{"id":2739,"date":"2026-03-24T19:54:17","date_gmt":"2026-03-24T16:54:17","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=2739"},"modified":"2026-03-24T21:23:21","modified_gmt":"2026-03-24T18:23:21","slug":"dmd-associations-failure-treatment-access","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/dmd-associations-failure-treatment-access\/","title":{"rendered":"L\u2019\u00e9chec syst\u00e9mique des associations de DMD\u00a0: pourquoi les patients atteints de Duchenne attendent-ils toujours\u00a0?"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) n&#039;est ni une maladie nouvellement d\u00e9couverte, ni une maladie incurable. Les progr\u00e8s scientifiques des vingt derni\u00e8res ann\u00e9es ont permis le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies par saut d&#039;exon, de protocoles d&#039;optimisation des corticost\u00e9ro\u00efdes et, surtout, de th\u00e9rapies g\u00e9niques d\u00e9j\u00e0 approuv\u00e9es dans les principales juridictions. Pourtant, dans de nombreuses r\u00e9gions du monde, des enfants atteints de DMD restent sans traitement, non pas faute de traitements existants, mais en raison des d\u00e9faillances des syst\u00e8mes cens\u00e9s les dispenser.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au c\u0153ur de cet \u00e9chec se trouve une r\u00e9alit\u00e9 d\u00e9rangeante : <strong>De nombreuses associations et fondations de lutte contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ont non seulement obtenu des r\u00e9sultats inf\u00e9rieurs aux attentes, mais sont devenues structurellement inefficaces.<\/strong>. Pire encore, dans certains cas, ils ont normalis\u00e9 l&#039;inaction tout en projetant l&#039;illusion de la d\u00e9fense des droits.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cet article examine cet \u00e9chec de mani\u00e8re critique, syst\u00e9matique, sans ambages et en s&#039;appuyant sur un contexte factuel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Apprendre encore plus:<\/strong> <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/fda-approved-treatments-for-dmd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Traitements approuv\u00e9s par le FDA pour la DMD<\/a><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>Table des mati\u00e8res<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#about-dmd\">L\u2019illusion du plaidoyer dans la dystrophie musculaire de Duchenne<\/a><\/li><li><a href=\"#the-global-inequality-in-dmd-treatment-access\">In\u00e9galit\u00e9s mondiales dans l&#039;acc\u00e8s aux traitements de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)<\/a><\/li><li><a href=\"#bureaucracy-over-urgency-the-institutional-paralysis\">La bureaucratie au d\u00e9triment de l&#039;urgence : la paralysie institutionnelle<\/a><\/li><li><a href=\"#the-failure-to-apply-pressure\">L&#039;absence d&#039;application de pression<\/a><\/li><li><a href=\"#the-role-of-physicians-within-associations\">Le r\u00f4le des m\u00e9decins au sein des associations<\/a><\/li><li><a href=\"#pharmaceutical-companies-convenient-scapegoat-or-real-barrier\">Soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques\u00a0: bouc \u00e9missaire commode ou v\u00e9ritable obstacle\u00a0?<\/a><\/li><li><a href=\"#political-failure-and-performative-support\">\u00c9chec politique et soutien performatif<\/a><\/li><li><a href=\"#h-2-the-myth-of-nothing-can-be-done\">Le mythe du \u201c On ne peut rien faire \u201d<\/a><\/li><li><a href=\"#the-structural-weakness-of-dmd-associations\">La faiblesse structurelle des associations DMD<\/a><\/li><li><a href=\"#the-responsibility-to-deliver-not-just-represent\">La responsabilit\u00e9 de tenir ses promesses, et pas seulement de repr\u00e9senter<\/a><\/li><li><a href=\"#h-2-what-needs-to-change-immediately\">Ce qui doit changer imm\u00e9diatement<\/a><\/li><li><a href=\"#dmd-associations-financial-transparency-and-accountability-issues\">Probl\u00e8mes de transparence et de responsabilit\u00e9 financi\u00e8re des associations DMD<\/a><\/li><li><a href=\"#misuse-of-funds-when-travel-takes-priority-over-patients\">D\u00e9tournement de fonds : quand les voyages priment sur les patients<\/a><\/li><li><a href=\"#faq\">FAQ\u00a0: Questions \u00e0 poser aux associations de DMD de votre pays\u00a0!<\/a><\/li><li><a href=\"#h-2-conclusion\">Conclusion<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"about-dmd\"><strong>L\u2019illusion du plaidoyer dans la dystrophie musculaire de Duchenne<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"awareness-without-outcomes\">Sensibilisation sans r\u00e9sultats<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations de patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) se pr\u00e9sentent souvent comme des d\u00e9fenseurs des droits des patients. Elles organisent des journ\u00e9es de sensibilisation, publient du contenu sur les r\u00e9seaux sociaux et rencontrent les d\u00e9cideurs politiques. Cependant, la sensibilisation sans r\u00e9sultats concrets n&#039;est pas du plaidoyer\u00a0: c&#039;est de la communication.