043f\u0440\u0430\u0432\u0434\u0430: \u043f\u043e\u0447\u0435\u043c\u0443 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0432\u044b\u0448\u043b\u0430 \u0438\u0437-\u043f\u043e\u0434 \u043a\u043e\u043d\u0442\u0440\u043e\u043b\u044f."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0441\u0442\u0430\u043b\u0430 \u043e\u0434\u043d\u0438\u043c \u0438\u0437 \u0441\u0430\u043c\u044b\u0445 \u0441\u043f\u043e\u0440\u043d\u044b\u0445 \u0438 \u043c\u043e\u0440\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e \u043d\u0435\u043e\u0434\u043d\u043e\u0437\u043d\u0430\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441\u043e\u0432 \u0432 \u0441\u043e\u0432\u0440\u0435\u043c\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0435.<\/strong> \u041e\u0442 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u0438 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0434\u043e \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043d\u0430 \u0433\u0435\u043d\u043d\u0443\u044e \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044e \u043f\u0440\u0438 \u044d\u0442\u043e\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0438, \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u0441\u0442\u0430\u043b\u043a\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u0441 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u044b\u043c\u0438 \u0442\u0440\u0443\u0434\u043d\u043e\u0441\u0442\u044f\u043c\u0438, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043d\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u043e \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u0438 \u2014 \u0437\u0430\u0447\u0430\u0441\u0442\u0443\u044e \u043e\u043d\u0438 \u043d\u043e\u0441\u044f\u0442 \u043a\u0430\u0442\u0430\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0439 \u0445\u0430\u0440\u0430\u043a\u0442\u0435\u0440. <strong>\u0422\u043e, \u0447\u0442\u043e \u0434\u043e\u043b\u0436\u043d\u043e \u0431\u044b\u043b\u043e \u0431\u044b \u0431\u044b\u0442\u044c \u0436\u0438\u0437\u043d\u0435\u043d\u043d\u043e \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u044b\u043c \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u0438\u043c \u0441\u0440\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u043e\u043c, \u0432\u043c\u0435\u0441\u0442\u043e \u044d\u0442\u043e\u0433\u043e \u043f\u0440\u0435\u0432\u0440\u0430\u0442\u0438\u043b\u043e\u0441\u044c \u0432 \u0433\u043b\u043e\u0431\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0439 \u043f\u0440\u0438\u043c\u0435\u0440 \u0437\u0430\u0432\u044b\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f \u0446\u0435\u043d, \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u043d\u044b\u0445 \u0441\u0431\u043e\u0435\u0432 \u0438 \u0438\u043d\u0441\u0442\u0438\u0442\u0443\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u0445\u0430\u043b\u0430\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041d\u0430 \u0440\u0430\u0437\u043d\u044b\u0445 \u043a\u043e\u043d\u0442\u0438\u043d\u0435\u043d\u0442\u0430\u0445 \u0440\u043e\u0434\u0438\u0442\u0435\u043b\u0438 \u0432\u044b\u043d\u0443\u0436\u0434\u0435\u043d\u044b \u0441\u0442\u0430\u043b\u043a\u0438\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u0441 \u043d\u0435\u0432\u044b\u043d\u043e\u0441\u0438\u043c\u043e\u0439 \u0440\u0435\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c\u044e: \u043c\u0435\u0442\u043e\u0434\u044b \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u044e\u0442, \u043d\u043e \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f \u043a \u043d\u0438\u043c \u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u0435\u043c \u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043a\u0430, \u0433\u0435\u043e\u0433\u0440\u0430\u0444\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u043c \u043f\u043e\u043b\u043e\u0436\u0435\u043d\u0438\u0435\u043c \u0438 \u0431\u044e\u0440\u043e\u043a\u0440\u0430\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u043c\u0438 \u043f\u0440\u0435\u043f\u044f\u0442\u0441\u0442\u0432\u0438\u044f\u043c\u0438. <strong>\u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u2013 \u044d\u0442\u043e \u0443\u0436\u0435 \u043d\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u043e \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f, \u0430 \u044d\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0439 \u043a\u0440\u0438\u0437\u0438\u0441, \u043e\u0431\u043d\u0430\u0436\u0430\u044e\u0449\u0438\u0439 \u043f\u0440\u0438\u043e\u0440\u0438\u0442\u0435\u0442\u044b \u0444\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0439, \u043f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432 \u0438 \u0434\u0430\u0436\u0435 \u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0437\u0430\u0449\u0438\u0442\u043d\u044b\u0445 \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0439 \u0438 \u0430\u0441\u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u0446\u0438\u0439.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>\u041e\u0433\u043b\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u0435<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#the-unforgivable-reality-behind-duchenne-muscular-dystrophy-treatment-cost\">\u041d\u0435\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u0440\u0435\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#h-2-pharmaceutical-companies-profit-over-patients\">\u0424\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u2013 \u043f\u0440\u0438\u0431\u044b\u043b\u044c \u0432\u0430\u0436\u043d\u0435\u0435 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432?<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#h-2-governments-and-health-ministries-passive-enablers\">\u041f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0438 \u043c\u0438\u043d\u0438\u0441\u0442\u0435\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u2013 \u043f\u0430\u0441\u0441\u0438\u0432\u043d\u044b\u0435 \u043f\u043e\u0441\u043e\u0431\u043d\u0438\u043a\u0438<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#h-2-advocacy-organizations-mission-drift-and-silence\">\u0410\u0441\u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u0446\u0438\u0438 \u0414\u041c\u0414 \u2013 \u041e\u0442\u043a\u043b\u043e\u043d\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043e\u0442 \u043d\u0430\u043c\u0435\u0447\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u043c\u0438\u0441\u0441\u0438\u0438 \u0438 \u043c\u043e\u043b\u0447\u0430\u043d\u0438\u0435<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#h-2-the-human-cost-behind-duchenne-muscular-dystrophy-treatment-cost\">\u0427\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0436\u0435\u0440\u0442\u0432\u044b, \u0441\u0442\u043e\u044f\u0449\u0438\u0435 \u0437\u0430 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c\u044e \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430.<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#h-2-a-broken-economic-model\">\u041d\u0435\u0441\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u044d\u043a\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u043c\u043e\u0434\u0435\u043b\u044c<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#h-2-what-needs-to-change-urgent-reforms\">\u0427\u0442\u043e \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u043e \u0438\u0437\u043c\u0435\u043d\u0438\u0442\u044c \u2013 \u0421\u0440\u043e\u0447\u043d\u044b\u0435 \u0440\u0435\u0444\u043e\u0440\u043c\u044b<\/a><ul><\/ul><\/li><li><a href=\"#faq-duchenne-muscular-dystrophy-treatment-costs-are\">\u0427\u0430\u0441\u0442\u043e \u0437\u0430\u0434\u0430\u0432\u0430\u0435\u043c\u044b\u0435 \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441\u044b: \u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430<\/a><ul><li><a href=\"#faq-question-1775498414567\">\u0421\u043a\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0441\u0442\u043e\u0438\u0442 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430?<\/a><\/li><li><a href=\"#faq-question-1775498446894\">\u041f\u043e\u0447\u0435\u043c\u0443 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0442\u0430\u043a\u043e\u0435 \u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u043e\u0435?<\/a><\/li><li><a href=\"#faq-question-1775498466979\">\u041f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043b\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u043a\u043e\u0439 \u0438\u043b\u0438 \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u043e\u0439 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f?<\/a><\/li><li><a href=\"#faq-question-1775498483029\">\u041c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043b\u0438 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0438\u0442\u044c \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u0443\u044e \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c \u0434\u043b\u044f \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430?<\/a><\/li><li><a href=\"#faq-question-1775498493664\">\u0415\u0441\u0442\u044c \u043b\u0438 \u0441\u043f\u043e\u0441\u043e\u0431 \u0441\u043d\u0438\u0437\u0438\u0442\u044c \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430?