{"id":8211,"date":"2026-08-24T09:48:53","date_gmt":"2026-08-24T06:48:53","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=8211"},"modified":"2026-08-24T10:12:17","modified_gmt":"2026-08-24T07:12:17","slug":"gastrostomy-tubes-in-duchenne-muscular-dystrophy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/gastrostomy-tubes-in-duchenne-muscular-dystrophy\/","title":{"rendered":"Sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne (DMD): \u00bfCu\u00e1ndo se necesita una sonda PEG? Beneficios, riesgos y gu\u00eda nutricional."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En la distrofia muscular de Duchenne (DMD), las sondas de gastrostom\u00eda se han convertido en un componente importante de la atenci\u00f3n multidisciplinaria para las personas que experimentan dificultades progresivas para tragar, p\u00e9rdida de peso involuntaria o un mayor riesgo de aspiraci\u00f3n.<\/strong> En la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) proporciona acceso directo al est\u00f3mago, lo que permite una nutrici\u00f3n e hidrataci\u00f3n adecuadas, as\u00ed como la administraci\u00f3n de medicamentos cuando comer por v\u00eda oral se vuelve dif\u00edcil o inseguro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para muchas familias, escuchar que un ni\u00f1o con distrofia muscular de Duchenne podr\u00eda necesitar una sonda de alimentaci\u00f3n puede ser emocionalmente dif\u00edcil. Los padres suelen preocuparse de que represente la &quot;etapa final&quot; de la enfermedad o que su hijo nunca vuelva a comer con normalidad. Afortunadamente, ninguna de estas suposiciones es cierta. <strong>Las gu\u00edas cl\u00ednicas modernas hacen hincapi\u00e9 en que las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne deben considerarse como una terapia nutricional de apoyo, en lugar de un signo de fracaso o progresi\u00f3n de la enfermedad.<\/strong> Cuando se coloca en el momento adecuado, una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede mejorar el estado nutricional, reducir el estr\u00e9s a la hora de comer, disminuir el riesgo de aspiraci\u00f3n y mejorar la calidad de vida en general.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A medida que avanza la distrofia muscular de Duchenne, los m\u00fasculos esquel\u00e9ticos de todo el cuerpo, incluidos los implicados en la masticaci\u00f3n y la degluci\u00f3n, se debilitan gradualmente. La debilidad de los m\u00fasculos respiratorios tambi\u00e9n puede aumentar el riesgo de que los alimentos entren en las v\u00edas respiratorias en lugar de en el est\u00f3mago. Estos cambios pueden hacer que comer sea agotador y, en ocasiones, peligroso. <strong>Por consiguiente, los especialistas en nutrici\u00f3n, los neur\u00f3logos, los neum\u00f3logos, los logopedas y los gastroenter\u00f3logos suelen trabajar juntos para determinar si es apropiado colocar una sonda de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Es importante destacar que muchas personas que reciben una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) debido a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) contin\u00faan disfrutando de la alimentaci\u00f3n oral.<\/strong> La sonda de alimentaci\u00f3n suele servir como complemento, en lugar de como sustituto, de las comidas habituales, lo que permite a los pacientes consumir sus alimentos favoritos de forma segura a la vez que reciben calor\u00edas, l\u00edquidos y medicamentos adicionales a trav\u00e9s de la sonda cuando sea necesario.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>Tabla de contenido<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#why-do-some-people-with-dmd-need-a-peg-tube\">\u00bfPor qu\u00e9 algunas personas con distrofia muscular de Duchenne necesitan una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/a><\/li><li><a href=\"#how-do-you-know-if-a-child-with-dmd-needs-a-peg-tube\">\u00bfC\u00f3mo saber si un ni\u00f1o con distrofia muscular de Duchenne necesita una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/a><\/li><li><a href=\"#early-warning-signs-that-should-never-be-ignored\">Se\u00f1ales de alerta temprana que nunca deben ignorarse<\/a><\/li><li><a href=\"#how-doctors-decide-whether-a-peg-tube-is-necessary\">C\u00f3mo deciden los m\u00e9dicos si es necesario un tubo de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)<\/a><\/li><li><a href=\"#is-peg-tube-placement-an-emergency-or-a-planned-procedure\">\u00bfLa colocaci\u00f3n de una sonda PEG es una emergencia o un procedimiento programado?<\/a><\/li><li><a href=\"#is-a-peg-tube-safe-for-duchenne-muscular-dystrophy\">\u00bfEs seguro el uso de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) para la distrofia muscular de Duchenne?<\/a><\/li><li><a href=\"#pre-procedure-evaluation\">Evaluaci\u00f3n previa al procedimiento<\/a><\/li><li><a href=\"#how-is-a-peg-tube-inserted-in-dmd-patients\">\u00bfC\u00f3mo se inserta una sonda PEG en pacientes con distrofia muscular de Duchenne?<\/a><\/li><li><a href=\"#what-happens-during-the-hospital-stay\">\u00bfQu\u00e9 ocurre durante la estancia en el hospital?<\/a><\/li><li><a href=\"#does-peg-placement-hurt\">\u00bfDuele la colocaci\u00f3n de la sonda PEG?<\/a><\/li><li><a href=\"#what-are-the-risks-of-peg-tube-placement-in-duchenne\">\u00bfCu\u00e1les son los riesgos de la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne?<\/a><\/li><li><a href=\"#common-minor-complications\">Complicaciones menores comunes<\/a><\/li><li><a href=\"#serious-complications\">Complicaciones graves<\/a><\/li><li><a href=\"#can-people-with-dmd-still-eat-after-getting-a-gastrostomy-tube\">\u00bfPueden las personas con distrofia muscular de Duchenne seguir comiendo despu\u00e9s de que les coloquen una sonda de gastrostom\u00eda?<\/a><\/li><li><a href=\"#emotional-impact-on-families\">Impacto emocional en las familias<\/a><\/li><li><a href=\"#nutrition-after-peg-placement-in-duchenne-muscular-dystrophy\">Nutrici\u00f3n despu\u00e9s de la colocaci\u00f3n de la sonda PEG en la distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/li><li><a href=\"#what-foods-can-be-given-through-a-peg-tube\">\u00bfQu\u00e9 alimentos se pueden administrar a trav\u00e9s de una sonda PEG?<\/a><\/li><li><a href=\"#can-a-peg-tube-prevent-weight-loss-in-duchenne-muscular-dystrophy\">\u00bfPuede una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) prevenir la p\u00e9rdida de peso en la distrofia muscular de Duchenne?<\/a><\/li><li><a href=\"#daily-care-of-a-gastrostomy-tube-at-home\">Cuidado diario de una sonda de gastrostom\u00eda en el hogar.<\/a><\/li><li><a href=\"#giving-medications-through-a-peg-tube\">Administraci\u00f3n de medicamentos a trav\u00e9s de una sonda PEG<\/a><\/li><li><a href=\"#can-a-person-still-enjoy-eating\">\u00bfPuede una persona seguir disfrutando de la comida?<\/a><\/li><li><a href=\"#does-a-feeding-tube-improve-quality-of-life-in-duchenne\">\u00bfMejora la calidad de vida en la distrofia muscular de Duchenne la alimentaci\u00f3n por sonda?<\/a><\/li><li><a href=\"#practical-advice-for-families\">Consejos pr\u00e1cticos para familias<\/a><\/li><li><a href=\"#fa-qs-gastrostomy-tubes-in-duchenne-muscular-dystrophy\">Preguntas frecuentes: Sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/li><li><a href=\"#conclusion\">Conclusi\u00f3n<\/a><\/li><li><a href=\"#academic-sources-and-references\">Fuentes y referencias acad\u00e9micas<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<h2 id=\"why-do-some-people-with-dmd-need-a-peg-tube\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfPor qu\u00e9 algunas personas con distrofia muscular de Duchenne necesitan una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La distrofia muscular de Duchenne no solo afecta la movilidad. A medida que la debilidad muscular progresa, los m\u00fasculos responsables de masticar, tragar, toser y respirar tambi\u00e9n pueden verse afectados. Estos cambios aumentan las dificultades nutricionales, que pueden desarrollarse gradualmente a lo largo de meses o a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Varios factores contribuyen a la necesidad de sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"progressive-swallowing-muscle-weakness\" class=\"wp-block-heading\">Debilidad progresiva de los m\u00fasculos de la degluci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los m\u00fasculos de la boca, la lengua, la garganta y el es\u00f3fago se debilitan progresivamente. Aunque la degluci\u00f3n suele parecer normal durante la primera infancia, los adolescentes y adultos con distrofia muscular de Duchenne pueden desarrollar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dificultad para masticar alimentos m\u00e1s duros<\/li>\n\n\n\n<li>comer despacio<\/li>\n\n\n\n<li>Fatiga durante las comidas<\/li>\n\n\n\n<li>Tos frecuente al tragar<\/li>\n\n\n\n<li>Sensaci\u00f3n de que la comida se atasca<\/li>\n\n\n\n<li>episodios de asfixia<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En conjunto, estos s\u00edntomas indican disfagia, una afecci\u00f3n que requiere una evaluaci\u00f3n m\u00e9dica inmediata.<\/strong> Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/swallowing-difficulty-dysphagia-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\" data-type=\"post\" data-id=\"6281\">Disfagia en Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"increased-caloric-requirements\" class=\"wp-block-heading\">Aumento de las necesidades cal\u00f3ricas<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchas personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD) requieren un control nutricional cuidadoso. Si bien la movilidad disminuye con el tiempo, el esfuerzo respiratorio cr\u00f3nico, las infecciones, la terapia con corticosteroides y la degeneraci\u00f3n muscular pueden alterar las necesidades energ\u00e9ticas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunos pacientes pierden peso involuntariamente porque:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Las comidas tardan demasiado.<\/li>\n\n\n\n<li>Comer se vuelve f\u00edsicamente agotador.<\/li>\n\n\n\n<li>El apetito disminuye.<\/li>\n\n\n\n<li>Las molestias al tragar desaniman a comer.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Cuando la ingesta cal\u00f3rica se sit\u00faa sistem\u00e1ticamente por debajo de las necesidades nutricionales, los m\u00e9dicos pueden recomendar la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) antes de que se desarrolle una desnutrici\u00f3n grave.