{"id":8335,"date":"2026-08-07T11:41:14","date_gmt":"2026-08-07T08:41:14","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=8335"},"modified":"2026-08-07T12:01:11","modified_gmt":"2026-08-07T09:01:11","slug":"dmd-associations-hashtag-campaigns-effectiveness","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/dmd-associations-hashtag-campaigns-effectiveness\/","title":{"rendered":"Les campagnes de hashtags sur les r\u00e9seaux sociaux aident-elles r\u00e9ellement les associations de lutte contre la dystrophie musculaire de Duchenne \u00e0 am\u00e9liorer l&#039;acc\u00e8s aux traitements approuv\u00e9s pour les familles touch\u00e9es par cette maladie ?"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Chaque ann\u00e9e, des dizaines d&#039;associations de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) organisent des campagnes sur les r\u00e9seaux sociaux encourageant les familles et les sympathisants \u00e0 partager des hashtags sur des plateformes telles que X (anciennement Twitter), Instagram, Facebook et LinkedIn.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les associations de personnes atteintes de DMD c\u00e9l\u00e8brent les campagnes qui g\u00e9n\u00e8rent 60 000, voire 100 000 publications avec des hashtags, comme des succ\u00e8s majeurs en mati\u00e8re de plaidoyer.<\/strong> Pourtant, le nombre de publications sur les r\u00e9seaux sociaux ne constitue pas, en soi, une preuve de progr\u00e8s significatif. \u00c0 moins que ces campagnes ne puissent \u00eatre li\u00e9es \u00e0 des am\u00e9liorations concr\u00e8tes \u2013 comme un meilleur acc\u00e8s aux traitements, des d\u00e9cisions de remboursement, un \u00e9largissement du nombre d&#039;essais cliniques ou des r\u00e9formes politiques \u2013 elles risquent de se r\u00e9duire \u00e0 de simples op\u00e9rations de communication plut\u00f4t qu&#039;\u00e0 de v\u00e9ritables leviers de changement. <strong>Les associations de DMD devraient donc publier des preuves montrant ce que chaque campagne a r\u00e9ellement accompli, permettant ainsi aux familles de juger du succ\u00e8s par les r\u00e9sultats obtenus plut\u00f4t que par l&#039;engagement en ligne.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pour certaines associations de personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), le sch\u00e9ma est devenu familier\u00a0: lancer un hashtag, encourager des milliers de publications, remercier tous les participants, c\u00e9l\u00e9brer le succ\u00e8s de la campagne, puis passer au hashtag suivant. <strong>Entre-temps, les familles se posent une question bien plus importante\u00a0: qu\u2019est-ce qui a chang\u00e9 apr\u00e8s tous ces messages\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Car les traitements approuv\u00e9s ne s&#039;obtiennent pas sur les r\u00e9seaux sociaux ; ils s&#039;obtiennent gr\u00e2ce \u00e0 un engagement soutenu aupr\u00e8s des organismes de r\u00e9glementation, des autorit\u00e9s sanitaires et des d\u00e9cideurs politiques.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ces campagnes g\u00e9n\u00e8rent souvent des milliers de mentions \u00ab\u00a0J\u2019aime\u00a0\u00bb, de partages, de commentaires et d\u2019impressions. Elles donnent l\u2019impression d\u2019un mouvement mondial uni et offrent aux familles la possibilit\u00e9 de s\u2019engager dans la d\u00e9fense des droits en un seul clic.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mais une fois que les hashtags cessent d&#039;\u00eatre \u00e0 la mode, une question g\u00eanante demeure\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Qu\u2019est-ce qui a r\u00e9ellement chang\u00e9 pour les patients\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Davantage d&#039;enfants ont-ils eu acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies approuv\u00e9es\u00a0?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les politiques de remboursement se sont-elles am\u00e9lior\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des sites suppl\u00e9mentaires pour les essais cliniques ont-ils \u00e9t\u00e9 ouverts\u00a0?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les gouvernements ont-ils allou\u00e9 de nouveaux fonds ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les temps d&#039;attente ont-ils \u00e9t\u00e9 r\u00e9duits\u00a0?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Trop souvent, la r\u00e9ponse est non.