<\/a><\/li><\/ul><\/li><li><a href=\"#final-thoughts-a-system-that-demands-accountability\">\u0417\u0430\u043a\u043b\u044e\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u043c\u044b\u0441\u043b\u0438 \u2013 \u0421\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0430, \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0449\u0430\u044f \u043f\u043e\u0434\u043e\u0442\u0447\u0435\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-unforgivable-reality-behind-duchenne-muscular-dystrophy-treatment-cost\"><strong>\u041d\u0435\u043f\u0440\u043e\u0441\u0442\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u0440\u0435\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041e\u0434\u043d\u0438 \u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0446\u0438\u0444\u0440\u044b \u043f\u043e\u0440\u0430\u0436\u0430\u044e\u0442. \u041d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043c\u0435\u0442\u043e\u0434\u044b \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430, \u043e\u0441\u043e\u0431\u0435\u043d\u043d\u043e \u0433\u0435\u043d\u043d\u0430\u044f \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044f, \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0441\u0442\u043e\u0438\u0442\u044c \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 2\u20133 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u0421\u0428\u0410 \u043d\u0430 \u043e\u0434\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u0430. \u041f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b, \u043f\u0440\u043e\u043f\u0443\u0441\u043a\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u044d\u043a\u0437\u043e\u043d\u044b, \u043a\u043e\u0440\u0442\u0438\u043a\u043e\u0441\u0442\u0435\u0440\u043e\u0438\u0434\u044b, \u043a\u0430\u0440\u0434\u0438\u043e\u043b\u043e\u0433\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b, \u0440\u0435\u0441\u043f\u0438\u0440\u0430\u0442\u043e\u0440\u043d\u0430\u044f \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0430 \u0438 \u0434\u043e\u043b\u0433\u043e\u0441\u0440\u043e\u0447\u043d\u043e\u0435 \u043c\u0435\u0436\u0434\u0438\u0441\u0446\u0438\u043f\u043b\u0438\u043d\u0430\u0440\u043d\u043e\u0435 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0432 \u0441\u043e\u0432\u043e\u043a\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0443\u0432\u0435\u043b\u0438\u0447\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u043f\u043e\u0436\u0438\u0437\u043d\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0442\u044b \u043d\u0430 \u043e\u0434\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u0430 \u0434\u043e \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u042d\u0442\u043e \u043d\u0435\u0438\u0437\u0431\u0435\u0436\u043d\u043e \u043f\u043e\u0434\u043d\u0438\u043c\u0430\u0435\u0442 \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441:<br><strong>\u041a\u0430\u043a \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0440\u0435\u0434\u043a\u043e\u0433\u043e \u0434\u0435\u0442\u0441\u043a\u043e\u0433\u043e \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0441\u0442\u0430\u043b\u043e \u043e\u0434\u043d\u0438\u043c \u0438\u0437 \u0441\u0430\u043c\u044b\u0445 \u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0449\u0438\u0445 \u0432\u0438\u0434\u043e\u0432 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 \u0441\u043e\u0432\u0440\u0435\u043c\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0435 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"gene-therapy-pricing-innovation-or-exploitation\"><strong>\u0426\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0432 \u0433\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u0438 \u2013 \u0438\u043d\u043d\u043e\u0432\u0430\u0446\u0438\u044f \u0438\u043b\u0438 \u044d\u043a\u0441\u043f\u043b\u0443\u0430\u0442\u0430\u0446\u0438\u044f?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0413\u0435\u043d\u043d\u0443\u044e \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044e \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u043f\u0440\u0435\u043f\u043e\u0434\u043d\u043e\u0441\u044f\u0442 \u043a\u0430\u043a \u0440\u0435\u0432\u043e\u043b\u044e\u0446\u0438\u043e\u043d\u043d\u044b\u0439 \u043f\u0440\u043e\u0440\u044b\u0432. \u0418 \u0441 \u043d\u0430\u0443\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0442\u043e\u0447\u043a\u0438 \u0437\u0440\u0435\u043d\u0438\u044f \u044d\u0442\u043e \u0442\u0430\u043a. \u041d\u043e \u0441 \u044d\u043a\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u043e\u0439 \u0442\u043e\u0447\u043a\u0438 \u0437\u0440\u0435\u043d\u0438\u044f \u043e\u043d\u0430 \u0441\u0442\u0430\u043b\u0430 \u0441\u0438\u043c\u0432\u043e\u043b\u043e\u043c \u044d\u043a\u0441\u0442\u0440\u0435\u043c\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>\u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043e\u0434\u043d\u043e\u043a\u0440\u0430\u0442\u043d\u043e\u0439 \u0433\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u0438 \u043f\u0440\u0435\u0432\u044b\u0448\u0430\u0435\u0442 2,9 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u0430 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u0421\u0428\u0410.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>\u041e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043e\u0431 \u044d\u0444\u0444\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0432 \u0434\u043e\u043b\u0433\u043e\u0441\u0440\u043e\u0447\u043d\u043e\u0439 \u043f\u0435\u0440\u0441\u043f\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u0435<\/li>\n\n\n\n<li><strong>\u041e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u044b\u0439 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f \u0438\u0437-\u0437\u0430 \u0431\u0430\u0440\u044c\u0435\u0440\u043e\u0432, \u0441\u0432\u044f\u0437\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0441 \u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0435\u043d\u0438\u0435\u043c \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u043e\u0432.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0424\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u043e\u0431\u043e\u0441\u043d\u043e\u0432\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442 \u044d\u0442\u0438 \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0442\u044b \u0441\u043b\u0435\u0434\u0443\u044e\u0449\u0438\u043c\u0438 \u0430\u0440\u0433\u0443\u043c\u0435\u043d\u0442\u0430\u043c\u0438:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0420\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u044b \u043d\u0430 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0438 \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043a\u0438<\/li>\n\n\n\n<li>\u041d\u0435\u0431\u043e\u043b\u044c\u0448\u0438\u0435 \u0433\u0440\u0443\u043f\u043f\u044b \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 (\u043c\u043e\u0434\u0435\u043b\u044c \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u043e\u0432)<\/li>\n\n\n\n<li>\u0414\u043e\u043b\u0433\u043e\u0441\u0440\u043e\u0447\u043d\u0430\u044f \u044d\u043a\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u044f \u043d\u0430 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u0438<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041e\u0434\u043d\u0430\u043a\u043e \u043c\u043d\u043e\u0433\u043e\u0447\u0438\u0441\u043b\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0430\u043d\u0430\u043b\u0438\u0437\u044b \u0441\u0442\u0430\u0432\u044f\u0442 \u043f\u043e\u0434 \u0441\u043e\u043c\u043d\u0435\u043d\u0438\u0435 \u044d\u0442\u0438 \u0443\u0442\u0432\u0435\u0440\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\" id=\"evidence\">\u0414\u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u043e:<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0412 \u043e\u0442\u0447\u0435\u0442\u0430\u0445 ICER (\u0418\u043d\u0441\u0442\u0438\u0442\u0443\u0442\u0430 \u043a\u043b\u0438\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u0438 \u044d\u043a\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439) \u043d\u0435\u043e\u0434\u043d\u043e\u043a\u0440\u0430\u0442\u043d\u043e \u0443\u043a\u0430\u0437\u044b\u0432\u0430\u043b\u043e\u0441\u044c, \u0447\u0442\u043e \u044d\u0444\u0444\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u043c\u0435\u0442\u043e\u0434\u043e\u0432 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u043f\u0440\u0435\u0432\u044b\u0448\u0430\u0435\u0442 \u0443\u0441\u0442\u0430\u043d\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043f\u043e\u0440\u043e\u0433\u043e\u0432\u044b\u0435 \u0437\u043d\u0430\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0418\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435, \u043e\u043f\u0443\u0431\u043b\u0438\u043a\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u043e\u0435 \u0432 \u0436\u0443\u0440\u043d\u0430\u043b\u0435 Health Affairs (2020), \u043f\u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u043b\u043e, \u0447\u0442\u043e \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u043d\u0430 \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u043e\u0442\u0440\u0430\u0436\u0430\u0435\u0442 \u0440\u044b\u043d\u043e\u0447\u043d\u0443\u044e \u0442\u0435\u0440\u043f\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c, \u0430 \u043d\u0435 \u0444\u0430\u043a\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0442\u044b \u043d\u0430 \u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u043e\u0432 \u043d\u0430 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0438 \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043a\u0438.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0420\u0435\u0437\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442?<br><strong>\u0421\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043f\u043b\u0430\u0442\u044f\u0442 \u0442\u0443 \u0446\u0435\u043d\u0443, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u0443\u044e \u043c\u043e\u0436\u0435\u0442 \u0432\u044b\u0434\u0435\u0440\u0436\u0430\u0442\u044c \u0440\u044b\u043d\u043e\u043a, \u0430 \u043d\u0435 \u0442\u0443, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u0430\u044f \u0441\u043f\u0440\u0430\u0432\u0435\u0434\u043b\u0438\u0432\u0430.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"exon-skipping-therapies-high-cost-modest-benefit\"><strong>\u0422\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044f \u0441 \u043f\u0440\u043e\u043f\u0443\u0441\u043a\u043e\u043c \u044d\u043a\u0437\u043e\u043d\u043e\u0432 \u2013 \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u0430\u044f \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c, \u0441\u043a\u0440\u043e\u043c\u043d\u0430\u044f \u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u0430.