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La question fondamentale doit \u00eatre pos\u00e9e :<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Combien d&#039;associations peuvent d\u00e9montrer que leurs actions ont directement permis d&#039;obtenir un acc\u00e8s aux soins ou un remboursement\u00a0?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dans de nombreux pays, la r\u00e9ponse est soit impr\u00e9cise, soit inexistante.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Qu&#039;avez-vous promis, avez-vous atteint vos objectifs, et malgr\u00e9 tout, pourquoi la direction de votre association est-elle toujours compos\u00e9e des m\u00eames personnes ?<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-disparity-in-treatment-access\">Les indicateurs qui comptent (mais qui sont ignor\u00e9s)<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L&#039;efficacit\u00e9 du plaidoyer devrait \u00eatre mesur\u00e9e par :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Approbations r\u00e9glementaires obtenues<\/li>\n\n\n\n<li>d\u00e9cisions de remboursement garanties<\/li>\n\n\n\n<li>Nombre de patients trait\u00e9s<\/li>\n\n\n\n<li>R\u00e9duction du d\u00e9lai d&#039;acc\u00e8s<\/li>\n\n\n\n<li>taux d&#039;inclusion dans les essais cliniques<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au contraire, les associations mettent souvent en avant\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>R\u00e9unions tenues<\/li>\n\n\n\n<li>Photos prises<\/li>\n\n\n\n<li>D\u00e9clarations publi\u00e9es<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\" id=\"the-disparity-in-treatment-access\"><strong>Ce d\u00e9calage refl\u00e8te un passage d&#039;une responsabilit\u00e9 ax\u00e9e sur les r\u00e9sultats \u00e0 un engagement ax\u00e9 sur la performance.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-global-inequality-in-dmd-treatment-access\"><strong>In\u00e9galit\u00e9s mondiales dans l&#039;acc\u00e8s aux traitements de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-a-two-tier-system-of-survival\">Un syst\u00e8me de survie \u00e0 deux niveaux<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les patients de pays comme les \u00c9tats-Unis ou certaines r\u00e9gions d&#039;Europe ont acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies telles que\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>m\u00e9dicaments de saut d&#039;exon<\/li>\n\n\n\n<li>Arr\u00eater les traitements de lecture compl\u00e8te du codon<\/li>\n\n\n\n<li>Les th\u00e9rapies g\u00e9niques \u00e9mergentes<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Parall\u00e8lement, dans de nombreuses r\u00e9gions\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Aucune th\u00e9rapie approuv\u00e9e n&#039;est disponible.<\/li>\n\n\n\n<li>L&#039;importation est restreinte<\/li>\n\n\n\n<li>Les syst\u00e8mes de remboursement sont inexistants ou dysfonctionnels.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Cette disparit\u00e9 n&#039;est pas seulement \u00e9conomique ; il s&#039;agit d&#039;un \u00e9chec organisationnel et politique aggrav\u00e9 par un plaidoyer insuffisant.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-role-of-associations-in-this-inequality\">Le r\u00f4le des associations dans cette in\u00e9galit\u00e9<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations sont cens\u00e9es combler les lacunes. Or, beaucoup ont plut\u00f4t :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>N&#039;a pas su collaborer efficacement avec les organismes de r\u00e9glementation.<\/li>\n\n\n\n<li>\u00c9viter la confrontation avec les structures de prix<\/li>\n\n\n\n<li>Collaboration mondiale n\u00e9glig\u00e9e<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela cr\u00e9e un paradoxe :<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les organisations cr\u00e9\u00e9es pour lutter contre les in\u00e9galit\u00e9s n&#039;ont fait que les renforcer par leur inaction.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"bureaucracy-over-urgency-the-institutional-paralysis\"><strong>La bureaucratie au d\u00e9triment de l&#039;urgence : la paralysie institutionnelle<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-meetings-that-lead-nowhere\">R\u00e9unions qui n&#039;aboutissent \u00e0 rien<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un grief r\u00e9current des patients et de leurs familles concerne le manque de transparence et de suivi apr\u00e8s les r\u00e9unions avec\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>fonctionnaires du gouvernement<\/li>\n\n\n\n<li>Minist\u00e8res de la Sant\u00e9<\/li>\n\n\n\n<li>entreprises pharmaceutiques<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ces r\u00e9unions aboutissent souvent \u00e0\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Aucune feuille de route publique<\/li>\n\n\n\n<li>Aucun calendrier pr\u00e9cis<\/li>\n\n\n\n<li>Aucun m\u00e9canisme de responsabilisation<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela soul\u00e8ve une question cruciale :<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Ces engagements sont-ils des efforts strat\u00e9giques ou des gestes symboliques ?