A distrofia muscular de Duchenne (DMD) n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a rec\u00e9m-descoberta, nem insol\u00favel. Os avan\u00e7os cient\u00edficos das \u00faltimas duas d\u00e9cadas possibilitaram terapias de exclus\u00e3o de \u00e9xons, protocolos de otimiza\u00e7\u00e3o de corticosteroides e, principalmente, terapias g\u00eanicas j\u00e1 aprovadas em importantes jurisdi\u00e7\u00f5es regulat\u00f3rias. No entanto, em grande parte do mundo, crian\u00e7as com DMD permanecem sem tratamento \u2014 n\u00e3o porque n\u00e3o existam tratamentos, mas porque os sistemas desenvolvidos para administr\u00e1-los falharam.<\/p>\n\n\n\n
No cerne desse fracasso reside uma realidade inc\u00f4moda: Muitas associa\u00e7\u00f5es e funda\u00e7\u00f5es de DMD n\u00e3o apenas apresentaram desempenho insatisfat\u00f3rio, como tamb\u00e9m se tornaram estruturalmente ineficazes.<\/strong>. Pior ainda, em alguns casos, eles normalizaram a ina\u00e7\u00e3o enquanto projetavam a ilus\u00e3o de ativismo.<\/p>\n\n\n\n Este artigo examina criticamente esse fracasso \u2014 de forma sistem\u00e1tica, sem rodeios e com base em evid\u00eancias.<\/p>\n\n\n\n Saber mais:<\/strong> Tratamentos aprovados pela FDA para DMD<\/a><\/p>\n\n\n\n\u00cdndice<\/h2>