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u041f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b, \u043f\u043e\u0437\u0432\u043e\u043b\u044f\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043f\u0440\u043e\u043f\u0443\u0441\u043a\u0430\u0442\u044c \u044d\u043a\u0437\u043e\u043d\u044b, \u0442\u0430\u043a\u0438\u0435 \u043a\u0430\u043a \u044d\u0442\u0435\u043f\u043b\u0438\u0440\u0441\u0435\u043d \u0438 \u0433\u043e\u043b\u043e\u0434\u0438\u0440\u0441\u0435\u043d, \u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u044f\u0442\u0441\u044f \u0432 \u0441\u043e\u0442\u043d\u0438 \u0442\u044b\u0441\u044f\u0447 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u0435\u0436\u0435\u0433\u043e\u0434\u043d\u043e, \u043e\u0434\u043d\u0430\u043a\u043e \u0438\u0445 \u043a\u043b\u0438\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u0430 \u0434\u043e \u0441\u0438\u0445 \u043f\u043e\u0440 \u0432\u044b\u0437\u044b\u0432\u0430\u0435\u0442 \u0441\u043f\u043e\u0440\u044b.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\" id=\"key-concerns\">\u041e\u0441\u043d\u043e\u0432\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c\u044b:<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041d\u0435\u0437\u043d\u0430\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0435 \u0443\u043b\u0443\u0447\u0448\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0444\u0443\u043d\u043a\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0445 \u0440\u0435\u0437\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442\u043e\u0432.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0423\u0441\u043a\u043e\u0440\u0435\u043d\u043d\u043e\u0435 \u043e\u0434\u043e\u0431\u0440\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043d\u0430 \u043e\u0441\u043d\u043e\u0432\u0435 \u0441\u0443\u0440\u0440\u043e\u0433\u0430\u0442\u043d\u044b\u0445 \u043a\u043e\u043d\u0435\u0447\u043d\u044b\u0445 \u0442\u043e\u0447\u0435\u043a.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u0438\u0445 \u0446\u0435\u043d, \u043d\u0435\u0441\u043c\u043e\u0442\u0440\u044f \u043d\u0430 \u043d\u0435\u043e\u043f\u0440\u0435\u0434\u0435\u043b\u0435\u043d\u043d\u0443\u044e \u044d\u0444\u0444\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\" id=\"study-reference\">\u0421\u0441\u044b\u043b\u043a\u0430 \u043d\u0430 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435:<\/h4>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong><a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1002\/ana.23982\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">\u041c\u0435\u043d\u0434\u0435\u043b\u043b \u0438 \u0434\u0440., \u0410\u043d\u043d\u0430\u043b\u044b \u043d\u0435\u0432\u0440\u043e\u043b\u043e\u0433\u0438\u0438 (2013).<\/a><\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>\u0412 \u0445\u043e\u0434\u0435 \u043e\u0431\u0441\u0443\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u0439 \u0432 \u043a\u043e\u043d\u0441\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e\u043c \u043a\u043e\u043c\u0438\u0442\u0435\u0442\u0435 \u043f\u043e FDA (2016 \u0433.) \u0431\u044b\u043b\u043e \u043e\u0442\u043c\u0435\u0447\u0435\u043d\u043e \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043e\u0447\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0434\u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432 \u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u043a\u043b\u0438\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u043e\u0439 \u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u044b.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041d\u0435\u0441\u043c\u043e\u0442\u0440\u044f \u043d\u0430 \u044d\u0442\u043e, \u0446\u0435\u043d\u044b \u043e\u0441\u0442\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u0430\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u0432\u043d\u043e \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u0438\u043c\u0438.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-pharmaceutical-companies-profit-over-patients\"><strong>\u0424\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u2013 \u043f\u0440\u0438\u0431\u044b\u043b\u044c \u0432\u0430\u0436\u043d\u0435\u0435 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0414\u0430\u0432\u0430\u0439\u0442\u0435 \u0431\u0443\u0434\u0435\u043c \u043e\u0442\u043a\u0440\u043e\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b:<br>\u041d\u044b\u043d\u0435\u0448\u043d\u044f\u044f \u0441\u0442\u0440\u0443\u043a\u0442\u0443\u0440\u0430 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043d\u0430 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u043e\u0442\u0440\u0430\u0436\u0430\u0435\u0442 \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0443, \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u0430\u043d\u043d\u0443\u044e \u0434\u043b\u044f \u043c\u0430\u043a\u0441\u0438\u043c\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043f\u0440\u0438\u0431\u044b\u043b\u0438, \u0430 \u043d\u0435 \u0434\u043b\u044f \u043e\u0431\u0435\u0441\u043f\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0434\u043b\u044f \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-the-orphan-drug-loophole\"><strong>\u041b\u0430\u0437\u0435\u0439\u043a\u0430 \u0432 \u0441\u0444\u0435\u0440\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0436\u0438 \u0441\u0438\u0440\u043e\u0442\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043b\u0435\u043a\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0417\u0430\u043a\u043e\u043d \u043e\u0431 \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u0430\u0445 (1983 \u0433.) \u0431\u044b\u043b \u043f\u0440\u0438\u0437\u0432\u0430\u043d \u0441\u0442\u0438\u043c\u0443\u043b\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u0442\u044c \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439. \u0412\u043c\u0435\u0441\u0442\u043e \u044d\u0442\u043e\u0433\u043e \u043e\u043d \u043f\u043e\u0434\u0432\u0435\u0440\u0433\u0441\u044f \u0448\u0438\u0440\u043e\u043a\u043e\u0439 \u043a\u0440\u0438\u0442\u0438\u043a\u0435 \u0437\u0430 \u0442\u043e, \u0447\u0442\u043e \u0441\u043f\u043e\u0441\u043e\u0431\u0441\u0442\u0432\u043e\u0432\u0430\u043b:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0420\u0430\u0441\u0448\u0438\u0440\u0435\u043d\u043d\u0430\u044f \u0440\u044b\u043d\u043e\u0447\u043d\u0430\u044f \u044d\u043a\u0441\u043a\u043b\u044e\u0437\u0438\u0432\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c<\/li>\n\n\n\n<li>\u041c\u0438\u043d\u0438\u043c\u0430\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u043a\u043e\u043d\u043a\u0443\u0440\u0435\u043d\u0446\u0438\u044f<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u0442\u0440\u0430\u0442\u0435\u0433\u0438\u0438 \u0437\u0430\u0432\u044b\u0448\u0435\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0418\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435, \u043e\u043f\u0443\u0431\u043b\u0438\u043a\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u043e\u0435 \u0432 \u0436\u0443\u0440\u043d\u0430\u043b\u0435 JAMA (2017), \u043f\u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u043b\u043e, \u0447\u0442\u043e \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u043f\u0440\u0438\u043d\u043e\u0441\u044f\u0442 \u0431\u043e\u043b\u044c\u0448\u0443\u044e \u043f\u0440\u0438\u0431\u044b\u043b\u044c, \u0447\u0435\u043c \u043e\u0431\u044b\u0447\u043d\u044b\u0435, \u0447\u0442\u043e \u043f\u0440\u043e\u0442\u0438\u0432\u043e\u0440\u0435\u0447\u0438\u0442 \u0443\u0442\u0432\u0435\u0440\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u044e \u043e \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u043e\u0439 \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-pricing-without-accountability\"><strong>\u0426\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0431\u0435\u0437 \u043f\u043e\u0434\u043e\u0442\u0447\u0435\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0412 \u043e\u0442\u043b\u0438\u0447\u0438\u0435 \u043e\u0442 \u043c\u043d\u043e\u0433\u0438\u0445 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0445 \u043e\u0442\u0440\u0430\u0441\u043b\u0435\u0439, \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0432 \u0444\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u043e\u0439 \u0441\u0444\u0435\u0440\u0435 \u043e\u0442\u043b\u0438\u0447\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u043f\u0440\u043e\u0437\u0440\u0430\u0447\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c\u044e:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041e\u0442\u0441\u0443\u0442\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442 \u0441\u0442\u0430\u043d\u0434\u0430\u0440\u0442\u0438\u0437\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u0430\u044f \u0433\u043b\u043e\u0431\u0430\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0430 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041a\u043e\u043d\u0444\u0438\u0434\u0435\u043d\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0441\u043e\u0433\u043b\u0430\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f \u043e \u0441\u043a\u0438\u0434\u043a\u0430\u0445<\/li>\n\n\n\n<li>\u041e\u0442\u0441\u0443\u0442\u0441\u0442\u0432\u0438\u0435 \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043e \u0441\u0442\u0440\u0443\u043a\u0442\u0443\u0440\u0435 \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0442<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041e\u0436\u0438\u0434\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f, \u0447\u0442\u043e \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u044b \u0438 \u043f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0431\u0443\u0434\u0443\u0442 \u043c\u0438\u0440\u0438\u0442\u044c\u0441\u044f \u0441 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435\u043c \u0431\u0435\u0437 \u043a\u0430\u043a\u0438\u0445-\u043b\u0438\u0431\u043e \u043e\u0431\u043e\u0441\u043d\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-strategic-scarcity-and-market-control\"><strong>\u0421\u0442\u0440\u0430\u0442\u0435\u0433\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0439 \u0434\u0435\u0444\u0438\u0446\u0438\u0442 \u0438 \u043a\u043e\u043d\u0442\u0440\u043e\u043b\u044c \u043d\u0430\u0434 \u0440\u044b\u043d\u043a\u043e\u043c<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u043f\u043e\u0441\u0442\u0430\u0432\u043a\u0438, \u0437\u0430\u0434\u0435\u0440\u0436\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u0433\u043b\u043e\u0431\u0430\u043b\u044c\u043d\u0443\u044e \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u0438\u0431\u0443\u0446\u0438\u044e \u0438\u043b\u0438 \u043e\u0442\u0434\u0430\u044e\u0442 \u043f\u0440\u0438\u043e\u0440\u0438\u0442\u0435\u0442 \u0440\u044b\u043d\u043a\u0430\u043c \u0441 \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u0438\u043c \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u0435\u043c \u0434\u043e\u0445\u043e\u0434\u0430. \u042d\u0442\u043e \u043f\u0440\u0438\u0432\u043e\u0434\u0438\u0442 \u043a \u0441\u043b\u0435\u0434\u0443\u044e\u0449\u0438\u043c \u043f\u043e\u0441\u043b\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0438\u044f\u043c:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0418\u0441\u043a\u0443\u0441\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0439 \u0434\u0435\u0444\u0438\u0446\u0438\u0442<\/li>\n\n\n\n<li>\u0413\u0435\u043e\u0433\u0440\u0430\u0444\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u043e\u0435 \u043d\u0435\u0440\u0430\u0432\u0435\u043d\u0441\u0442\u0432\u043e<\/li>\n\n\n\n<li>\u0417\u0430\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0430 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u0430 \u043a \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044e<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041f\u0440\u0438 \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441\u0438\u0440\u0443\u044e\u0449\u0435\u043c \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0438, \u0442\u0430\u043a\u043e\u043c \u043a\u0430\u043a \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u0430\u044f \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u044f \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430, \u0437\u0430\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0430 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043f\u0440\u0438\u0432\u043e\u0434\u0438\u0442 \u043a \u043d\u0435\u043e\u0431\u0440\u0430\u0442\u0438\u043c\u044b\u043c \u043f\u043e\u0432\u0440\u0435\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u044f\u043c.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-governments-and-health-ministries-passive-enablers\"><strong>\u041f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0438 \u043c\u0438\u043d\u0438\u0441\u0442\u0435\u0440\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u2013 \u043f\u0430\u0441\u0441\u0438\u0432\u043d\u044b\u0435 \u043f\u043e\u0441\u043e\u0431\u043d\u0438\u043a\u0438<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0415\u0441\u043b\u0438 \u0446\u0435\u043d\u044b \u0443\u0441\u0442\u0430\u043d\u0430\u0432\u043b\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442 \u0444\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438, \u043f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0437\u0430\u0447\u0430\u0441\u0442\u0443\u044e \u043d\u0435 \u043f\u0440\u0435\u0434\u043f\u0440\u0438\u043d\u0438\u043c\u0430\u044e\u0442 \u043f\u043e\u043f\u044b\u0442\u043e\u043a \u0438\u0445 \u043e\u0441\u043f\u043e\u0440\u0438\u0442\u044c.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-reimbursement-delays-that-cost-lives\"><strong>\u0417\u0430\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0438 \u0432 \u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0435\u043d\u0438\u0438 \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u043e\u0432, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u0441\u0442\u043e\u044f\u0442 \u0436\u0438\u0437\u043d\u0435\u0439<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0412\u043e \u043c\u043d\u043e\u0433\u0438\u0445 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0430\u0445:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0441\u0441\u044b \u0443\u0442\u0432\u0435\u0440\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u044f \u0437\u0430\u043d\u0438\u043c\u0430\u044e\u0442 \u0433\u043e\u0434\u044b.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041f\u0435\u0440\u0435\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u044b \u0437\u0430\u0448\u043b\u0438 \u0432 \u0442\u0443\u043f\u0438\u043a \u0438\u0437-\u0437\u0430 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u044b \u043f\u043e \u0434\u043e\u0441\u0442\u0438\u0436\u0435\u043d\u0438\u0438 \u0432\u043e\u0437\u0440\u0430\u0441\u0442\u0430 \u043f\u0435\u0440\u0435\u0441\u0442\u0430\u044e\u0442 \u0441\u043e\u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u043e\u0432\u0430\u0442\u044c \u043a\u0440\u0438\u0442\u0435\u0440\u0438\u044f\u043c \u0434\u043b\u044f \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u0439 \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u0438.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u042d\u0442\u0430 \u0431\u044e\u0440\u043e\u043a\u0440\u0430\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u0438\u043d\u0435\u0440\u0446\u0438\u044f \u0444\u0430\u043a\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438 \u043b\u0438\u0448\u0430\u0435\u0442 \u0432\u043e\u0437\u043c\u043e\u0436\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-inequality-across-borders\"><strong>\u041d\u0435\u0440\u0430\u0432\u0435\u043d\u0441\u0442\u0432\u043e \u0447\u0435\u0440\u0435\u0437 \u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0446\u044b<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0437\u043d\u0430\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e \u0432\u0430\u0440\u044c\u0438\u0440\u0443\u0435\u0442\u0441\u044f:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table\"><table class=\"has-fixed-layout\"><thead><tr><th>\u041e\u0431\u043b\u0430\u0441\u0442\u044c<\/th><th>\u0423\u0440\u043e\u0432\u0435\u043d\u044c \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u0430<\/th><\/tr><\/thead><tbody><tr><td>\u0421\u0428\u0410<\/td><td>\u0412\u044b\u0441\u043e\u043a\u0430\u044f \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c, \u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043e\u0442 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f.<\/td><\/tr><tr><td>\u0415\u0432\u0440\u043e\u043f\u0430<\/td><td>\u041e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u043e\u0435, \u043d\u043e \u0441\u0443\u0431\u0441\u0438\u0434\u0438\u0440\u0443\u0435\u043c\u043e\u0435<\/td><\/tr><tr><td>\u0420\u0430\u0437\u0432\u0438\u0432\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435\u0441\u044f \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u044b<\/td><td>\u041f\u0440\u0430\u043a\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438 \u043e\u0442\u0441\u0443\u0442\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u042d\u0442\u043e \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u0435\u0442 \u0442\u0440\u0435\u0432\u043e\u0436\u043d\u0443\u044e \u0440\u0435\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c:<br><strong>\u0428\u0430\u043d\u0441\u044b \u0440\u0435\u0431\u0435\u043d\u043a\u0430 \u043d\u0430 \u0432\u044b\u0436\u0438\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u044f\u0442 \u043e\u0442 \u0435\u0433\u043e \u043f\u0430\u0441\u043f\u043e\u0440\u0442\u0430.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-budget-excuses-vs-policy-failures\"><strong>\u041e\u043f\u0440\u0430\u0432\u0434\u0430\u043d\u0438\u044f, \u0441\u0432\u044f\u0437\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0441 \u0431\u044e\u0434\u0436\u0435\u0442\u043e\u043c, \u043f\u0440\u043e\u0442\u0438\u0432 \u043f\u0440\u043e\u0432\u0430\u043b\u043e\u0432 \u043f\u043e\u043b\u0438\u0442\u0438\u043a\u0438.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u0441\u0441\u044b\u043b\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043d\u0430 \u0431\u044e\u0434\u0436\u0435\u0442\u043d\u044b\u0435 \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f. \u041e\u0434\u043d\u0430\u043a\u043e:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0412 \u0431\u044e\u0434\u0436\u0435\u0442\u0430\u0445 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u0432\u044b\u0434\u0435\u043b\u044f\u044e\u0442\u0441\u044f \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u0430\u0440\u0434\u044b \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u043d\u0430 \u043c\u0435\u043d\u0435\u0435 \u0432\u0430\u0436\u043d\u044b\u0435 \u043e\u0431\u043b\u0430\u0441\u0442\u0438.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0424\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u043e\u0441\u0442\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u043d\u0435\u043f\u0440\u043e\u043f\u043e\u0440\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e \u043d\u0438\u0437\u043a\u0438\u043c.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0420\u044b\u0447\u0430\u0433\u0438 \u043f\u0435\u0440\u0435\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0441\u0441\u0430 \u0438\u0441\u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u0443\u044e\u0442\u0441\u044f \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043e\u0447\u043d\u043e \u044d\u0444\u0444\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u041f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c\u0430 \u0437\u0430\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u043d\u0435 \u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0432 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438, \u043d\u043e \u0438 \u0432 \u0440\u0430\u0441\u0441\u0442\u0430\u043d\u043e\u0432\u043a\u0435 \u043f\u0440\u0438\u043e\u0440\u0438\u0442\u0435\u0442\u043e\u0432.