O padre Joseph Jeon, que est\u00e1 tentando arrecadar fundos para sua filha de 3 anos com distrofia muscular de Duchenne e conscientizar sobre a doen\u00e7a, que n\u00e3o tem cura definitiva, na Coreia, se tornou um assunto popular no pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n
A hist\u00f3ria de Joseph Jeon, que caminhou 740 km de Busan a Seul em novembro passado para arrecadar dinheiro para o tratamento de distrofia muscular de Duchenne de sua filha Sarang, se tornou um assunto quente nas not\u00edcias coreanas.<\/p>\n\n\n\n
De acordo com as not\u00edcias publicadas no Korea Health Log, ainda n\u00e3o h\u00e1 nenhum medicamento que possa tratar a distrofia muscular de Duchenne na Coreia. As fam\u00edlias n\u00e3o t\u00eam muitas informa\u00e7\u00f5es sobre a terapia gen\u00e9tica Elevidys. No entanto, o custo do tratamento \u00e9 muito alto e as fam\u00edlias est\u00e3o acompanhando a situa\u00e7\u00e3o com ansiedade.<\/p>\n\n\n\n
O pai de Sarang, Joseph Jeon, n\u00e3o \u00e9 o \u00fanico que tem essa preocupa\u00e7\u00e3o. Pais que s\u00e3o membros da Korea Duchenne Muscular Dystrophy Patients Association sentem o mesmo. Eles pesquisam na Internet para garantir que n\u00e3o percam nenhuma not\u00edcia sobre o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, e batem nas portas de empresas farmac\u00eauticas relevantes, bem como de associa\u00e7\u00f5es de pacientes com distrofia muscular de Duchenne no exterior para obter mais informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n
Saber mais:<\/strong>\u00a0Perguntas frequentes sobre Elevidys<\/a><\/p>\n\n\n\n