{"id":3743,"date":"2025-04-23T13:50:45","date_gmt":"2025-04-23T10:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=3743"},"modified":"2025-04-23T14:02:04","modified_gmt":"2025-04-23T11:02:04","slug":"elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation\/","title":{"rendered":"Funda\u00e7\u00e3o Circle of Kindness, sediada na R\u00fassia, anuncia redu\u00e7\u00e3o no pre\u00e7o do 18% para terapia gen\u00e9tica Elevidys"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Segundo a assessoria de imprensa da Funda\u00e7\u00e3o, \u201ccomo resultado das negocia\u00e7\u00f5es, o pre\u00e7o de um dos medicamentos mais caros (Elevidys) do mundo foi reduzido em 18%, ou seja, em \u20ac 400.000, para \u20ac 2,2 milh\u00f5es\u201d.<a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/frequently-asked-questions-about-elevidys-used-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Perguntas frequentes Elevidys<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>\u00cdndice<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#what-is-circle-of-kindness-foundation\">O que \u00e9 a Funda\u00e7\u00e3o Circle of Kindness?<\/a><\/li><li><a href=\"#why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">Por que a funda\u00e7\u00e3o Circle of Kindness foi criada?<\/a><\/li><li><a href=\"#take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Tire dos ricos e d\u00ea aos pobres<\/a><\/li><li><a href=\"#fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Redu\u00e7\u00e3o de pre\u00e7o para o primeiro medicamento de terapia gen\u00e9tica Elevidys na R\u00fassia<\/a><\/li><li><a href=\"#69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 crian\u00e7as na R\u00fassia receberam terapia gen\u00e9tica Elevidys<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"what-is-circle-of-kindness-foundation\">O que \u00e9 a Funda\u00e7\u00e3o Circle of Kindness?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Em janeiro de 2021, o presidente russo Vladimir Putin assinou um decreto criando a Funda\u00e7\u00e3o Circle of Kindness. Com uma lista de 100 doen\u00e7as cobertas pela funda\u00e7\u00e3o, seu principal objetivo \u00e9 melhorar a organiza\u00e7\u00e3o e a disponibilidade financeira de medicamentos e suprimentos m\u00e9dicos para crian\u00e7as com doen\u00e7as raras e potencialmente fatais.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">Por que a funda\u00e7\u00e3o Circle of Kindness foi criada?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Os sistemas de sa\u00fade suportam um pesado \u00f4nus socioecon\u00f4mico causado por doen\u00e7as raras. Para garantir que pacientes com doen\u00e7as raras, especialmente crian\u00e7as, tenham acesso a medicamentos caros, os pa\u00edses criam uma variedade de procedimentos. Em 2021, a funda\u00e7\u00e3o &quot;Circle of Kindness&quot; foi fundada na R\u00fassia para ajudar crian\u00e7as com doen\u00e7as cr\u00f4nicas e fatais, incluindo doen\u00e7as raras (\u00f3rf\u00e3s).<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Tire dos ricos e d\u00ea aos pobres<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A R\u00fassia criou uma funda\u00e7\u00e3o chamada &quot;Circle of Kindness&quot;, financiada por 2% do imposto de renda individual arrecadado por pessoas de alta renda, apesar de as doen\u00e7as raras (\u00f3rf\u00e3s) representarem um \u00f4nus financeiro substancial para os sistemas de sa\u00fade e o acesso a essas terapias caras ser restrito. Desde sua funda\u00e7\u00e3o em 2021, esse mecanismo sustent\u00e1vel permitiu o fornecimento de medicamentos para mais de 24.000 crian\u00e7as com doen\u00e7as raras em 84 regi\u00f5es da Federa\u00e7\u00e3o Russa, totalizando mais de $2,4 bilh\u00f5es de d\u00f3lares. As decis\u00f5es de aloca\u00e7\u00e3o de recursos s\u00e3o tomadas por meio do processo de avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2% do imposto de renda individual de pessoas com alta renda s\u00e3o destinados ao financiamento da Funda\u00e7\u00e3o &quot;Circle of Kindness&quot;. Em outras