<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-culture-of-excuses\">La culture des excuses<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les r\u00e9cits les plus courants sont les suivants\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u201c Le processus prend du temps. \u201d<\/li>\n\n\n\n<li>\u201c Les m\u00e9dicaments sont trop chers. \u201d<\/li>\n\n\n\n<li>\u201c Les syst\u00e8mes r\u00e9glementaires sont complexes \u201d<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Bien que partiellement vraies, ces explications deviennent probl\u00e9matiques lorsqu&#039;elles se substituent \u00e0 l&#039;action au lieu de la motiver.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-failure-to-apply-pressure\"><strong>L&#039;absence d&#039;application de pression<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-advocacy-without-confrontation-is-ineffective\">Le plaidoyer sans confrontation est inefficace<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Une d\u00e9fense efficace des droits des patients n\u00e9cessite\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pression politique<\/li>\n\n\n\n<li>Engagement des m\u00e9dias<\/li>\n\n\n\n<li>D\u00e9fis juridiques<\/li>\n\n\n\n<li>alliances internationales<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pourtant, de nombreuses associations \u00e9vitent la confrontation, pr\u00e9f\u00e9rant\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Silence diplomatique<\/li>\n\n\n\n<li>N\u00e9gociations passives<\/li>\n\n\n\n<li>Discussions non contraignantes<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cette r\u00e9ticence compromet leur mission principale.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-consequences-of-passive-advocacy\">Les cons\u00e9quences du plaidoyer passif<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le r\u00e9sultat est pr\u00e9visible :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Approbations retard\u00e9es<\/li>\n\n\n\n<li>Aucun cadre de remboursement<\/li>\n\n\n\n<li>Temps perdu par les patients<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Dans une maladie progressive comme la DMD, le retard n&#039;est pas neutre\u00a0; il repr\u00e9sente un dommage irr\u00e9versible.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-role-of-physicians-within-associations\"><strong>Le r\u00f4le des m\u00e9decins au sein des associations<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-the-expertise-paradox\">Le paradoxe de l&#039;expertise<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De nombreuses associations comptent des neurologues p\u00e9diatriques et des g\u00e9n\u00e9ticiens parmi leurs dirigeants. Cela devrait \u00eatre un atout. Or, c&#039;est souvent un handicap.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pourquoi?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Parce que:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>L&#039;expertise clinique n&#039;est pas l&#039;expertise en mati\u00e8re de politiques publiques.<\/li>\n\n\n\n<li>La prudence scientifique est confondue avec la paralysie strat\u00e9gique.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"criticism-without-contribution\">Critique sans contribution<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un sch\u00e9ma r\u00e9current se d\u00e9gage :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Des m\u00e9decins critiquent les th\u00e9rapies existantes<\/li>\n\n\n\n<li>Limites importantes<\/li>\n\n\n\n<li>Questionner l&#039;efficacit\u00e9 \u00e0 long terme<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Encore:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Ils n&#039;initient pas le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments<\/li>\n\n\n\n<li>Ils ne dirigent pas de programmes d&#039;acc\u00e8s<\/li>\n\n\n\n<li>Ils d\u00e9l\u00e8guent leur responsabilit\u00e9 \u00e0 des acteurs externes.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela cr\u00e9e une dynamique n\u00e9faste\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La critique remplace la contribution.