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"safer-medication-administration\" class=\"wp-block-heading\">Administraci\u00f3n de medicamentos m\u00e1s segura<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los pacientes con distrofia muscular de Duchenne suelen tomar varios medicamentos, entre ellos corticosteroides, f\u00e1rmacos card\u00edacos, suplementos para la salud \u00f3sea, vitamina D, calcio y tratamientos respiratorios. Tragar numerosas pastillas a diario puede resultar cada vez m\u00e1s dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La sonda de gastrostom\u00eda proporciona una v\u00eda fiable para administrar muchos medicamentos de forma segura bajo la supervisi\u00f3n de un m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"how-do-you-know-if-a-child-with-dmd-needs-a-peg-tube\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfC\u00f3mo saber si un ni\u00f1o con distrofia muscular de Duchenne necesita una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una de las preguntas m\u00e1s comunes que hacen las familias es:<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u201c\u00bfC\u00f3mo se sabe cu\u00e1ndo es el momento de colocar una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?\u201d<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">No existe una edad o hito espec\u00edfico que determine la respuesta. En cambio, los m\u00e9dicos eval\u00faan m\u00faltiples factores simult\u00e1neamente.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"weight-loss\" class=\"wp-block-heading\">P\u00e9rdida de peso<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La p\u00e9rdida de peso persistente es uno de los indicadores m\u00e1s importantes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los profesionales sanitarios se preocupan cuando un ni\u00f1o:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Se sit\u00faa muy por debajo de las curvas de crecimiento previstas.<\/li>\n\n\n\n<li>Pierde m\u00e1s del 10 por ciento de su peso corporal aproximadamente.<\/li>\n\n\n\n<li>No puedo mantener una ingesta cal\u00f3rica adecuada a pesar del asesoramiento nutricional.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por lo general, la intervenci\u00f3n temprana conduce a mejores resultados que esperar hasta que se desarrolle una desnutrici\u00f3n grave.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"swallowing-evaluation\" class=\"wp-block-heading\">Evaluaci\u00f3n de la degluci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los logopedas pueden realizar evaluaciones especializadas de la degluci\u00f3n, entre las que se incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Ex\u00e1menes cl\u00ednicos de degluci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Estudio de degluci\u00f3n con bario modificado (VFSS)<\/li>\n\n\n\n<li>Evaluaci\u00f3n endosc\u00f3pica fibro\u00f3ptica de la degluci\u00f3n (FEES)<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estas pruebas ayudan a determinar si los alimentos o l\u00edquidos est\u00e1n entrando en las v\u00edas respiratorias en lugar de en el es\u00f3fago.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"mealtimes-become-extremely-long\" class=\"wp-block-heading\">Las comidas se vuelven extremadamente largas.<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una comida saludable suele durar entre 20 y 30 minutos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunas personas con DMD avanzada requieren:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Una hora<\/li>\n\n\n\n<li>Noventa minutos<\/li>\n\n\n\n<li>Incluso dos horas<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">para cada comida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las comidas prolongadas suelen indicar una mayor fatiga de los m\u00fasculos que intentan tragar.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"frequent-chest-infections\" class=\"wp-block-heading\">Infecciones tor\u00e1cicas frecuentes<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La neumon\u00eda o las infecciones respiratorias recurrentes pueden indicar aspiraci\u00f3n.<\/strong> Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/respiratory-health-care-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\" data-type=\"post\" data-id=\"6477\">Cuidados respiratorios en Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La aspiraci\u00f3n se produce cuando los alimentos, l\u00edquidos o saliva entran en los pulmones en lugar de en el est\u00f3mago. Incluso la &quot;aspiraci\u00f3n silenciosa&quot;, que puede ocurrir sin atragantamiento evidente, puede contribuir a enfermedades respiratorias recurrentes.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"early-warning-signs-that-should-never-be-ignored\" class=\"wp-block-heading\">Se\u00f1ales de alerta temprana que nunca deben ignorarse<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las familias suelen notar cambios sutiles meses antes de un diagn\u00f3stico formal de disfagia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las se\u00f1ales de advertencia incluyen:<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"eating-much-more-slowly\" class=\"wp-block-heading\">Comer mucho m\u00e1s despacio<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un ni\u00f1o que antes terminaba de cenar en 20 minutos, de repente puede necesitar m\u00e1s de una hora.