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-advocacy-organizations-mission-drift-and-silence\"><strong>\u0410\u0441\u0441\u043e\u0446\u0438\u0430\u0446\u0438\u0438 \u0414\u041c\u0414 \u2013 \u041e\u0442\u043a\u043b\u043e\u043d\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043e\u0442 \u043d\u0430\u043c\u0435\u0447\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u043c\u0438\u0441\u0441\u0438\u0438 \u0438 \u043c\u043e\u043b\u0447\u0430\u043d\u0438\u0435<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041f\u043e\u0436\u0430\u043b\u0443\u0439, \u0441\u0430\u043c\u0430\u044f \u043d\u0435\u043f\u0440\u0438\u044f\u0442\u043d\u0430\u044f \u043f\u0440\u0430\u0432\u0434\u0430:<br><strong>\u041d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438, \u0441\u043e\u0437\u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u0434\u043b\u044f \u0437\u0430\u0449\u0438\u0442\u044b \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432, \u043d\u0435 \u0441\u043c\u043e\u0433\u043b\u0438 \u044d\u0444\u0444\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e \u043f\u0440\u043e\u0442\u0438\u0432\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0442\u044c \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0435.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-dependence-on-industry-funding\"><strong>\u0417\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043e\u0442 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0441\u043e \u0441\u0442\u043e\u0440\u043e\u043d\u044b \u043f\u0440\u043e\u043c\u044b\u0448\u043b\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041c\u043d\u043e\u0433\u0438\u0435 \u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0437\u0430\u0449\u0438\u0442\u043d\u044b\u0435 \u0433\u0440\u0443\u043f\u043f\u044b \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0430\u044e\u0442 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u043e\u0442 \u0444\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0439. \u042d\u0442\u043e \u043f\u0440\u0438\u0432\u043e\u0434\u0438\u0442 \u043a \u0441\u043b\u0435\u0434\u0443\u044e\u0449\u0438\u043c \u043f\u043e\u0441\u043b\u0435\u0434\u0441\u0442\u0432\u0438\u044f\u043c:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041a\u043e\u043d\u0444\u043b\u0438\u043a\u0442\u044b \u0438\u043d\u0442\u0435\u0440\u0435\u0441\u043e\u0432<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u043c\u044f\u0433\u0447\u0435\u043d\u043d\u0430\u044f \u043a\u0440\u0438\u0442\u0438\u043a\u0430<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u043d\u0438\u0436\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0434\u0430\u0432\u043b\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 \u043f\u043e\u043b\u044c\u0437\u0443 \u0446\u0435\u043d\u043e\u0432\u043e\u0439 \u0440\u0435\u0444\u043e\u0440\u043c\u044b.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-awareness-without-action\"><strong>\u041e\u0441\u0432\u0435\u0434\u043e\u043c\u043b\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0431\u0435\u0437 \u0434\u0435\u0439\u0441\u0442\u0432\u0438\u0439<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041f\u043e\u0432\u044b\u0448\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043e\u0441\u0432\u0435\u0434\u043e\u043c\u043b\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0432\u0430\u0436\u043d\u043e, \u043d\u043e \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043e\u0447\u043d\u043e.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041a\u0430\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u043f\u0440\u0438\u0432\u043b\u0435\u043a\u0430\u044e\u0442 \u0432\u043d\u0438\u043c\u0430\u043d\u0438\u0435 \u043a \u044d\u0442\u043e\u043c\u0443 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044e.<\/li>\n\n\n\n<li>\u042d\u043c\u043e\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0435 \u043f\u043e\u0432\u0435\u0441\u0442\u0432\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0441\u0442\u0438\u043c\u0443\u043b\u0438\u0440\u0443\u0435\u0442 \u043f\u043e\u0436\u0435\u0440\u0442\u0432\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u0442\u0440\u0443\u043a\u0442\u0443\u0440\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0431\u043b\u0435\u043c\u044b \u043e\u0441\u0442\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u0431\u0435\u0437 \u0432\u043d\u0438\u043c\u0430\u043d\u0438\u044f.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u0421\u0435\u043c\u044c\u044f\u043c \u043d\u0443\u0436\u043d\u0430 \u043d\u0435 \u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u043e\u0441\u0432\u0435\u0434\u043e\u043c\u043b\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u2014 \u0438\u043c \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f \u0438 \u043f\u0440\u0438\u0435\u043c\u043b\u0435\u043c\u0430\u044f \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-the-human-cost-behind-duchenne-muscular-dystrophy-treatment-cost\"><strong>\u0427\u0435\u043b\u043e\u0432\u0435\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u0436\u0435\u0440\u0442\u0432\u044b, \u0441\u0442\u043e\u044f\u0449\u0438\u0435 \u0437\u0430 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c\u044e \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430.<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0417\u0430 \u043a\u0430\u0436\u0434\u043e\u0439 \u0441\u0442\u0430\u0442\u0438\u0441\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u043e\u0439 \u0446\u0438\u0444\u0440\u043e\u0439 \u0441\u0442\u043e\u0438\u0442 \u0441\u0435\u043c\u044c\u044f, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u0430\u044f \u0441\u0442\u0430\u043b\u043a\u0438\u0432\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f \u0441 \u043d\u0435\u0432\u043e\u0437\u043c\u043e\u0436\u043d\u044b\u043c\u0438 \u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0439\u0442\u0435 \u0430\u043a\u0442\u0438\u0432\u044b \u0438\u043b\u0438 \u043e\u0442\u043a\u0430\u0436\u0438\u0442\u0435\u0441\u044c \u043e\u0442 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041f\u0435\u0440\u0435\u0435\u0437\u0434 \u0434\u043b\u044f \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u0430 \u043a \u043c\u0435\u0434\u0438\u0446\u0438\u043d\u0441\u043a\u043e\u043c\u0443 \u043e\u0431\u0441\u043b\u0443\u0436\u0438\u0432\u0430\u043d\u0438\u044e.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041a\u0440\u0430\u0443\u0434\u0444\u0430\u043d\u0434\u0438\u043d\u0433 \u0434\u043b\u044f \u0432\u044b\u0436\u0438\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u042d\u0442\u043e \u043d\u0435 \u0444\u0443\u043d\u043a\u0446\u0438\u043e\u043d\u0438\u0440\u0443\u044e\u0449\u0430\u044f \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0430 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u2014 \u044d\u0442\u043e \u043b\u043e\u0442\u0435\u0440\u0435\u044f \u043d\u0430 \u0432\u044b\u0436\u0438\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-psychological-and-financial-collapse\"><strong>\u041f\u0441\u0438\u0445\u043e\u043b\u043e\u0433\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0439 \u0438 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u044b\u0439 \u043a\u0440\u0430\u0445<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0418\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u043f\u043e\u043a\u0430\u0437\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0423\u0441\u0438\u043b\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0444\u0435\u0441\u0441\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u0432\u044b\u0433\u043e\u0440\u0430\u043d\u0438\u044f \u0443 \u043b\u0438\u0446, \u043e\u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u043b\u044f\u044e\u0449\u0438\u0445 \u0443\u0445\u043e\u0434 (<em>\u041f\u0435\u0434\u0438\u0430\u0442\u0440\u0438\u044f, 2018<\/em>)<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u0435\u0440\u044c\u0435\u0437\u043d\u0430\u044f \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u0430\u044f \u0442\u043e\u043a\u0441\u0438\u0447\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u043f\u0440\u0438 \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f\u0445 (<em>\u0416\u0443\u0440\u043d\u0430\u043b \u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 Orphanet, 2021<\/em>)<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u0421\u0435\u043c\u044c\u0438 \u0431\u043e\u0440\u044e\u0442\u0441\u044f \u043d\u0435 \u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0441 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0437\u043d\u044c\u044e, \u043d\u043e \u0438 \u0441 \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u043e\u0439.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-a-broken-economic-model\"><strong>\u041d\u0435\u0441\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u0430\u044f \u044d\u043a\u043e\u043d\u043e\u043c\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u043c\u043e\u0434\u0435\u043b\u044c<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041a\u0440\u0438\u0437\u0438\u0441 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0432\u044b\u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442 \u0444\u0443\u043d\u0434\u0430\u043c\u0435\u043d\u0442\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043a\u0438:<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-value-based-pricing-failure\"><strong>\u041d\u0435\u0443\u0434\u0430\u0447\u0430 \u0432 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0438, \u043e\u0441\u043d\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u043e\u043c \u043d\u0430 \u0446\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0421\u043e\u0432\u0440\u0435\u043c\u0435\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043c\u043e\u0434\u0435\u043b\u0438 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043a\u0430\u043a \u0443\u0442\u0432\u0435\u0440\u0436\u0434\u0430\u0435\u0442\u0441\u044f, \u043e\u0442\u0440\u0430\u0436\u0430\u044e\u0442 \u0446\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c. \u0412 \u0434\u0435\u0439\u0441\u0442\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u0436\u0435:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0426\u0435\u043d\u0430 \u0437\u0430\u0432\u044b\u0448\u0435\u043d\u0430<\/li>\n\n\n\n<li>\u0414\u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u044b.