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-ethical-question\">La question \u00e9thique<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si les cliniciens :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Ne faites pas de recherches sur les th\u00e9rapies disponibles.<\/li>\n\n\n\n<li>N\u2019entrez pas en contact avec les populations de patients trait\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n<li>Ne plaidez pas pour l&#039;acc\u00e8s<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>D\u00e8s lors, leur r\u00f4le au sein des associations devient discutable.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"pharmaceutical-companies-convenient-scapegoat-or-real-barrier\"><strong>Soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques\u00a0: bouc \u00e9missaire commode ou v\u00e9ritable obstacle\u00a0?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-pricing-is-a-problem-but-not-the-only-one\">La tarification est un probl\u00e8me, mais pas le seul.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les entreprises pharmaceutiques pratiquent incontestablement des prix \u00e9lev\u00e9s. Cependant\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>De nombreux pays ne re\u00e7oivent jamais de demandes de licence<\/li>\n\n\n\n<li>Certains organismes de r\u00e9glementation ne sont jamais formellement engag\u00e9s.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela sugg\u00e8re\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Le probl\u00e8me ne r\u00e9side pas seulement dans l&#039;offre, mais aussi dans le manque de pression de la demande.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-silence-around-pricing\">Le silence autour des prix<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O\u00f9 sont les associations\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Des mod\u00e8les de tarification contestables ?<\/li>\n\n\n\n<li>Plaidoyer pour une tarification \u00e0 plusieurs niveaux ?<\/li>\n\n\n\n<li>Collaborer \u00e0 des programmes d&#039;acc\u00e8s ?<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Dans de nombreux cas, elles sont absentes ou inefficaces.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"political-failure-and-performative-support\"><strong>\u00c9chec politique et soutien performatif<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-symbolism-vs-policy\">Symbolisme contre politique<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les politiciens fr\u00e9quemment :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Rencontrer les familles<\/li>\n\n\n\n<li>Partager des photos<\/li>\n\n\n\n<li>Exprimez votre sympathie<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mais ils ne parviennent pas \u00e0 :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Allouer des fonds<\/li>\n\n\n\n<li>Acc\u00e9l\u00e9rer les approbations<\/li>\n\n\n\n<li>R\u00e9former les syst\u00e8mes de remboursement<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"accountability-gap\">Lacune en mati\u00e8re de responsabilit\u00e9<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Les associations rarement :<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u00c9valuer publiquement les engagements politiques<\/li>\n\n\n\n<li>Suivre les promesses par rapport aux r\u00e9sultats<\/li>\n\n\n\n<li>Appliquer une pression soutenue<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela permet \u00e0 l&#039;inaction politique de perdurer sans contr\u00f4le.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-the-myth-of-nothing-can-be-done\"><strong>Le mythe du \u201c On ne peut rien faire \u201d<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-global-models-that-contradict-this-narrative\">Mod\u00e8les globaux qui contredisent ce r\u00e9cit<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Des organisations comme l&#039;Organisation mondiale de la sant\u00e9 et M\u00e9decins Sans Fronti\u00e8res ont d\u00e9montr\u00e9 que\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Les obstacles \u00e0 l&#039;acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments peuvent \u00eatre surmont\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n<li>Les prix sont n\u00e9gociables.<\/li>\n\n\n\n<li>Des syst\u00e8mes de distribution peuvent \u00eatre construits<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La diff\u00e9rence r\u00e9side dans :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Strat\u00e9gie<\/li>\n\n\n\n<li>Persistance<\/li>\n\n\n\n<li>Volont\u00e9 de remettre en question les syst\u00e8mes<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"what-effective-advocacy-looks-like\">\u00c0 quoi ressemble un plaidoyer efficace ?