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il ne s&#039;agit pas d&#039;un argument contre la sensibilisation. Celle-ci demeure pr\u00e9cieuse. Toutefois, elle ne doit jamais devenir l&#039;objectif ultime du plaidoyer. Pour les associations de patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie progressive et incurable, le plaidoyer doit en d\u00e9finitive \u00eatre \u00e9valu\u00e9 \u00e0 l&#039;aune d&#039;am\u00e9liorations concr\u00e8tes et mesurables dans la vie des patients, et non \u00e0 travers des statistiques d&#039;engagement en ligne.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>Table des mati\u00e8res<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#visibility-is-not-the-same-as-impact\">La visibilit\u00e9 n&#039;est pas synonyme d&#039;impact.<\/a><\/li><li><a href=\"#the-comfort-of-easy-advocacy\">Le confort d&#039;un plaidoyer facile<\/a><\/li><li><a href=\"#the-metrics-that-truly-matter\">Les indicateurs qui comptent vraiment<\/a><\/li><li><a href=\"#why-hashtag-campaigns-rarely-influence-healthcare-policy\">Pourquoi les campagnes de hashtags influencent rarement les politiques de sant\u00e9<\/a><\/li><li><a href=\"#awareness-without-accountability\">Sensibilisation sans responsabilit\u00e9<\/a><\/li><li><a href=\"#advocacy-should-challenge-systems-not-algorithms\">Le plaidoyer doit remettre en question les syst\u00e8mes, et non les algorithmes.<\/a><\/li><li><a href=\"#what-dmd-associations-should-do-instead\">Que devraient faire les associations de DMD \u00e0 la place<\/a><ul><li><a href=\"#1-publish-annual-advocacy-impact-reports\">1. Publier des rapports annuels sur l&#039;impact du plaidoyer<\/a><\/li><li><a href=\"#2-build-strong-national-patient-registries\">2. Mettre en place des registres nationaux de patients robustes<\/a><\/li><li><a href=\"#3-produce-independent-scientific-reviews\">3. Produire des revues scientifiques ind\u00e9pendantes<\/a><\/li><li><a href=\"#4-demand-greater-transparency-from-industry\">4. Exiger une plus grande transparence de la part de l&#039;industrie<\/a><\/li><li><a href=\"#5-engage-policymakers-continuously\">5. Mobiliser les d\u00e9cideurs politiques en continu<\/a><\/li><li><a href=\"#6-publish-international-access-reports\">6. Publier des rapports sur l&#039;acc\u00e8s international<\/a><\/li><li><a href=\"#7-invest-in-health-economics\">7. Investir dans l&#039;\u00e9conomie de la sant\u00e9<\/a><\/li><li><a href=\"#8-create-international-advocacy-coalitions\">8. Cr\u00e9er des coalitions internationales de plaidoyer<\/a><\/li><li><a href=\"#9-define-success-before-every-campaign\">9. D\u00e9finissez le succ\u00e8s avant chaque campagne<\/a><\/li><li><a href=\"#10-use-social-media-as-a-tool-not-the-mission\">10. Utilisez les m\u00e9dias sociaux comme un outil, et non comme une mission.<\/a><\/li><\/ul><\/li><li><a href=\"#the-future-of-duchenne-advocacy\">L&#039;avenir du plaidoyer contre la duchenne<\/a><\/li><li><a href=\"#conclusion\">Conclusion<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"visibility-is-not-the-same-as-impact\" class=\"wp-block-heading\">La visibilit\u00e9 n&#039;est pas synonyme d&#039;impact.<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les m\u00e9dias sociaux modernes valorisent la visibilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les syst\u00e8mes de sant\u00e9 valorisent les preuves.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ce sont des syst\u00e8mes totalement diff\u00e9rents.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une campagne utilisant un hashtag comme X ou Instagram peut toucher des millions de personnes sans pour autant influencer une seule d\u00e9cision de remboursement ni acc\u00e9l\u00e9rer l&#039;acc\u00e8s aux traitements.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Malheureusement, de nombreuses associations de DMD continuent de mettre en avant des indicateurs tels que\u00a0:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Nombre d&#039;impressions<\/li>\n\n\n\n<li>Nombre d&#039;actions<\/li>\n\n\n\n<li>Hashtags tendance<\/li>\n\n\n\n<li>Taux d&#039;engagement<\/li>\n\n\n\n<li>Des abonn\u00e9s ont gagn\u00e9<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ces chiffres peuvent indiquer une communication r\u00e9ussie, mais ils ne r\u00e9v\u00e8lent que tr\u00e8s peu de choses sur le b\u00e9n\u00e9fice r\u00e9el que les patients ont pu en retirer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des patients ne re\u00e7oivent pas de traitement simplement parce qu&#039;un hashtag est devenu viral.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ils b\u00e9n\u00e9ficient d&#039;un traitement gr\u00e2ce \u00e0 l&#039;\u00e9volution des politiques.