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0426\u0435\u043d\u044b \u043e\u0442\u043e\u0440\u0432\u0430\u043d\u044b \u043e\u0442 \u0440\u0435\u0437\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442\u043e\u0432.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-lack-of-global-coordination\"><strong>\u041e\u0442\u0441\u0443\u0442\u0441\u0442\u0432\u0438\u0435 \u0433\u043b\u043e\u0431\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u043a\u043e\u043e\u0440\u0434\u0438\u043d\u0430\u0446\u0438\u0438<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0415\u0434\u0438\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0442\u0435\u0433\u0438\u0438 \u0434\u043b\u044f \u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u0438\u044f \u0441\u043b\u0435\u0434\u0443\u044e\u0449\u0438\u0445 \u0437\u0430\u0434\u0430\u0447 \u043d\u0435 \u0441\u0443\u0449\u0435\u0441\u0442\u0432\u0443\u0435\u0442:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0414\u043e\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u0438\u0442\u0435\u0441\u044c \u043e \u0446\u0435\u043d\u0430\u0445 \u043a\u043e\u043b\u043b\u0435\u043a\u0442\u0438\u0432\u043d\u043e.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041e\u0431\u043c\u0435\u043d \u0434\u0430\u043d\u043d\u044b\u043c\u0438 \u0434\u043e\u043b\u0436\u0435\u043d \u0431\u044b\u0442\u044c \u043f\u0440\u043e\u0437\u0440\u0430\u0447\u043d\u044b\u043c.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041e\u0431\u0435\u0441\u043f\u0435\u0447\u0438\u0442\u044c \u0440\u0430\u0432\u043d\u044b\u0439 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-what-needs-to-change-urgent-reforms\"><strong>\u0427\u0442\u043e \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u043e \u0438\u0437\u043c\u0435\u043d\u0438\u0442\u044c \u2013 \u0421\u0440\u043e\u0447\u043d\u044b\u0435 \u0440\u0435\u0444\u043e\u0440\u043c\u044b<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u042d\u0442\u0430 \u0441\u0438\u0442\u0443\u0430\u0446\u0438\u044f \u043d\u0435 \u043d\u0435\u0438\u0437\u0431\u0435\u0436\u043d\u0430. \u041e\u043d\u0430 \u044f\u0432\u043b\u044f\u0435\u0442\u0441\u044f \u0440\u0435\u0437\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442\u043e\u043c \u043f\u0440\u0438\u043d\u044f\u0442\u044b\u0445 \u043f\u043e\u043b\u0438\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u0440\u0435\u0448\u0435\u043d\u0438\u0439, \u0438 \u0435\u0451 \u043c\u043e\u0436\u043d\u043e \u0438\u0437\u043c\u0435\u043d\u0438\u0442\u044c.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-enforce-pricing-transparency\"><strong>\u041e\u0431\u0435\u0441\u043f\u0435\u0447\u0438\u0442\u044c \u043f\u0440\u043e\u0437\u0440\u0430\u0447\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041e\u0431\u044f\u0437\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0435 \u0440\u0430\u0441\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u0435 \u0438\u043d\u0444\u043e\u0440\u043c\u0430\u0446\u0438\u0438 \u043e \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0442\u0430\u0445 \u043d\u0430 \u041d\u0418\u041e\u041a\u0420.<\/li>\n\n\n\n<li>\u041f\u0443\u0431\u043b\u0438\u0447\u043d\u044b\u0439 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f \u043a \u0446\u0435\u043d\u043e\u0432\u044b\u043c \u0441\u0442\u0440\u0443\u043a\u0442\u0443\u0440\u0430\u043c<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-global-price-negotiation-alliances\"><strong>\u0413\u043b\u043e\u0431\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0430\u043b\u044c\u044f\u043d\u0441\u044b \u043f\u043e \u0432\u0435\u0434\u0435\u043d\u0438\u044e \u0446\u0435\u043d\u043e\u0432\u044b\u0445 \u043f\u0435\u0440\u0435\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u043e\u0432<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0421\u0442\u0440\u0430\u043d\u044b \u0434\u043e\u043b\u0436\u043d\u044b \u0441\u043e\u0442\u0440\u0443\u0434\u043d\u0438\u0447\u0430\u0442\u044c \u0434\u043b\u044f \u0442\u043e\u0433\u043e, \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0423\u0432\u0435\u043b\u0438\u0447\u0438\u0442\u044c \u043f\u0435\u0440\u0435\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u043d\u0443\u044e \u0441\u0438\u043b\u0443<\/li>\n\n\n\n<li>\u041f\u0440\u0435\u0434\u043e\u0442\u0432\u0440\u0430\u0449\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0446\u0435\u043d\u043e\u0432\u043e\u0439 \u044d\u043a\u0441\u043f\u043b\u0443\u0430\u0442\u0430\u0446\u0438\u0438<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-reform-the-orphan-drug-system\"><strong>\u0420\u0435\u0444\u043e\u0440\u043c\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u0442\u044c \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0443 \u043e\u043a\u0430\u0437\u0430\u043d\u0438\u044f \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u0438 \u0434\u0435\u0442\u044f\u043c, \u043d\u0430\u0445\u043e\u0434\u044f\u0449\u0438\u043c\u0441\u044f \u0432 \u043a\u0440\u0438\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u043e\u043c \u0441\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u043d\u0438\u0438.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u041e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u044c\u0442\u0435 \u0447\u0440\u0435\u0437\u043c\u0435\u0440\u043d\u0443\u044e \u044d\u043a\u0441\u043a\u043b\u044e\u0437\u0438\u0432\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c<\/li>\n\n\n\n<li>\u0421\u0432\u044f\u0436\u0438\u0442\u0435 \u0441\u0442\u0438\u043c\u0443\u043b\u044b \u0441 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c\u044e \u0436\u0438\u043b\u044c\u044f.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-independent-funding-for-advocacy-groups\"><strong>\u041d\u0435\u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u043e\u0435 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u043f\u0440\u0430\u0432\u043e\u0437\u0430\u0449\u0438\u0442\u043d\u044b\u0445 \u0433\u0440\u0443\u043f\u043f<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u0414\u043b\u044f \u0443\u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u043a\u043e\u043d\u0444\u043b\u0438\u043a\u0442\u043e\u0432 \u0438\u043d\u0442\u0435\u0440\u0435\u0441\u043e\u0432:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u0421\u043d\u0438\u0437\u0438\u0442\u044c \u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043e\u0442 \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f \u0441\u043e \u0441\u0442\u043e\u0440\u043e\u043d\u044b \u0444\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0439.<\/li>\n\n\n\n<li>\u0423\u0432\u0435\u043b\u0438\u0447\u0438\u0442\u044c \u043e\u0431\u044a\u0435\u043c \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u044b\u0445 \u0438 \u043d\u0435\u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u044b\u0445 \u0433\u0440\u0430\u043d\u0442\u043e\u0432.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"faq-duchenne-muscular-dystrophy-treatment-costs-are\"><strong>\u0427\u0430\u0441\u0442\u043e \u0437\u0430\u0434\u0430\u0432\u0430\u0435\u043c\u044b\u0435 \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441\u044b: \u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430<\/strong><\/h2>\n\n\n<div id=\"rank-math-faq\" class=\"rank-math-block\">\n<div class=\"rank-math-list\">\n<div id=\"faq-question-1775498414567\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u0421\u043a\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0441\u0442\u043e\u0438\u0442 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p><strong>\u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u043c\u043e\u0436\u0435\u0442 \u0432\u0430\u0440\u044c\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u0442\u044c\u0441\u044f \u043e\u0442 \u0441\u043e\u0442\u0435\u043d \u0442\u044b\u0441\u044f\u0447 \u0434\u043e \u043d\u0435\u0441\u043a\u043e\u043b\u044c\u043a\u0438\u0445 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u043d\u0430 \u043e\u0434\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u0430.<\/strong> \u0422\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0433\u0435\u043d\u043d\u0430\u044f \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044f \u043c\u043e\u0436\u0435\u0442 \u0441\u0442\u043e\u0438\u0442\u044c \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 2\u20133 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u0421\u0428\u0410 \u0437\u0430 \u043e\u0434\u043d\u0443 \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0434\u0443\u0440\u0443, \u0430 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u044b, \u043f\u043e\u0437\u0432\u043e\u043b\u044f\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043f\u0440\u043e\u043f\u0443\u0441\u043a\u0430\u0442\u044c \u044d\u043a\u0437\u043e\u043d\u044b, \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u0442\u044c\u0441\u044f \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 \u0447\u0435\u043c \u0432 162 300 000 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432 \u0432 \u0433\u043e\u0434. \u0412 \u0441\u043e\u0447\u0435\u0442\u0430\u043d\u0438\u0438 \u0441 \u043f\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u043d\u043d\u044b\u043c \u0443\u0445\u043e\u0434\u043e\u043c, \u0442\u0430\u043a\u0438\u043c \u043a\u0430\u043a \u0444\u0438\u0437\u0438\u043e\u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044f, \u043a\u0430\u0440\u0434\u0438\u043e\u043b\u043e\u0433\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0430\u044f \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0430, \u0440\u0435\u0441\u043f\u0438\u0440\u0430\u0442\u043e\u0440\u043d\u0430\u044f \u0442\u0435\u0440\u0430\u043f\u0438\u044f \u0438 \u0432\u0441\u043f\u043e\u043c\u043e\u0433\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0443\u0441\u0442\u0440\u043e\u0439\u0441\u0442\u0432\u0430, \u043e\u0431\u0449\u0430\u044f \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0437\u0430 \u0432\u0441\u044e \u0436\u0438\u0437\u043d\u044c \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u0434\u043e\u0441\u0442\u0438\u0433\u0430\u0435\u0442 \u043d\u0435\u0441\u043a\u043e\u043b\u044c\u043a\u0438\u0445 \u043c\u0438\u043b\u043b\u0438\u043e\u043d\u043e\u0432 \u0434\u043e\u043b\u043b\u0430\u0440\u043e\u0432. \u042d\u0442\u0438 \u0446\u0438\u0444\u0440\u044b \u0432\u0430\u0440\u044c\u0438\u0440\u0443\u044e\u0442\u0441\u044f \u0432 \u0437\u0430\u0432\u0438\u0441\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043e\u0442 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u044b, \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u043e\u0433\u043e \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u044f \u0438 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1775498446894\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u041f\u043e\u0447\u0435\u043c\u0443 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0442\u0430\u043a\u043e\u0435 \u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u043e\u0435?