<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Parmi les mod\u00e8les performants, on peut citer\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Pression internationale coordonn\u00e9e<\/li>\n\n\n\n<li>Cadres juridiques d&#039;acc\u00e8s<\/li>\n\n\n\n<li>partenariats strat\u00e9giques<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La plupart des associations de DMD ne respectent pas ces normes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-structural-weakness-of-dmd-associations\"><strong>La faiblesse structurelle des associations DMD<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-lack-of-strategic-roadmaps\">Absence de feuilles de route strat\u00e9giques<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Peu d&#039;associations publient\u00a0:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Objectifs clairs<\/li>\n\n\n\n<li>\u00c9tapes mesurables<\/li>\n\n\n\n<li>Rapports d&#039;avancement transparents<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sans cela, la responsabilisation est impossible.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"fragmentation-instead-of-collaboration\">Fragmentation plut\u00f4t que collaboration<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au lieu d&#039;efforts mondiaux unifi\u00e9s :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Les associations fonctionnent de mani\u00e8re isol\u00e9e<\/li>\n\n\n\n<li>Efforts dupliqu\u00e9s<\/li>\n\n\n\n<li>Ne pas partager les donn\u00e9es<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Cette fragmentation ralentit consid\u00e9rablement les progr\u00e8s.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-responsibility-to-deliver-not-just-represent\"><strong>La responsabilit\u00e9 de tenir ses promesses, et pas seulement de repr\u00e9senter<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-representation-is-not-enough\">La repr\u00e9sentation ne suffit pas<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations pr\u00e9tendent souvent \u201c repr\u00e9senter les patients \u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mais la repr\u00e9sentation sans r\u00e9sultats est insuffisante.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les patients ont besoin de :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Acc\u00e9der<\/li>\n\n\n\n<li>Traitement<\/li>\n\n\n\n<li>Survie<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"the-urgency-of-dmd\">L&#039;urgence du DMD<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La progression de la DMD est implacable :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence musculaire<\/li>\n\n\n\n<li>Perte de la capacit\u00e9 de marcher<\/li>\n\n\n\n<li>Insuffisance cardiaque et respiratoire<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le temps perdu ne peut \u00eatre r\u00e9cup\u00e9r\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-what-needs-to-change-immediately\"><strong>Ce qui doit changer imm\u00e9diatement<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-radical-transparency\">Transparence radicale<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations doivent :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Publier toutes les n\u00e9gociations<\/li>\n\n\n\n<li>Chronologies des partages<\/li>\n\n\n\n<li>Signalez ouvertement les \u00e9checs<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-aggressive-advocacy\">Plaidoyer agressif<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela comprend :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Des poursuites judiciaires si n\u00e9cessaire<\/li>\n\n\n\n<li>Campagnes publiques<\/li>\n\n\n\n<li>alliances internationales<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-data-driven-decision-making\">Prise de d\u00e9cision fond\u00e9e sur les donn\u00e9es<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les associations doivent :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Suivre les r\u00e9sultats des traitements \u00e0 l&#039;\u00e9chelle mondiale<\/li>\n\n\n\n<li>Utilisez des preuves du monde r\u00e9el<\/li>\n\n\n\n<li>Interagir directement avec les patients trait\u00e9s<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-3-holding-all-stakeholders-accountable\">Responsabiliser toutes les parties prenantes<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y compris:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Gouvernements<\/li>\n\n\n\n<li>entreprises pharmaceutiques<\/li>\n\n\n\n<li>professionnels de la sant\u00e9<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"dmd-associations-financial-transparency-and-accountability-issues\">Probl\u00e8mes de transparence et de responsabilit\u00e9 financi\u00e8re des associations DMD<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un probl\u00e8me majeur concernant de nombreuses associations de personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est le manque de transparence quant \u00e0 leurs activit\u00e9s financi\u00e8res. Dans de nombreux cas, les rapports annuels de recettes et de d\u00e9penses ne sont soit pas publi\u00e9s du tout, soit pr\u00e9sent\u00e9s de mani\u00e8re vague et incompl\u00e8te. <strong>Cette absence de transparence financi\u00e8re soul\u00e8ve de s\u00e9rieuses questions quant \u00e0 la mani\u00e8re dont les fonds sont allou\u00e9s et quant \u00e0 leur utilisation efficace pour am\u00e9liorer l&#039;acc\u00e8s des patients aux traitements.