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"avoiding-certain-foods\" class=\"wp-block-heading\">Evitar ciertos alimentos<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre los alimentos que se suelen evitar se incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Bife<\/li>\n\n\n\n<li>Pan<\/li>\n\n\n\n<li>Arroz<\/li>\n\n\n\n<li>Pollo seco<\/li>\n\n\n\n<li>Galletas<\/li>\n\n\n\n<li>Verduras crudas<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estos alimentos requieren m\u00fasculos masticatorios m\u00e1s fuertes.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"drinking-excess-water-during-meals\" class=\"wp-block-heading\">Beber agua en exceso durante las comidas<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunas personas beben agua repetidamente despu\u00e9s de cada bocado porque les resulta dif\u00edcil tragar.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"coughing-while-eating\" class=\"wp-block-heading\">Toser mientras se come<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La tos persistente durante las comidas siempre debe ser comentada con el equipo m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"wet-or-gurgly-voice\" class=\"wp-block-heading\">Voz h\u00fameda o gorgoteante<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una voz h\u00fameda inmediatamente despu\u00e9s de tragar puede indicar la presencia de restos de comida o l\u00edquido cerca de las v\u00edas respiratorias.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"weight-plateau\" class=\"wp-block-heading\">Meseta de peso<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los ni\u00f1os que dejan de aumentar de peso a pesar de tener un crecimiento normal en estatura deben someterse a una evaluaci\u00f3n nutricional.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"fatigue-after-meals\" class=\"wp-block-heading\">Fatiga despu\u00e9s de las comidas<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchos pacientes describen las comidas como f\u00edsicamente agotadoras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En lugar de disfrutar de las cenas familiares, comer se convierte en una tarea diaria agotadora.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"how-doctors-decide-whether-a-peg-tube-is-necessary\" class=\"wp-block-heading\">C\u00f3mo deciden los m\u00e9dicos si es necesario un tubo de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ning\u00fan m\u00e9dico toma esta decisi\u00f3n solo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En cambio, las cl\u00ednicas multidisciplinarias de DMD suelen incluir:<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"neurologist\" class=\"wp-block-heading\">Neur\u00f3logo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eval\u00faa la progresi\u00f3n general de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"pulmonologist\" class=\"wp-block-heading\">Neum\u00f3logo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eval\u00faa la fuerza de los m\u00fasculos respiratorios, ya que los riesgos de la anestesia aumentan a medida que disminuye la funci\u00f3n pulmonar.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"gastroenterologist\" class=\"wp-block-heading\">Gastroenter\u00f3logo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Realiza la evaluaci\u00f3n endosc\u00f3pica y la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG).<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"speech-language-pathologist\" class=\"wp-block-heading\">Logopeda<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eval\u00faa la seguridad al tragar y el riesgo de aspiraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"registered-dietitian\" class=\"wp-block-heading\">Dietista titulada<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Calcula las necesidades cal\u00f3ricas, controla las deficiencias nutricionales y recomienda f\u00f3rmulas nutricionales cuando es necesario.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"anesthesiologist\" class=\"wp-block-heading\">Anestesi\u00f3logo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Planifique la sedaci\u00f3n con cuidado, ya que las personas con distrofia muscular de Duchenne tienen consideraciones anest\u00e9sicas \u00fanicas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las recomendaciones internacionales actuales para el cuidado de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) enfatizan que la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) idealmente deber\u00eda realizarse antes de que se desarrolle una insuficiencia respiratoria grave o una desnutrici\u00f3n profunda, ya que una intervenci\u00f3n temprana generalmente se asocia con menos riesgos del procedimiento y una mejor recuperaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"is-peg-tube-placement-an-emergency-or-a-planned-procedure\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfLa colocaci\u00f3n de una sonda PEG es una emergencia o un procedimiento programado?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En la mayor\u00eda de los casos, la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) es un procedimiento planificado y electivo, en lugar de una intervenci\u00f3n de emergencia.