{"id":3743,"date":"2025-04-23T13:50:45","date_gmt":"2025-04-23T10:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=3743"},"modified":"2025-04-23T14:02:04","modified_gmt":"2025-04-23T11:02:04","slug":"elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation\/","title":{"rendered":"La Fondation Circle of Kindness, bas\u00e9e en Russie, annonce une baisse de prix pour la th\u00e9rapie g\u00e9nique Elevidys (18%)"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Selon le service de presse de la Fondation, \u00ab \u00e0 la suite des n\u00e9gociations, le prix de l&#039;un des m\u00e9dicaments les plus chers au monde (Elevidys) a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duit de 18%, soit de 400 000 \u20ac, \u00e0 2,2 millions d&#039;euros. \u00bb (<a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/frequently-asked-questions-about-elevidys-used-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">FAQ Elevidys<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>Table des mati\u00e8res<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#what-is-circle-of-kindness-foundation\">Qu&#039;est-ce que la Fondation Circle of Kindness ?<\/a><\/li><li><a href=\"#why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">Pourquoi la fondation Circle of Kindness a-t-elle \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e ?<\/a><\/li><li><a href=\"#take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Prenez aux riches, donnez aux pauvres<\/a><\/li><li><a href=\"#fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Baisse de prix pour la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique Elevidys en Russie<\/a><\/li><li><a href=\"#69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 enfants en Russie ont re\u00e7u une th\u00e9rapie g\u00e9nique Elevidys<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"what-is-circle-of-kindness-foundation\">Qu&#039;est-ce que la Fondation Circle of Kindness ?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En janvier 2021, le pr\u00e9sident russe Vladimir Poutine a sign\u00e9 un d\u00e9cret cr\u00e9ant la Fondation Circle of Kindness. Avec une liste de 100 maladies couvertes par la fondation, son objectif principal est d&#039;am\u00e9liorer l&#039;organisation et la disponibilit\u00e9 financi\u00e8re des m\u00e9dicaments et des fournitures m\u00e9dicales pour les enfants atteints de maladies rares et potentiellement mortelles.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">Pourquoi la fondation Circle of Kindness a-t-elle \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e ?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les syst\u00e8mes de sant\u00e9 supportent un lourd fardeau socio-\u00e9conomique li\u00e9 aux maladies orphelines. Pour garantir l&#039;acc\u00e8s des patients atteints de maladies orphelines, notamment des enfants, \u00e0 des m\u00e9dicaments co\u00fbteux, les pays mettent en place diverses proc\u00e9dures. En 2021, la fondation \u00ab\u00a0Circle of Kindness\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e en Russie pour aider les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles, notamment les maladies rares (orphelines).<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Prenez aux riches, donnez aux pauvres<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Russie a cr\u00e9\u00e9 une fondation appel\u00e9e \u00ab\u00a0Circle of Kindness\u00a0\u00bb, financ\u00e9e par 2% de l&#039;imp\u00f4t sur le revenu des personnes \u00e0 hauts revenus, malgr\u00e9 le poids financier consid\u00e9rable des maladies rares (orphelines) sur les syst\u00e8mes de sant\u00e9 et les restrictions d&#039;acc\u00e8s \u00e0 ces th\u00e9rapies co\u00fbteuses. Depuis sa cr\u00e9ation en 2021, ce m\u00e9canisme durable a permis de fournir des m\u00e9dicaments \u00e0 plus de 24\u00a0000 enfants atteints de maladies rares dans 84 r\u00e9gions de la F\u00e9d\u00e9ration de Russie, pour un montant total de plus de $2,4 milliards USD. Les d\u00e9cisions d&#039;allocation des ressources sont prises selon le processus d&#039;\u00e9valuation des technologies de la sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2% de l&#039;imp\u00f4t sur le revenu des personnes \u00e0 hauts revenus sont consacr\u00e9s au financement de la Fondation \u00ab\u00a0Circle of Kindness\u00a0\u00bb. Autrement dit, chaque citoyen russe gagnant plus de 5 millions de roubles par an verse 2% de ses imp\u00f4ts \u00e0 la fondation. En plus de garantir l&#039;acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments orphelins aux enfants atteints de maladies rares et potentiellement mortelles, ce mode de financement fiable et durable \u00e9vite \u00e9galement les collectes de fonds communautaires r\u00e9currentes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Depuis sa cr\u00e9ation, le programme \u00ab Circle of Kindness \u00bb a aid\u00e9 plus de 24 000 enfants dans 84 localit\u00e9s, d\u00e9pensant 226 000 000 roubles ($, soit l&#039;\u00e9quivalent de 2,4 milliards de dollars am\u00e9ricains) pour ce traitement indispensable.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Baisse de prix pour la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique Elevidys en Russie<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En collaboration avec le Service f\u00e9d\u00e9ral antimonopole, la Fondation caritative d&#039;\u00c9tat Circle of Kindness a pu r\u00e9duire consid\u00e9rablement le co\u00fbt du Elevidys (delandistrogene moxeparvec), la premi\u00e8re th\u00e9rapie g\u00e9nique fabriqu\u00e9e par l&#039;am\u00e9ricain Sarepta Therapeutics. Il s&#039;agit du premier m\u00e9dicament \u00e0 dose unique jamais d\u00e9velopp\u00e9 pour le traitement par substitution g\u00e9nique chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). En Russie, ce m\u00e9dicament n&#039;est pas homologu\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 enfants en Russie ont re\u00e7u une th\u00e9rapie g\u00e9nique Elevidys<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c0 l&#039;exception des enfants pr\u00e9sentant des d\u00e9l\u00e9tions dans les exons 8 et\/ou 9 du g\u00e8ne DMD, le Elevidys est recommand\u00e9 pour les enfants de 4 \u00e0 5 ans pr\u00e9sentant une mutation confirm\u00e9e du g\u00e8ne DMD. Selon la Fondation, les essais cliniques ont donn\u00e9 les meilleurs r\u00e9sultats chez les enfants de cette tranche d&#039;\u00e2ge. L&#039;achat de ce m\u00e9dicament a commenc\u00e9 en 2024. 69 enfants atteints de DMD ont d\u00e9j\u00e0 re\u00e7u ce m\u00e9dicament de substitution g\u00e9nique en dose unique, mis \u00e0 leur disposition en Russie, l&#039;un des premiers pays \u00e0 le faire. Entre 2021 et 2024, la Fondation a aid\u00e9 531 enfants atteints de la maladie.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Apprendre encore plus: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/russian-biotech-company-generium-has-begun-clinical-trials-of-a-gene-therapy-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\">La soci\u00e9t\u00e9 de biotechnologie russe Generium a commenc\u00e9 les essais cliniques d&#039;une th\u00e9rapie g\u00e9nique pour la dystrophie musculaire de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>According to the Foundation&#8217;s press office, &#8220;as a result of the negotiations, the price of one of the most expensive drugs (Elevidys) in the world was reduced by 18%, that is by \u20ac400,000, to \u20ac2.2 million.&#8221; (FAQ Elevidys) What is Circle of Kindness Foundation? In January 2021, Russian President Vladimir Putin signed an order creating [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3746,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[281],"tags":[355,33,179,61,135,65],"class_list":["post-3743","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-press-releases","tag-circle-of-kindness","tag-elevidys","tag-elevidys-gene-therapy","tag-gene-therapy","tag-russia","tag-sarepta"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3743"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3743\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3746"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}