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>\u0412\u044b\u0441\u043e\u043a\u0430\u044f \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0432 \u0437\u043d\u0430\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0442\u0435\u043f\u0435\u043d\u0438 \u043e\u0431\u0443\u0441\u043b\u043e\u0432\u043b\u0435\u043d\u0430 \u0442\u0430\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0444\u0430\u043a\u0442\u043e\u0440\u0430\u043c\u0438, \u043a\u0430\u043a \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u0430\u044f \u043f\u043e\u043f\u0443\u043b\u044f\u0446\u0438\u044f \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 (\u0440\u0435\u0434\u043a\u0438\u0439 \u0441\u0442\u0430\u0442\u0443\u0441 \u0437\u0430\u0431\u043e\u043b\u0435\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f), \u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u043e\u0441\u0442\u043e\u044f\u0449\u0438\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0441\u0441\u044b \u0438\u0441\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0439 \u0438 \u0440\u0430\u0437\u0440\u0430\u0431\u043e\u0442\u043e\u043a, \u0430 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u0440\u044b\u043d\u043e\u0447\u043d\u0430\u044f \u044d\u043a\u0441\u043a\u043b\u044e\u0437\u0438\u0432\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0432 \u0441\u043e\u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u0438\u0438 \u0441 \u0437\u0430\u043a\u043e\u043d\u043e\u0434\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u043e\u043c \u043e \u043e\u0440\u0444\u0430\u043d\u043d\u044b\u0445 \u043f\u0440\u0435\u043f\u0430\u0440\u0430\u0442\u0430\u0445. \u041e\u0434\u043d\u0430\u043a\u043e \u043a\u0440\u0438\u0442\u0438\u043a\u0438 \u0443\u0442\u0432\u0435\u0440\u0436\u0434\u0430\u044e\u0442, \u0447\u0442\u043e \u0446\u0435\u043d\u044b \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u043f\u0440\u0435\u0432\u044b\u0448\u0430\u044e\u0442 \u0441\u0443\u043c\u043c\u0443, \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u0443\u044e \u0434\u043b\u044f \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u044f \u0437\u0430\u0442\u0440\u0430\u0442, \u043e\u0442\u0440\u0430\u0436\u0430\u044f \u0441\u0442\u0440\u0430\u0442\u0435\u0433\u0438\u0438 \u0446\u0435\u043d\u043e\u043e\u0431\u0440\u0430\u0437\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u044f, \u043e\u0440\u0438\u0435\u043d\u0442\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u043d\u044b\u0435 \u043d\u0430 \u043f\u0440\u0438\u0431\u044b\u043b\u044c, \u0430 \u043d\u0435 \u043d\u0430 \u0438\u0441\u0442\u0438\u043d\u043d\u0443\u044e \u0446\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c \u0438\u043b\u0438 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u043e\u0441\u0442\u044c.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1775498466979\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u041f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0432\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043b\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u043a\u043e\u0439 \u0438\u043b\u0438 \u0433\u043e\u0441\u0443\u0434\u0430\u0440\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0439 \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u043e\u0439 \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>\u041f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u0435 \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u043e\u0432 \u043d\u0430 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0441\u0438\u043b\u044c\u043d\u043e \u0432\u0430\u0440\u044c\u0438\u0440\u0443\u0435\u0442\u0441\u044f. \u0412 \u043d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0445 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0430\u0445 \u043d\u0430\u0446\u0438\u043e\u043d\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u044b \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u0438\u043b\u0438 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u044b\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0432\u0430\u0442\u044c \u0447\u0430\u0441\u0442\u044c \u0438\u043b\u0438 \u0432\u0441\u0435 \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u044b \u043d\u0430 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435, \u043d\u043e \u043f\u0440\u043e\u0446\u0435\u0441\u0441\u044b \u0443\u0442\u0432\u0435\u0440\u0436\u0434\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0431\u044b\u0442\u044c \u043c\u0435\u0434\u043b\u0435\u043d\u043d\u044b\u043c\u0438 \u0438 \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b\u043c\u0438. \u0412 \u0434\u0440\u0443\u0433\u0438\u0445 \u0440\u0435\u0433\u0438\u043e\u043d\u0430\u0445 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0441\u0442\u043e\u043b\u043a\u043d\u0443\u0442\u044c\u0441\u044f \u0441 \u0447\u0430\u0441\u0442\u0438\u0447\u043d\u044b\u043c \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u0435\u043c, \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u0438\u043c\u0438 \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u0430\u043c\u0438 \u0438\u0437 \u0441\u043e\u0431\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0433\u043e \u043a\u0430\u0440\u043c\u0430\u043d\u0430 \u0438\u043b\u0438 \u043f\u043e\u043b\u043d\u044b\u043c \u043e\u0442\u0441\u0443\u0442\u0441\u0442\u0432\u0438\u0435\u043c \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u0430 \u043a \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044e. \u0414\u0430\u0436\u0435 \u043f\u0440\u0438 \u043d\u0430\u043b\u0438\u0447\u0438\u0438 \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u044f \u043a\u0440\u0438\u0442\u0435\u0440\u0438\u0438 \u0441\u043e\u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u0438\u044f \u0438 \u0437\u0430\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0438 \u0441 \u0432\u043e\u0437\u043c\u0435\u0449\u0435\u043d\u0438\u0435\u043c \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u043e\u0432 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0437\u043d\u0430\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0438\u0442\u044c \u0441\u0432\u043e\u0435\u0432\u0440\u0435\u043c\u0435\u043d\u043d\u043e\u0435 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1775498483029\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u041c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043b\u0438 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0438\u0442\u044c \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u0443\u044e \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u044c \u0434\u043b\u044f \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>\u0414\u0430, \u043d\u0435\u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u044b\u0435 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043f\u043e\u043b\u0443\u0447\u0438\u0442\u044c \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u0443\u044e \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0443 \u0434\u043b\u044f \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u044f \u0440\u0430\u0441\u0445\u043e\u0434\u043e\u0432 \u043d\u0430 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0447\u0435\u0440\u0435\u0437 \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u044b \u043f\u043e\u043c\u043e\u0449\u0438 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u0430\u043c, \u043d\u0435\u043a\u043e\u043c\u043c\u0435\u0440\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043e\u0440\u0433\u0430\u043d\u0438\u0437\u0430\u0446\u0438\u0438 \u0438 \u043a\u0440\u0430\u0443\u0434\u0444\u0430\u043d\u0434\u0438\u043d\u0433\u043e\u0432\u044b\u0435 \u043f\u043b\u0430\u0442\u0444\u043e\u0440\u043c\u044b. \u0424\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u0442\u0430\u043a\u0436\u0435 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u043f\u0440\u0435\u0434\u043b\u0430\u0433\u0430\u0442\u044c \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u044b \u0441 \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u043d\u044b\u043c \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043e\u043c. \u041e\u0434\u043d\u0430\u043a\u043e \u044d\u0442\u0438 \u0432\u0430\u0440\u0438\u0430\u043d\u0442\u044b \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u043d\u0435\u043f\u043e\u0441\u043b\u0435\u0434\u043e\u0432\u0430\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b, \u043e\u0442\u043b\u0438\u0447\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u0432\u044b\u0441\u043e\u043a\u043e\u0439 \u043a\u043e\u043d\u043a\u0443\u0440\u0435\u043d\u0446\u0438\u0435\u0439 \u0438 \u043d\u0435\u0434\u043e\u0441\u0442\u0430\u0442\u043e\u0447\u043d\u044b \u0434\u043b\u044f \u043f\u043e\u043b\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u043e\u043a\u0440\u044b\u0442\u0438\u044f \u043e\u0431\u0449\u0435\u0439 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438, \u0432 \u0440\u0435\u0437\u0443\u043b\u044c\u0442\u0430\u0442\u0435 \u0447\u0435\u0433\u043e \u043c\u043d\u043e\u0433\u0438\u0435 \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043f\u043e-\u043f\u0440\u0435\u0436\u043d\u0435\u043c\u0443 \u0441\u0442\u0430\u043b\u043a\u0438\u0432\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u0441\u043e \u0437\u043d\u0430\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b\u043c \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u044b\u043c \u0431\u0440\u0435\u043c\u0435\u043d\u0435\u043c.