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les politiques nationales de sant\u00e9 ne sont pas dict\u00e9es par les hashtags \u00e0 la mode, mais par des donn\u00e9es scientifiques, l&#039;\u00e9conomie de la sant\u00e9, l&#039;examen r\u00e9glementaire et un dialogue constant avec les d\u00e9cideurs. Lire la suite\u00a0: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/dmd-donations-how-associations-use-donations\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Comment les associations DMD d\u00e9pensent les dons<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"the-comfort-of-easy-advocacy\" class=\"wp-block-heading\">Le confort d&#039;un plaidoyer facile<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il existe une raison pratique expliquant la popularit\u00e9 croissante des campagnes de hashtags.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Ils sont relativement peu co\u00fbteux.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Elles n\u00e9cessitent une planification limit\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les b\u00e9n\u00e9voles peuvent participer de n&#039;importe o\u00f9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les associations DMD peuvent rapidement d\u00e9montrer une activit\u00e9 visible sur plusieurs plateformes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Aucune de ces caract\u00e9ristiques n&#039;est intrins\u00e8quement n\u00e9gative.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toutefois, un plaidoyer facile ne doit jamais remplacer un plaidoyer efficace.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si une association de lutte contre la DMD investit r\u00e9guli\u00e8rement du temps dans des campagnes qui attirent l&#039;attention mais ne parviennent pas \u00e0 lever les obstacles au diagnostic, au traitement, au remboursement ou \u00e0 la recherche clinique, elle devrait honn\u00eatement se demander si ces ressources ne pourraient pas \u00eatre utilis\u00e9es plus efficacement ailleurs.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Chaque heure consacr\u00e9e au plaidoyer repr\u00e9sente un co\u00fbt d&#039;opportunit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pour les familles touch\u00e9es par la dystrophie musculaire de Duchenne, le temps ne se mesure ni en mois ni en ann\u00e9es, mais \u00e0 l&#039;atrophie musculaire irr\u00e9versible qui s&#039;installe. Dans le cas de cette maladie, chaque mois compte, car chaque mois sans intervention efficace peut entra\u00eener une perte musculaire irr\u00e9versible. En d&#039;autres termes\u00a0: le temps, c&#039;est du muscle.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"the-metrics-that-truly-matter\" class=\"wp-block-heading\">Les indicateurs qui comptent vraiment<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si les associations de lutte contre la DMD souhaitent d\u00e9montrer leur efficacit\u00e9, elles devraient rendre compte des r\u00e9sultats qui affectent directement les patients.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Par exemple:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Combien de r\u00e9unions ont \u00e9t\u00e9 tenues avec les minist\u00e8res de la Sant\u00e9\u00a0?<\/li>\n\n\n\n<li>Combien de discussions ont eu lieu avec les organismes de r\u00e9glementation\u00a0?<\/li>\n\n\n\n<li>Les politiques de remboursement ont-elles \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9es\u00a0?<\/li>\n\n\n\n<li>Combien d&#039;opportunit\u00e9s d&#039;essais cliniques se sont pr\u00e9sent\u00e9es ?<\/li>\n\n\n\n<li>Les normes nationales de soins ont-elles \u00e9t\u00e9 mises \u00e0 jour\u00a0?<\/li>\n\n\n\n<li>Combien de familles ont re\u00e7u une aide directe ?<\/li>\n\n\n\n<li>Les d\u00e9lais d&#039;attente pour les diagnostics ont-ils diminu\u00e9\u00a0?<\/li>\n\n\n\n<li>De nouvelles cliniques multidisciplinaires ont-elles \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9es\u00a0?<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ces indicateurs t\u00e9moignent de progr\u00e8s significatifs.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L&#039;engagement sur les r\u00e9seaux sociaux, lui, ne l&#039;est pas.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"why-hashtag-campaigns-rarely-influence-healthcare-policy\" class=\"wp-block-heading\">Pourquoi les campagnes de hashtags influencent rarement les politiques de sant\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les d\u00e9cisions en mati\u00e8re de sant\u00e9 ne se prennent pas sur les r\u00e9seaux sociaux.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les gouvernements et les organismes de r\u00e9glementation s&#039;appuient sur\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>preuves cliniques<\/li>\n\n\n\n<li>\u00e9conomie de la sant\u00e9<\/li>\n\n\n\n<li>Donn\u00e9es de s\u00e9curit\u00e9 \u00e0 long terme<\/li>\n\n\n\n<li>analyses d&#039;impact budg\u00e9taire<\/li>\n\n\n\n<li>comit\u00e9s consultatifs scientifiques<\/li>\n\n\n\n<li>registres de patients<\/li>\n\n\n\n<li>Consultation d&#039;experts<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aucun minist\u00e8re de la Sant\u00e9 n&#039;approuve de remboursement simplement parce qu&#039;un sujet a fait le buzz pendant deux jours.