<\/strong> Sans rapports transparents, il devient impossible pour les patients, les familles et les donateurs d&#039;\u00e9valuer l&#039;impact r\u00e9el de ces organisations.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019absence de publication d\u2019\u00e9tats financiers d\u00e9taill\u00e9s ne se contente pas d\u2019obscurcir les chiffres\u00a0; elle compromet la transparence et la responsabilit\u00e9. <strong>Les associations qui fonctionnent sans transparence financi\u00e8re se soustraient de fait \u00e0 tout contr\u00f4le, ce qui fragilise la confiance au sein m\u00eame des communaut\u00e9s qu&#039;elles pr\u00e9tendent repr\u00e9senter.<\/strong> Dans le contexte d&#039;une maladie invalidante comme la dystrophie musculaire de Duchenne, o\u00f9 toutes les ressources devraient \u00eatre strat\u00e9giquement orient\u00e9es vers l&#039;acc\u00e8s aux soins et l&#039;am\u00e9lioration des r\u00e9sultats, ce manque de responsabilit\u00e9 n&#039;est pas un simple oubli, mais une d\u00e9faillance syst\u00e9mique.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"misuse-of-funds-when-travel-takes-priority-over-patients\">D\u00e9tournement de fonds : quand les voyages priment sur les patients<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L&#039;une des pratiques les plus pr\u00e9occupantes signal\u00e9es par les familles est l&#039;utilisation des fonds de l&#039;association pour des \u201c\u00a0voyages\u00a0\u201d qui n&#039;apportent que peu ou pas de b\u00e9n\u00e9fices concrets aux patients. Ces d\u00e9penses sont souvent pr\u00e9sent\u00e9es comme des occasions de r\u00e9seautage, des conf\u00e9rences ou des visites internationales, mais il n&#039;existe que tr\u00e8s rarement de compte rendu transparent sur les r\u00e9sultats obtenus, les accords conclus ou les progr\u00e8s tangibles r\u00e9alis\u00e9s. <strong>Lorsque des organisations financ\u00e9es par des patients et des donateurs privil\u00e9gient les d\u00e9placements aux r\u00e9sultats, cela soul\u00e8ve une question fondamentale\u00a0: ces activit\u00e9s contribuent-elles r\u00e9ellement \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux traitements, ou servent-elles simplement \u00e0 donner l\u2019illusion d\u2019une activit\u00e9\u00a0?<\/strong> Dans une maladie o\u00f9 le temps est un facteur crucial, chaque ressource d\u00e9tourn\u00e9e vers des d\u00e9penses non essentielles repr\u00e9sente une occasion manqu\u00e9e de promouvoir de v\u00e9ritables solutions.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ce qui est encore plus inqui\u00e9tant, c&#039;est le manque de transparence concernant ces d\u00e9penses. <strong>On demande aux familles de faire des dons, de soutenir des campagnes et de faire confiance au fait que les fonds seront utilis\u00e9s pour lutter pour l&#039;acc\u00e8s aux traitements ; pourtant, on leur donne peu d&#039;informations sur les sommes d\u00e9pens\u00e9es pour les d\u00e9placements, sur les b\u00e9n\u00e9ficiaires et sur les r\u00e9sultats concrets obtenus en retour.<\/strong> Cela donne l&#039;impression que les \u201c\u00a0voyages\u00a0\u201d sont devenus monnaie courante au sein de certaines associations, non plus comme des outils strat\u00e9giques, mais comme des privil\u00e8ges habituels. Dans le contexte de la dystrophie musculaire de Duchenne, o\u00f9 l&#039;urgence devrait guider chaque d\u00e9cision, les d\u00e9penses li\u00e9es \u00e0 des d\u00e9placements mal justifi\u00e9s sont non seulement discutables, mais aussi \u00e9thiquement ind\u00e9fendables.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"faq\">FAQ\u00a0: Questions \u00e0 poser aux associations de DMD de votre pays\u00a0!<\/h2>\n\n\n<div id=\"rank-math-faq\" class=\"rank-math-block\">\n<div class=\"rank-math-list\">\n<div id=\"faq-question-1774368888248\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Pourquoi les traitements de la DMD ne sont-ils pas disponibles dans mon pays\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>L&#039;acc\u00e8s aux traitements de la dystrophie musculaire de Duchenne d\u00e9pend de plusieurs facteurs, notamment l&#039;approbation r\u00e9glementaire, les n\u00e9gociations tarifaires et les politiques nationales de remboursement. Dans de nombreux pays, des retards surviennent car les gouvernements n&#039;ont pas accord\u00e9 la priorit\u00e9 aux maladies rares, les entreprises pharmaceutiques n&#039;ont pas d\u00e9pos\u00e9 de demandes d&#039;autorisation de mise sur le march\u00e9 ou les actions de plaidoyer n&#039;ont pas \u00e9t\u00e9 suffisamment efficaces pour faire avancer le processus. Sans une pression concert\u00e9e des associations, des d\u00e9cideurs politiques et des groupes de patients, les traitements peuvent rester inaccessibles pendant des ann\u00e9es.