palavras, cada cidad\u00e3o russo que ganha mais de 5 milh\u00f5es de rublos por ano doa 2% de seus impostos para a funda\u00e7\u00e3o. Al\u00e9m de garantir que crian\u00e7as com doen\u00e7as raras e fatais tenham acesso a medicamentos \u00f3rf\u00e3os, esse m\u00e9todo de financiamento confi\u00e1vel e sustent\u00e1vel tamb\u00e9m elimina a necessidade de iniciativas cont\u00ednuas de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos para a comunidade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O \u201cCircle of Kindness\u201d ajudou mais de 24.000 crian\u00e7as em 84 locais desde sua funda\u00e7\u00e3o, gastando 226.000.000 de rublos (equivalente a $2,4 bilh\u00f5es de d\u00f3lares) neste tratamento t\u00e3o necess\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Redu\u00e7\u00e3o de pre\u00e7o para o primeiro medicamento de terapia gen\u00e9tica Elevidys na R\u00fassia<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Em conjunto com o Servi\u00e7o Federal Antimonop\u00f3lio, a Funda\u00e7\u00e3o Estadual de Caridade Circle of Kindness conseguiu reduzir significativamente o custo do Elevidys (delandistrogene moxeparvec), a primeira terapia gen\u00e9tica fabricada pela empresa americana Sarepta Therapeutics. Trata-se do primeiro medicamento de dose \u00fanica j\u00e1 desenvolvido para o tratamento de substitui\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em indiv\u00edduos com distrofia muscular de Duchenne (DMD). O medicamento n\u00e3o \u00e9 registrado na R\u00fassia.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 crian\u00e7as na R\u00fassia receberam terapia gen\u00e9tica Elevidys<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Com exce\u00e7\u00e3o de crian\u00e7as com dele\u00e7\u00f5es nos \u00e9xons 8 e\/ou 9 do gene DMD, o Elevidys \u00e9 recomendado para crian\u00e7as de 4 a 5 anos que apresentem uma muta\u00e7\u00e3o comprovada no gene DMD. Os ensaios cl\u00ednicos apresentaram os melhores resultados para crian\u00e7as nessa faixa et\u00e1ria, de acordo com a Funda\u00e7\u00e3o. A compra deste medicamento come\u00e7ou em 2024. 69 crian\u00e7as com DMD j\u00e1 receberam o medicamento de substitui\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em dose \u00fanica, disponibilizado na R\u00fassia, um dos primeiros pa\u00edses a faz\u00ea-lo. Entre 2021 e 2024, a Funda\u00e7\u00e3o atendeu 531 crian\u00e7as com a doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Saber mais: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/russian-biotech-company-generium-has-begun-clinical-trials-of-a-gene-therapy-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\">A empresa russa de biotecnologia Generium iniciou ensaios cl\u00ednicos de uma terapia gen\u00e9tica para distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>According to the Foundation&#8217;s press office, &#8220;as a result of the negotiations, the price of one of the most expensive drugs (Elevidys) in the world was reduced by 18%, that is by \u20ac400,000, to \u20ac2.2 million.&#8221; (FAQ Elevidys) What is Circle of Kindness Foundation? In January 2021, Russian President Vladimir Putin signed an order creating [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3746,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[281],"tags":[355,33,179,61,135,65],"class_list":["post-3743","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-press-releases","tag-circle-of-kindness","tag-elevidys","tag-elevidys-gene-therapy","tag-gene-therapy","tag-russia","tag-sarepta"],"subtitle":"\"Como resultado das negocia\u00e7\u00f5es, o pre\u00e7o de um dos medicamentos mais caros do mundo foi reduzido em 18%, ou 400 mil euros, para 2,2 milh\u00f5es de euros\", disse o servi\u00e7o de imprensa da Funda\u00e7\u00e3o Estatal de Caridade Circle of Kindness.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3743"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3743\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3746"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}