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De m\u00eame, les entreprises pharmaceutiques n&#039;accroissent pas leur transparence parce que des milliers d&#039;utilisateurs ont republi\u00e9 le m\u00eame hashtag.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les changements de politique s&#039;op\u00e8rent gr\u00e2ce \u00e0 un engagement soutenu, \u00e9tay\u00e9 par des preuves, et non par des pics temporaires de visibilit\u00e9 en ligne.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"awareness-without-accountability\" class=\"wp-block-heading\">Sensibilisation sans responsabilit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les campagnes de sensibilisation demandent souvent au public de soutenir les patients.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">C&#039;est un objectif important.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toutefois, les associations de patients atteints de DMD devraient \u00e9galement se tenir responsables.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les patients m\u00e9ritent de savoir :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Quels objectifs ont \u00e9t\u00e9 atteints ?<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Quelles promesses restent inachev\u00e9es ?<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Quels obstacles politiques subsistent ?<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Quels progr\u00e8s mesurables ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s au cours de l&#039;ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e ?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les rapports annuels devraient moins se concentrer sur l&#039;analyse des m\u00e9dias sociaux et davantage sur les r\u00e9sultats obtenus aupr\u00e8s des patients.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La transparence renforce la confiance.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"advocacy-should-challenge-systems-not-algorithms\" class=\"wp-block-heading\">Le plaidoyer doit remettre en question les syst\u00e8mes, et non les algorithmes.<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les algorithmes r\u00e9compensent le contenu \u00e9motionnel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les syst\u00e8mes de sant\u00e9 r\u00e9agissent aux donn\u00e9es probantes structur\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un plaidoyer efficace n\u00e9cessite donc un dialogue direct avec les institutions capables de changer la vie des patients.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela comprend :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Minist\u00e8res de la Sant\u00e9<\/li>\n\n\n\n<li>autorit\u00e9s de r\u00e9glementation<\/li>\n\n\n\n<li>organismes de remboursement<\/li>\n\n\n\n<li>comit\u00e9s d&#039;\u00e9laboration de lignes directrices cliniques<\/li>\n\n\n\n<li>administrateurs d&#039;h\u00f4pitaux<\/li>\n\n\n\n<li>soci\u00e9t\u00e9s m\u00e9dicales<\/li>\n\n\n\n<li>r\u00e9seaux de recherche<\/li>\n\n\n\n<li>entreprises pharmaceutiques<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le v\u00e9ritable plaidoyer est souvent lent, technique et largement invisible pour les publics des m\u00e9dias sociaux.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pourtant, c&#039;est pr\u00e9cis\u00e9ment dans ces efforts que commence un changement durable.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"what-dmd-associations-should-do-instead\" class=\"wp-block-heading\">Que devraient faire les associations de DMD \u00e0 la place<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si l\u2019objectif est d\u2019am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne, les associations de personnes atteintes de DMD devraient consacrer une plus grande partie de leurs ressources \u00e0 des initiatives ayant un impact mesurable.