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774368925369\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Les associations de DMD sont-elles responsables de l&#039;acc\u00e8s aux traitements\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Les associations de patients atteints de DMD jouent un r\u00f4le crucial dans la d\u00e9fense de l&#039;acc\u00e8s aux traitements, mais elles ne sont pas les seules \u00e0 prendre les d\u00e9cisions. Leur responsabilit\u00e9 est d&#039;exercer des pressions sur les gouvernements, de dialoguer avec les entreprises pharmaceutiques et de repr\u00e9senter efficacement les besoins des patients. Lorsque ces associations n&#039;obtiennent pas de r\u00e9sultats, cela refl\u00e8te souvent des strat\u00e9gies de plaidoyer inefficaces, un manque de transparence ou une implication insuffisante des principaux acteurs.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774368973354\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Pourquoi certaines associations de DMD n&#039;obtiennent-elles pas les r\u00e9sultats escompt\u00e9s\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Les \u00e9checs r\u00e9sultent souvent d&#039;une combinaison de facteurs\u00a0: inefficacit\u00e9 bureaucratique, absence de planification strat\u00e9gique, expertise limit\u00e9e en mati\u00e8re de politiques et de n\u00e9gociation, et r\u00e9ticence \u00e0 contester les autorit\u00e9s ou les entreprises pharmaceutiques. Certaines associations privil\u00e9gient les actions de sensibilisation aux r\u00e9sultats concrets tels que les autorisations et les d\u00e9cisions de remboursement, ce qui limite leur impact r\u00e9el.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369002649\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Que peuvent faire les familles si les traitements ne sont pas accessibles\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Les familles peuvent s&#039;organiser collectivement, exiger la transparence des associations et dialoguer directement avec les d\u00e9cideurs politiques et les m\u00e9dias. La cr\u00e9ation de coalitions de patients, la sensibilisation du public et la collaboration avec des groupes de d\u00e9fense des droits internationaux peuvent accro\u00eetre la pression sur les d\u00e9cideurs. Dans certains cas, une action en justice ou la participation \u00e0 des essais cliniques peuvent \u00e9galement constituer des options envisageables.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369040191\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Pourquoi les m\u00e9dicaments contre la DMD sont-ils si chers ?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Les traitements contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), notamment les th\u00e9rapies g\u00e9niques, sont co\u00fbteux en raison de la complexit\u00e9 des processus de recherche, de d\u00e9veloppement et de fabrication. Les entreprises pharmaceutiques fixent \u00e9galement le prix de leurs m\u00e9dicaments en fonction de la dynamique du march\u00e9 et des retours sur investissement attendus. Toutefois, les prix \u00e9lev\u00e9s ne constituent pas le seul obstacle\u00a0: l\u2019absence de n\u00e9gociation, de strat\u00e9gies tarifaires telles que la tarification diff\u00e9renci\u00e9e et un faible plaidoyer peuvent limiter davantage l\u2019acc\u00e8s aux traitements. Lire la suite\u00a0: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/the-challenge-of-getting-dmd-gene-therapy-is-geography-destiny\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">La g\u00e9ographie est-elle une fatalit\u00e9 ?<\/a><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369135348\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Les m\u00e9decins ont-ils un r\u00f4le \u00e0 jouer pour am\u00e9liorer l&#039;acc\u00e8s aux traitements de la DMD\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Oui, les m\u00e9decins jouent un r\u00f4le important en se tenant inform\u00e9s des \u00e9volutions th\u00e9rapeutiques mondiales, en contribuant \u00e0 la recherche et en d\u00e9fendant l&#039;acc\u00e8s des patients aux traitements. Ils peuvent soutenir les essais cliniques, recueillir des donn\u00e9es en situation r\u00e9elle et influencer les d\u00e9bats politiques. <strong>Lorsque les m\u00e9decins restent passifs ou excessivement critiques sans proposer de solutions, les progr\u00e8s peuvent \u00eatre ralentis.