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esperar hasta que un paciente tenga un peso muy bajo, se deshidrate o desarrolle neumon\u00eda por aspiraci\u00f3n recurrente puede aumentar los riesgos del procedimiento. Por esta raz\u00f3n, muchos especialistas neuromusculares recomiendan hablar sobre la colocaci\u00f3n de una gastrostom\u00eda con anticipaci\u00f3n, incluso si la sonda no es necesaria de inmediato. Estas conversaciones tempranas permiten a las familias comprender el procedimiento, hacer preguntas y tomar decisiones informadas sin la presi\u00f3n de una crisis m\u00e9dica urgente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una planificaci\u00f3n preoperatoria cuidadosa es especialmente importante en la distrofia muscular de Duchenne, ya que la debilidad de los m\u00fasculos respiratorios y la miocardiopat\u00eda pueden aumentar los riesgos relacionados con la anestesia. Antes de programar la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG), los m\u00e9dicos suelen evaluar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Funci\u00f3n pulmonar (como la capacidad vital forzada)<\/li>\n\n\n\n<li>Funci\u00f3n card\u00edaca mediante ecocardiograf\u00eda y\/o ECG.<\/li>\n\n\n\n<li>Estado nutricional<\/li>\n\n\n\n<li>Medicamentos actuales<\/li>\n\n\n\n<li>Consideraciones sobre el manejo de la v\u00eda a\u00e9rea<\/li>\n\n\n\n<li>Necesidad de soporte de ventilaci\u00f3n no invasiva perioperatoria<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El objetivo es realizar el procedimiento cuando el paciente se encuentre m\u00e9dicamente estable, en lugar de retrasarlo hasta que la nutrici\u00f3n o la funci\u00f3n respiratoria se hayan deteriorado significativamente. Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/heart-health-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\" data-type=\"post\" data-id=\"6816\">Cardiomiopat\u00eda de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"key-takeaways\" class=\"wp-block-heading\">Conclusiones clave<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>En la distrofia muscular de Duchenne (DMD), la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) es un tratamiento de apoyo que ayuda a mantener la nutrici\u00f3n, la hidrataci\u00f3n y la administraci\u00f3n de medicamentos.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Muchas personas con sonda de gastrostom\u00eda debido a la distrofia muscular de Duchenne contin\u00faan aliment\u00e1ndose por v\u00eda oral.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>Las dificultades progresivas para tragar, la p\u00e9rdida de peso, la prolongaci\u00f3n de las comidas y el riesgo de aspiraci\u00f3n son razones comunes para considerar la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG).<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Las decisiones deben ser tomadas por un equipo neuromuscular multidisciplinario, idealmente antes de que se produzca una desnutrici\u00f3n grave o un deterioro respiratorio.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>Hablar con antelaci\u00f3n sobre la gastrostom\u00eda puede reducir el estr\u00e9s y permitir que las familias tomen decisiones informadas.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"is-a-peg-tube-safe-for-duchenne-muscular-dystrophy\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfEs seguro el uso de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) para la distrofia muscular de Duchenne?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La seguridad suele ser la primera preocupaci\u00f3n que plantean las familias cuando se habla de una gastrostom\u00eda. Es comprensible que los padres se preocupen por la anestesia, el procedimiento en s\u00ed y si su hijo se recuperar\u00e1 bien. <strong>La buena noticia es que la colocaci\u00f3n de sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne se considera una intervenci\u00f3n bien establecida y generalmente segura cuando la realiza un equipo multidisciplinario experimentado y familiarizado con los trastornos neuromusculares.<\/strong> Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/multidisciplinary-neuromuscular-team-duchenne-muscular-dystrophy\/\">Equipo Neuromuscular Multidisciplinario en Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Los mayores riesgos no suelen estar relacionados con la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en s\u00ed, sino con las complicaciones respiratorias y card\u00edacas que pueden acompa\u00f1ar a la distrofia muscular de Duchenne (DMD) avanzada.<\/strong> Por este motivo, las gu\u00edas internacionales de atenci\u00f3n m\u00e9dica recomiendan evaluar a los pacientes antes de que se produzca un deterioro respiratorio grave o una desnutrici\u00f3n profunda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los estudios publicados por el Grupo de Trabajo sobre Consideraciones para el Cuidado de la Distrofia Muscular de Duchenne han demostrado que los pacientes a quienes se les coloca una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en el contexto de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) mientras su estado nutricional y respiratorio permanece relativamente estable generalmente experimentan mejores resultados que aquellos a quienes se les realiza una colocaci\u00f3n de emergencia despu\u00e9s de una p\u00e9rdida de peso significativa o una neumon\u00eda por aspiraci\u00f3n recurrente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es importante recordar que cada paciente es diferente. Un ni\u00f1o con funci\u00f3n pulmonar conservada puede tolerar el procedimiento de forma muy distinta a un adulto con debilidad muscular respiratoria avanzada que requiere ventilaci\u00f3n no invasiva.