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"1-publish-annual-advocacy-impact-reports\" class=\"wp-block-heading\">1. Publier des rapports annuels sur l&#039;impact du plaidoyer<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au lieu de rendre compte des impressions et de l&#039;engagement, publiez des r\u00e9alisations mesurables telles que les r\u00e9unions politiques, les financements obtenus, l&#039;acc\u00e8s \u00e9largi aux traitements et les opportunit\u00e9s d&#039;essais cliniques cr\u00e9\u00e9es. En savoir plus\u00a0: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/clinical-trials\/statistics\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Statistiques des essais cliniques sur la DMD<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"2-build-strong-national-patient-registries\" class=\"wp-block-heading\">2. Mettre en place des registres nationaux de patients robustes<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des donn\u00e9es fiables sur les patients soutiennent la recherche, la planification des politiques et le recrutement pour les essais cliniques, tout en permettant aux gouvernements de mieux comprendre les besoins nationaux.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"3-produce-independent-scientific-reviews\" class=\"wp-block-heading\">3. Produire des revues scientifiques ind\u00e9pendantes<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les familles ont besoin d&#039;analyses \u00e9quilibr\u00e9es des essais cliniques, des traitements approuv\u00e9s, des donn\u00e9es de s\u00e9curit\u00e9, des limites et des incertitudes persistantes, et non de r\u00e9sum\u00e9s promotionnels.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"4-demand-greater-transparency-from-industry\" class=\"wp-block-heading\">4. Exiger une plus grande transparence de la part de l&#039;industrie<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations de patients atteints de DMD devraient syst\u00e9matiquement exiger la publication exhaustive de donn\u00e9es cliniquement pertinentes, notamment les r\u00e9sultats fonctionnels, les donn\u00e9es de s\u00e9curit\u00e9, les r\u00e9sultats des biomarqueurs et le suivi \u00e0 long terme. En savoir plus\u00a0: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/biomarkers-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Biomarqueurs dans la dystrophie musculaire de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La transparence profite aux patients, aux cliniciens, aux chercheurs et aux organismes de r\u00e9glementation.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"5-engage-policymakers-continuously\" class=\"wp-block-heading\">5. Mobiliser les d\u00e9cideurs politiques en continu<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le plaidoyer devrait impliquer un dialogue r\u00e9gulier avec les d\u00e9cideurs tout au long de l&#039;ann\u00e9e plut\u00f4t que de concentrer les efforts sur des journ\u00e9es de sensibilisation.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les relations influencent les politiques plus efficacement que les campagnes isol\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"6-publish-international-access-reports\" class=\"wp-block-heading\">6. Publier des rapports sur l&#039;acc\u00e8s international<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Comparer les pays selon\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Disponibilit\u00e9 des traitements<\/li>\n\n\n\n<li>\u00c9tat du remboursement<\/li>\n\n\n\n<li>Temps d&#039;attente<\/li>\n\n\n\n<li>participation aux essais cliniques<\/li>\n\n\n\n<li>Normes de soins<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La transparence et la responsabilit\u00e9 publique encouragent l&#039;am\u00e9lioration.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"7-invest-in-health-economics\" class=\"wp-block-heading\">7. Investir dans l&#039;\u00e9conomie de la sant\u00e9<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les d\u00e9cisions d&#039;acc\u00e8s d\u00e9pendent de plus en plus de donn\u00e9es \u00e9conomiques.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations de lutte contre la DMD devraient commander ou soutenir des analyses ind\u00e9pendantes d\u00e9montrant la valeur \u00e0 long terme d&#039;un diagnostic pr\u00e9coce, de soins multidisciplinaires et de th\u00e9rapies efficaces.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"8-create-international-advocacy-coalitions\" class=\"wp-block-heading\">8. Cr\u00e9er des coalitions internationales de plaidoyer<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Plut\u00f4t que de mener des campagnes nationales distinctes, les associations de DMD devraient coordonner des recommandations politiques communes fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes qui pourraient \u00eatre pr\u00e9sent\u00e9es simultan\u00e9ment aux organismes de r\u00e9glementation et aux gouvernements de plusieurs pays.