<\/strong><\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369172170\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Pourquoi la transparence financi\u00e8re est-elle importante pour les associations de DMD\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>La transparence financi\u00e8re permet aux patients, \u00e0 leurs familles et aux donateurs de comprendre comment les fonds sont utilis\u00e9s et s&#039;ils sont en accord avec la mission de l&#039;organisation. Sans un compte rendu clair des recettes et des d\u00e9penses, il est impossible d&#039;\u00e9valuer l&#039;efficacit\u00e9 des actions men\u00e9es ni de demander des comptes \u00e0 la direction. La transparence instaure la confiance et garantit que les ressources sont allou\u00e9es \u00e0 des r\u00e9sultats concrets.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369249342\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Qu\u2019est-ce que le remboursement et pourquoi est-ce important\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Le remboursement d\u00e9signe la prise en charge, par un syst\u00e8me de sant\u00e9 ou un organisme d&#039;assurance, du co\u00fbt d&#039;un traitement. M\u00eame si un m\u00e9dicament est autoris\u00e9, son acc\u00e8s reste g\u00e9n\u00e9ralement impossible sans remboursement en raison de son prix \u00e9lev\u00e9. L&#039;obtention du remboursement est donc une \u00e9tape cruciale pour garantir un acc\u00e8s effectif aux traitements de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369291323\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">Les organisations internationales peuvent-elles contribuer \u00e0 am\u00e9liorer l&#039;acc\u00e8s ?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Oui, la collaboration internationale peut am\u00e9liorer consid\u00e9rablement l&#039;acc\u00e8s aux soins. Les organisations mondiales de sant\u00e9, les r\u00e9seaux de patients et les ONG peuvent contribuer \u00e0 coordonner les efforts, \u00e0 partager les donn\u00e9es et \u00e0 exercer une pression au-del\u00e0 des fronti\u00e8res. Des exemples de r\u00e9ussite dans d&#039;autres maladies montrent que des strat\u00e9gies mondiales unifi\u00e9es peuvent surmonter les obstacles r\u00e9glementaires et tarifaires.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1774369328446\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00c0 quoi les familles peuvent-elles s&#039;attendre de la part d&#039;une association de lutte contre la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)\u00a0?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Les familles sont en droit d&#039;attendre une communication claire, des objectifs mesurables, une transparence financi\u00e8re et des progr\u00e8s concrets en mati\u00e8re d&#039;acc\u00e8s aux traitements. Les associations doivent non seulement sensibiliser le public, mais aussi \u0153uvrer activement pour obtenir les autorisations, les remboursements et un acc\u00e8s \u00e9quitable aux th\u00e9rapies. Surtout, elles doivent rendre des comptes aux patients qu&#039;elles repr\u00e9sentent.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-2-conclusion\"><strong>Conclusion<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019\u00e9tat actuel de l\u2019acc\u00e8s aux traitements de la DMD n\u2019est pas une cons\u00e9quence in\u00e9vitable de la complexit\u00e9 du syst\u00e8me, mais le r\u00e9sultat d\u2019une sous-performance syst\u00e9mique.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Associations qui :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Ne pas fournir l&#039;acc\u00e8s<\/li>\n\n\n\n<li>Se d\u00e9rober \u00e0 ses responsabilit\u00e9s<\/li>\n\n\n\n<li>S&#039;appuyer sur des actions symboliques<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">ne sont pas seulement inefficaces, elles font partie du probl\u00e8me.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">On n&#039;attend pas la perfection. <strong>C&#039;est un progr\u00e8s.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Et l\u00e0 o\u00f9 il n&#039;y a pas de progr\u00e8s, il faut exercer un examen attentif. <strong>L&#039;\u00e9quipe dirigeante devrait \u00eatre renouvel\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si une association de personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) dans votre pays ne publie pas ses \u00e9tats financiers annuels, ne lui faites pas de don.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Suivre cette page<\/strong>&nbsp;&gt;&gt;&gt;&nbsp;<a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/fr\/dmd-therapies\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Tous les essais cliniques pour la dystrophie musculaire de Duchenne<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Duchenne muscular dystrophy (DMD) is not a newly discovered condition, nor is it an unsolvable one. 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