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"why-timing-matters\" class=\"wp-block-heading\">Por qu\u00e9 el momento oportuno es importante<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una de las ideas err\u00f3neas m\u00e1s comunes es que la alimentaci\u00f3n por sonda solo debe considerarse cuando comer se vuelve imposible.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En realidad, los especialistas recomiendan cada vez m\u00e1s hablar sobre la colocaci\u00f3n de sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne mucho antes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una colocaci\u00f3n m\u00e1s temprana puede ayudar a prevenir:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Desnutrici\u00f3n grave<\/li>\n\n\n\n<li>Deshidrataci\u00f3n cr\u00f3nica<\/li>\n\n\n\n<li>Neumon\u00eda por aspiraci\u00f3n recurrente<\/li>\n\n\n\n<li>P\u00e9rdida de peso significativa<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/emergency-care-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\" data-type=\"post\" data-id=\"6956\">hospitalizaci\u00f3n de urgencia<\/a><\/li>\n\n\n\n<li>Mayor riesgo de anestesia asociado a un deterioro respiratorio avanzado<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esperar hasta que el estado nutricional se haya deteriorado sustancialmente puede dificultar la recuperaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"pre-procedure-evaluation\" class=\"wp-block-heading\">Evaluaci\u00f3n previa al procedimiento<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Antes de recomendar la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), los m\u00e9dicos suelen realizar una evaluaci\u00f3n exhaustiva.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"cardiac-assessment\" class=\"wp-block-heading\">Evaluaci\u00f3n card\u00edaca<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Debido a que la distrofia muscular de Duchenne afecta com\u00fanmente al m\u00fasculo card\u00edaco, los pacientes suelen someterse a:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Electrocardiograma (ECG)<\/li>\n\n\n\n<li>Ecocardiograma<\/li>\n\n\n\n<li>consulta de cardiolog\u00eda<\/li>\n\n\n\n<li>Revisi\u00f3n de medicamentos<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los pacientes con miocardiopat\u00eda pueden requerir ajustes en la planificaci\u00f3n de la anestesia.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"respiratory-assessment\" class=\"wp-block-heading\">Evaluaci\u00f3n respiratoria<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La evaluaci\u00f3n pulmonar suele incluir:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Capacidad vital forzada (CVF)<\/li>\n\n\n\n<li>flujo m\u00e1ximo de tos<\/li>\n\n\n\n<li>Saturaci\u00f3n de ox\u00edgeno<\/li>\n\n\n\n<li>Estudios del sue\u00f1o si est\u00e1n indicados.<\/li>\n\n\n\n<li>Revisi\u00f3n del uso de ventilaci\u00f3n no invasiva<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los terapeutas respiratorios pueden recomendar dispositivos de asistencia para la tos antes y despu\u00e9s de la cirug\u00eda para reducir las complicaciones pulmonares. Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/respiratory-devices-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\">Dispositivos respiratorios para DMD<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"nutritional-assessment\" class=\"wp-block-heading\">Evaluaci\u00f3n nutricional<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los dietistas eval\u00faan:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Peso actual<\/li>\n\n\n\n<li>\u00cdndice de masa corporal<\/li>\n\n\n\n<li>Gr\u00e1ficas de crecimiento<\/li>\n\n\n\n<li>ingesta cal\u00f3rica diaria<\/li>\n\n\n\n<li>Deficiencias vitam\u00ednicas<\/li>\n\n\n\n<li>Estado de hidrataci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estas mediciones ayudan a determinar si la alimentaci\u00f3n suplementaria debe comenzar inmediatamente despu\u00e9s de la colocaci\u00f3n de la sonda.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"how-is-a-peg-tube-inserted-in-dmd-patients\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfC\u00f3mo se inserta una sonda PEG en pacientes con distrofia muscular de Duchenne?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En la distrofia muscular de Duchenne (DMD), la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) se suele realizar mediante esta t\u00e9cnica, que se ha convertido en la m\u00e1s com\u00fan a nivel mundial.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El procedimiento es m\u00ednimamente invasivo y generalmente dura entre 20 y 40 minutos, aunque la preparaci\u00f3n y la recuperaci\u00f3n requieren tiempo adicional.