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"9-define-success-before-every-campaign\" class=\"wp-block-heading\">9. D\u00e9finissez le succ\u00e8s avant chaque campagne<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toute initiative de plaidoyer devrait commencer par une question :<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Quels changements mesurables cette campagne devrait-elle produire ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si la r\u00e9ponse ne peut \u00eatre clairement d\u00e9finie, la campagne devrait \u00eatre reconsid\u00e9r\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"10-use-social-media-as-a-tool-not-the-mission\" class=\"wp-block-heading\">10. Utilisez les m\u00e9dias sociaux comme un outil, et non comme une mission.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les m\u00e9dias sociaux demeurent une excellente plateforme pour l&#039;\u00e9ducation, le d\u00e9veloppement communautaire, la collecte de fonds et le partage des avanc\u00e9es scientifiques.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toutefois, elle devrait amplifier les actions de plaidoyer r\u00e9ussies, et non s&#039;y substituer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les hashtags doivent communiquer les r\u00e9ussites, et non devenir la r\u00e9ussite elle-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"the-future-of-duchenne-advocacy\" class=\"wp-block-heading\">L&#039;avenir du plaidoyer contre la duchenne<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La communaut\u00e9 des personnes atteintes de Duchenne a r\u00e9alis\u00e9 des progr\u00e8s extraordinaires au cours des deux derni\u00e8res d\u00e9cennies.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L&#039;innovation scientifique s&#039;acc\u00e9l\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les th\u00e9rapies g\u00e9niques, les th\u00e9rapies par saut d&#039;exons, l&#039;\u00e9dition g\u00e9nique et d&#039;autres approches \u00e9mergentes continuent de red\u00e9finir les attentes pour l&#039;avenir.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le plaidoyer doit \u00e9voluer au m\u00eame rythme.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations de lutte contre la DMD devraient d\u00e9passer la simple mesure du succ\u00e8s par la visibilit\u00e9 et privil\u00e9gier plut\u00f4t des r\u00e9sultats mesurables et centr\u00e9s sur le patient.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les familles confront\u00e9es \u00e0 la dystrophie musculaire de Duchenne n&#039;ont pas besoin de nouveaux hashtags \u00e0 la mode.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ils ont besoin de diagnostics plus rapides.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des normes de soins plus \u00e9lev\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Plus de transparence.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Davantage d&#039;opportunit\u00e9s d&#039;essais cliniques.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Acc\u00e8s abordable aux th\u00e9rapies approuv\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ce sont l\u00e0 les r\u00e9sultats qui d\u00e9finissent un plaidoyer r\u00e9ussi.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tout le reste doit servir ces objectifs, et non les remplacer.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"conclusion\" class=\"wp-block-heading\">Conclusion<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Toutes les associations de DMD n&#039;adoptent pas la m\u00eame approche.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De nombreuses organisations investissent \u00e9norm\u00e9ment de temps, d&#039;expertise et de ressources dans un travail de plaidoyer qui am\u00e9liore v\u00e9ritablement la vie des patients.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">D\u2019autres, en revanche, continuent de s\u2019appuyer fortement sur des campagnes de hashtags sur les r\u00e9seaux sociaux qui produisent rarement des r\u00e9sultats mesurables.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Pour les familles, participer \u00e0 une campagne par hashtag peut procurer un sentiment d&#039;unit\u00e9, d&#039;espoir et de participation.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela a de la valeur.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mais l&#039;espoir seul ne change pas la politique de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Un hashtag populaire n&#039;approuve pas une th\u00e9rapie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La viralit\u00e9 d&#039;une publication n&#039;augmente pas le remboursement.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Des milliers de tweets identiques ne suppriment pas les obstacles au traitement.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Dans la dystrophie musculaire de Duchenne, le temps, c&#039;est du muscle.