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1775498493664\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u0415\u0441\u0442\u044c \u043b\u0438 \u0441\u043f\u043e\u0441\u043e\u0431 \u0441\u043d\u0438\u0437\u0438\u0442\u044c \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>\u0421\u043d\u0438\u0436\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u043d\u0430 \u0438\u043d\u0434\u0438\u0432\u0438\u0434\u0443\u0430\u043b\u044c\u043d\u043e\u043c \u0443\u0440\u043e\u0432\u043d\u0435 \u2014 \u0441\u043b\u043e\u0436\u043d\u0430\u044f \u0437\u0430\u0434\u0430\u0447\u0430, \u043d\u043e \u0441\u0435\u043c\u044c\u0438 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0440\u0430\u0441\u0441\u043c\u043e\u0442\u0440\u0435\u0442\u044c \u043c\u043d\u043e\u0436\u0435\u0441\u0442\u0432\u043e \u0441\u0442\u0440\u0430\u0442\u0435\u0433\u0438\u0439. \u041a \u043d\u0438\u043c \u043e\u0442\u043d\u043e\u0441\u044f\u0442\u0441\u044f \u043f\u043e\u0438\u0441\u043a \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u0432 \u0441\u0442\u0440\u0430\u043d\u0430\u0445 \u0441 \u0441\u0443\u0431\u0441\u0438\u0434\u0438\u0440\u0443\u0435\u043c\u044b\u043c \u0437\u0434\u0440\u0430\u0432\u043e\u043e\u0445\u0440\u0430\u043d\u0435\u043d\u0438\u0435\u043c, \u0443\u0447\u0430\u0441\u0442\u0438\u0435 \u0432 \u043a\u043b\u0438\u043d\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0445 \u0438\u0441\u043f\u044b\u0442\u0430\u043d\u0438\u044f\u0445, \u043f\u0435\u0440\u0435\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u044b \u0441\u043e \u0441\u0442\u0440\u0430\u0445\u043e\u0432\u044b\u043c\u0438 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u044f\u043c\u0438 \u0438 \u043e\u0431\u0440\u0430\u0449\u0435\u043d\u0438\u0435 \u043a \u043d\u0435\u043a\u043e\u043c\u043c\u0435\u0440\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u043c \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0430\u043c\u043c\u0430\u043c \u043f\u043e\u0434\u0434\u0435\u0440\u0436\u043a\u0438. \u0412 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 \u0448\u0438\u0440\u043e\u043a\u043e\u043c \u0441\u043c\u044b\u0441\u043b\u0435, \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u043d\u044b\u0435 \u0438\u0437\u043c\u0435\u043d\u0435\u043d\u0438\u044f \u2014 \u0442\u0430\u043a\u0438\u0435 \u043a\u0430\u043a \u0440\u0435\u0433\u0443\u043b\u0438\u0440\u043e\u0432\u0430\u043d\u0438\u0435 \u0446\u0435\u043d, \u0433\u043b\u043e\u0431\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u043f\u0435\u0440\u0435\u0433\u043e\u0432\u043e\u0440\u043d\u044b\u0435 \u0443\u0441\u0438\u043b\u0438\u044f \u0438 \u0440\u0435\u0444\u043e\u0440\u043c\u044b \u043f\u043e\u043b\u0438\u0442\u0438\u043a\u0438 \u2014 \u043d\u0435\u043e\u0431\u0445\u043e\u0434\u0438\u043c\u044b \u0434\u043b\u044f \u0442\u043e\u0433\u043e, \u0447\u0442\u043e\u0431\u044b \u0441\u0434\u0435\u043b\u0430\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u0435 \u0431\u043e\u043b\u0435\u0435 \u0434\u043e\u0441\u0442\u0443\u043f\u043d\u044b\u043c \u0438 \u043d\u0435\u0434\u043e\u0440\u043e\u0433\u0438\u043c.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"683\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-683x1024.jpg\" alt=\"\u0421\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u044c \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430\" class=\"wp-image-7350\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-683x1024.jpg 683w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-200x300.jpg 200w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-768x1152.jpg 768w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-8x12.jpg 8w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-280x420.jpg 280w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-150x225.jpg 150w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-300x450.jpg 300w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost-696x1044.jpg 696w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/dmd-treatment-cost.jpg 1024w\" sizes=\"auto, (max-width: 683px) 100vw, 683px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"final-thoughts-a-system-that-demands-accountability\"><strong>\u0417\u0430\u043a\u043b\u044e\u0447\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u044b\u0435 \u043c\u044b\u0441\u043b\u0438 \u2013 \u0421\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u0430, \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0449\u0430\u044f \u043f\u043e\u0434\u043e\u0442\u0447\u0435\u0442\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u041a\u0440\u0438\u0437\u0438\u0441 \u0441\u0442\u043e\u0438\u043c\u043e\u0441\u0442\u0438 \u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0438 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u2014 \u044d\u0442\u043e \u043d\u0435 \u0442\u043e\u043b\u044c\u043a\u043e \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441 \u0434\u0435\u043d\u0435\u0433, \u043d\u043e \u0438 \u0432\u043e\u043f\u0440\u043e\u0441 \u044d\u0442\u0438\u043a\u0438, \u043f\u0440\u0438\u043e\u0440\u0438\u0442\u0435\u0442\u043e\u0432 \u0438 \u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438.<\/strong> \u0424\u0430\u0440\u043c\u0430\u0446\u0435\u0432\u0442\u0438\u0447\u0435\u0441\u043a\u0438\u0435 \u043a\u043e\u043c\u043f\u0430\u043d\u0438\u0438 \u043f\u0440\u043e\u0434\u043e\u043b\u0436\u0430\u044e\u0442 \u043e\u0442\u0441\u0442\u0430\u0438\u0432\u0430\u0442\u044c \u0446\u0435\u043d\u043e\u0432\u044b\u0435 \u0441\u0442\u0440\u0430\u0442\u0435\u0433\u0438\u0438, \u0438\u0441\u043a\u043b\u044e\u0447\u0430\u044e\u0449\u0438\u0435 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 \u0438\u0437 \u0447\u0438\u0441\u043b\u0430 \u043f\u043e\u0442\u0435\u043d\u0446\u0438\u0430\u043b\u044c\u043d\u044b\u0445 \u043f\u043e\u043a\u0443\u043f\u0430\u0442\u0435\u043b\u0435\u0439. \u041f\u0440\u0430\u0432\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u0441\u0442\u0432\u0430 \u043d\u0435 \u0440\u0435\u0448\u0430\u044e\u0442\u0441\u044f \u043e\u0441\u043f\u043e\u0440\u0438\u0442\u044c \u0438\u0445. \u0413\u0440\u0443\u043f\u043f\u044b \u0437\u0430\u0449\u0438\u0442\u044b \u0438\u043d\u0442\u0435\u0440\u0435\u0441\u043e\u0432 \u043f\u0430\u0446\u0438\u0435\u043d\u0442\u043e\u0432 \u0447\u0430\u0441\u0442\u043e \u043e\u0433\u0440\u0430\u043d\u0438\u0447\u0435\u043d\u044b \u0444\u0438\u043d\u0430\u043d\u0441\u043e\u0432\u044b\u043c\u0438 \u0440\u0430\u043c\u043a\u0430\u043c\u0438.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u041c\u0435\u0436\u0434\u0443 \u0442\u0435\u043c, \u0434\u0435\u0442\u0438 \u0441 \u043c\u044b\u0448\u0435\u0447\u043d\u043e\u0439 \u0434\u0438\u0441\u0442\u0440\u043e\u0444\u0438\u0435\u0439 \u0414\u044e\u0448\u0435\u043d\u043d\u0430 \u0442\u0435\u0440\u044f\u044e\u0442 \u0432\u0440\u0435\u043c\u044f \u2014 \u0432\u0440\u0435\u043c\u044f, \u043a\u043e\u0442\u043e\u0440\u043e\u0435 \u043e\u043d\u0438 \u043d\u0435 \u043c\u043e\u0433\u0443\u0442 \u0441\u0435\u0431\u0435 \u043f\u043e\u0437\u0432\u043e\u043b\u0438\u0442\u044c \u043f\u043e\u0442\u0435\u0440\u044f\u0442\u044c.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u042d\u0442\u043e \u043d\u0435 \u0438\u043d\u043d\u043e\u0432\u0430\u0446\u0438\u044f.<\/li>\n\n\n\n<li>\u042d\u0442\u043e \u043d\u0435 \u043f\u0440\u043e\u0433\u0440\u0435\u0441\u0441.<\/li>\n\n\n\n<li>\u042d\u0442\u043e \u0441\u0438\u0441\u0442\u0435\u043c\u043d\u044b\u0439 \u0441\u0431\u043e\u0439, \u0442\u0440\u0435\u0431\u0443\u044e\u0449\u0438\u0439 \u043d\u0435\u0437\u0430\u043c\u0435\u0434\u043b\u0438\u0442\u0435\u043b\u044c\u043d\u043e\u0433\u043e \u043f\u0440\u0438\u0432\u043b\u0435\u0447\u0435\u043d\u0438\u044f \u043a \u043e\u0442\u0432\u0435\u0442\u0441\u0442\u0432\u0435\u043d\u043d\u043e\u0441\u0442\u0438.<\/li>\n<\/ul>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The duchenne muscular dystrophy treatment cost has become one of the most controversial and morally troubling issues in modern medicine. From duchenne therapy cost to gene therapy pricing for Duchenne muscular dystrophy, families are facing financial demands that are not just high\u2014they are often catastrophic. What should be a life-saving medical necessity has instead become [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":7349,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[282],"tags":[641,642,640,639,178,61],"class_list":["post-2196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-editorials","tag-cost-of-dmd","tag-cost-of-dmd-treatment","tag-cost-of-duchenne-treatment","tag-duchenne-therapy-cost","tag-exon-skipping-therapies","tag-gene-therapy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2196","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2196"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2196\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7349"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2196"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2196"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/ru\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2196"}],"curies":[{"name":"WP","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}