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Chaque mois pass\u00e9 \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer l&#039;engagement en ligne sans progr\u00e8s mesurables est un mois de plus pendant lequel les patients continuent de perdre du muscle qu&#039;ils ne pourront jamais r\u00e9cup\u00e9rer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le plaidoyer ne doit jamais confondre visibilit\u00e9 et efficacit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Il ne faut pas non plus inciter les patients \u00e0 croire que l&#039;activit\u00e9 en ligne \u00e0 elle seule repr\u00e9sente un progr\u00e8s significatif.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si cet article met certaines organisations mal \u00e0 l&#039;aise, ce malaise ne doit pas \u00eatre automatiquement balay\u00e9 d&#039;un revers de main comme une critique injuste.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il faudrait plut\u00f4t y voir une occasion de r\u00e9flexion honn\u00eate.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Chaque organisation de d\u00e9fense des droits devrait \u00eatre pr\u00eate \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 une question simple\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Suite \u00e0 votre derni\u00e8re campagne de hashtags, quels r\u00e9sultats concrets les patients ont-ils obtenus ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>L&#039;acc\u00e8s aux soins s&#039;est-il am\u00e9lior\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les politiques de remboursement ont-elles chang\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Un gouvernement a-t-il r\u00e9vis\u00e9 sa politique de sant\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Davantage de patients ont-ils particip\u00e9 aux essais cliniques\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La transparence a-t-elle augment\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si l&#039;on ne peut r\u00e9pondre \u00e0 ces questions par des preuves claires, il est peut-\u00eatre temps de poser une question diff\u00e9rente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Mesurons-nous le succ\u00e8s par l&#039;engagement sur les r\u00e9seaux sociaux\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>ou par des am\u00e9liorations dans la vie des patients ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La communaut\u00e9 des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne m\u00e9rite un plaidoyer qui aille au-del\u00e0 de la simple sensibilisation.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Car \u00e0 la fin de chaque campagne, la question ne devrait jamais \u00eatre \u201c Combien de personnes ont publi\u00e9 ? \u201d, mais toujours \u201c Combien de vies ont \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9es ? \u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Apprendre encore plus<\/strong>: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/dmd-associations-failure-treatment-access\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">L&#039;\u00e9chec syst\u00e9mique des associations de DMD<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Every year, dozens of Duchenne muscular dystrophy (DMD) associations organize social media campaigns encouraging families and supporters to share hashtags on platforms such as X (formerly Twitter), Instagram, Facebook, and LinkedIn. DMD associations celebrate campaigns that generate 60,000 or even 100,000 hashtag posts as major advocacy successes. Yet the number of social media posts is [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8343,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[282],"tags":[860,229,863,865,864,861,230,862],"class_list":["post-8335","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-editorials","tag-dmd-advocacy","tag-dmd-associations","tag-dmd-hashtag-campaigns","tag-dmd-patient-advocacy","tag-dmd-social-media-campaigns","tag-duchenne-advocacy","tag-duchenne-associations","tag-rare-disease-advocacy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8335","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8335"}],"version-history":[{"count":15,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8335\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8351,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8335\/revisions\/8351"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8343"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8335"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8335"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8335"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}