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"step-1-sedation-or-general-anesthesia\" class=\"wp-block-heading\">Paso 1: Sedaci\u00f3n o anestesia general<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Seg\u00fan la edad, el estado respiratorio y las pr\u00e1cticas institucionales, el paciente recibe:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Sedaci\u00f3n consciente<\/li>\n\n\n\n<li>sedaci\u00f3n profunda<\/li>\n\n\n\n<li>Anestesia general<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Debido a que las personas con distrofia muscular de Duchenne presentan consideraciones anest\u00e9sicas \u00fanicas, lo ideal es que la anestesia sea administrada por m\u00e9dicos con experiencia en enfermedades neuromusculares.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>En general, deben evitarse ciertos agentes anest\u00e9sicos, en particular la succinilcolina, ya que pueden desencadenar hiperpotasemia grave y complicaciones card\u00edacas potencialmente mortales en pacientes con distrofia muscular de Duchenne.<\/strong> Los anest\u00e9sicos inhalatorios vol\u00e1tiles tambi\u00e9n se utilizan con precauci\u00f3n debido al riesgo de rabdomi\u00f3lisis inducida por la anestesia. Las recomendaciones actuales en anestesia favorecen la anestesia intravenosa total (TIVA) cuando sea apropiado. Leer m\u00e1s:&nbsp;<a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/dmd-surgery-anesthesia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Cirug\u00eda bajo anestesia en DMD<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"step-2-endoscopic-examination\" class=\"wp-block-heading\">Paso 2: Examen endosc\u00f3pico<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se introduce suavemente un endoscopio flexible por la boca hasta el est\u00f3mago.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El m\u00e9dico examina:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Es\u00f3fago<\/li>\n\n\n\n<li>Est\u00f3mago<\/li>\n\n\n\n<li>Pared g\u00e1strica<\/li>\n\n\n\n<li>Lugar de inserci\u00f3n adecuado<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El endoscopio tambi\u00e9n permite inflar el est\u00f3mago para que quede apoyado contra la pared abdominal.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"step-3-tube-placement\" class=\"wp-block-heading\">Paso 3: Colocaci\u00f3n del tubo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se realiza una peque\u00f1a incisi\u00f3n en la piel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La sonda de alimentaci\u00f3n se introduce directamente en el est\u00f3mago bajo visualizaci\u00f3n endosc\u00f3pica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mayor\u00eda de las sondas de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) tienen un tope de retenci\u00f3n interno que ayuda a mantener la sonda en su lugar.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"step-4-recovery\" class=\"wp-block-heading\">Paso 4: Recuperaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los pacientes son monitoreados cuidadosamente para detectar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Estabilidad respiratoria<\/li>\n\n\n\n<li>ritmo card\u00edaco<\/li>\n\n\n\n<li>Control del dolor<\/li>\n\n\n\n<li>Sangr\u00eda<\/li>\n\n\n\n<li>Infecci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchos ni\u00f1os comienzan a recibir agua a las pocas horas, seguida de alimentaci\u00f3n por sonda seg\u00fan los protocolos institucionales.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"what-happens-during-the-hospital-stay\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 ocurre durante la estancia en el hospital?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La mayor\u00eda de los pacientes permanecen en el hospital entre uno y tres d\u00edas, aunque esto var\u00eda seg\u00fan la funci\u00f3n respiratoria y las pr\u00e1cticas locales.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante la hospitalizaci\u00f3n, las familias aprenden:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Limpieza de tubos<\/li>\n\n\n\n<li>T\u00e9cnicas de alimentaci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Administraci\u00f3n de medicamentos<\/li>\n\n\n\n<li>Procedimientos de lavado<\/li>\n\n\n\n<li>Reconocer las complicaciones<\/li>\n\n\n\n<li>Procedimientos de contacto de emergencia<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La educaci\u00f3n es uno de los aspectos m\u00e1s importantes para el \u00e9xito en el manejo de la sonda PEG.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"does-peg-placement-hurt\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfDuele la colocaci\u00f3n de la sonda PEG?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>El dolor tras la colocaci\u00f3n de una sonda PEG en pacientes con DMD suele ser de leve a moderado.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mayor parte de las molestias se producen durante los primeros d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los s\u00edntomas comunes incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dolor abdominal leve<\/li>\n\n\n\n<li>Sensibilidad alrededor del lugar de inserci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Hinchaz\u00f3n temporal<\/li>\n\n\n\n<li>Molestias musculares al cambiar de posici\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El dolor generalmente mejora significativamente durante la primera semana. Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/pain-management-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\">Control del dolor en la distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los m\u00e9dicos suelen recomendar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Diazepam, etomidato, ketamina, metohexital, midazolam, propofol, tiopental<\/li>\n\n\n\n<li>Medicaci\u00f3n para el dolor apropiada recetada si es necesario<\/li>\n\n\n\n<li>Movimiento suave<\/li>\n\n\n\n<li>Limpieza cuidadosa de la herida<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El dolor persistente o que empeora siempre debe ser evaluado de inmediato.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"what-are-the-risks-of-peg-tube-placement-in-duchenne\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfCu\u00e1les son los riesgos de la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Todo procedimiento m\u00e9dico conlleva riesgos potenciales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Afortunadamente, las complicaciones graves siguen siendo relativamente poco frecuentes cuando la colocaci\u00f3n de sondas de gastrostom\u00eda en pacientes con distrofia muscular de Duchenne la realizan equipos experimentados.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"common-minor-complications\" class=\"wp-block-heading\">Complicaciones menores comunes<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los problemas menores son considerablemente m\u00e1s frecuentes que las complicaciones mayores.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los ejemplos incluyen:<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"skin-irritation\" class=\"wp-block-heading\">Irritaci\u00f3n de la piel<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Durante el proceso de cicatrizaci\u00f3n, puede aparecer enrojecimiento alrededor del tubo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una limpieza adecuada suele solucionar las irritaciones leves.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"leakage\" class=\"wp-block-heading\">Fuga<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En ocasiones, se producen peque\u00f1as fugas de l\u00edquido g\u00e1strico alrededor del tubo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los ajustes en la posici\u00f3n de la sonda o en los ap\u00f3sitos suelen solucionar el problema.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"granulation-tissue\" class=\"wp-block-heading\">Tejido de granulaci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Puede desarrollarse un exceso de tejido cicatricial alrededor de la abertura.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque pueda parecer alarmante, el tejido de granulaci\u00f3n suele ser benigno y, a menudo, se puede tratar con terapias t\u00f3picas o cauterizaci\u00f3n cuando sea necesario.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"tube-blockage\" class=\"wp-block-heading\">Obstrucci\u00f3n de la trompa<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los restos de medicamentos o las f\u00f3rmulas nutricionales espesas pueden obstruir la sonda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El lavado rutinario antes y despu\u00e9s de la alimentaci\u00f3n reduce dr\u00e1sticamente el riesgo de obstrucci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"serious-complications\" class=\"wp-block-heading\">Complicaciones graves<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque es poco com\u00fan, los m\u00e9dicos realizan un seguimiento cuidadoso de lo siguiente:<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"infection\" class=\"wp-block-heading\">Infecci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las se\u00f1ales incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Fiebre<\/li>\n\n\n\n<li>Aumento del enrojecimiento<\/li>\n\n\n\n<li>Hinchaz\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Pus<\/li>\n\n\n\n<li>Sensibilidad severa<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El tratamiento antibi\u00f3tico precoz suele ser eficaz.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"peritonitis\" class=\"wp-block-heading\">Peritonitis<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La fuga del contenido del est\u00f3mago a la cavidad abdominal es poco frecuente, pero requiere atenci\u00f3n m\u00e9dica inmediata.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los s\u00edntomas incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Dolor abdominal intenso<\/li>\n\n\n\n<li>Fiebre<\/li>\n\n\n\n<li>abdomen r\u00edgido<\/li>\n\n\n\n<li>V\u00f3mitos<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"bleeding\" class=\"wp-block-heading\">Sangr\u00eda<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es relativamente com\u00fan que se produzcan peque\u00f1os sangrados inmediatamente despu\u00e9s de la colocaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El sangrado persistente o abundante es inusual y requiere una evaluaci\u00f3n urgente.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"respiratory-complications\" class=\"wp-block-heading\">Complicaciones respiratorias<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Debido a que la debilidad de los m\u00fasculos respiratorios es com\u00fan en la distrofia muscular de Duchenne (DMD), los m\u00e9dicos realizan un seguimiento exhaustivo de lo siguiente:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Atelectasia<\/li>\n\n\n\n<li>Neumon\u00eda<\/li>\n\n\n\n<li>Manejo de la v\u00eda a\u00e9rea dif\u00edcil<\/li>\n\n\n\n<li>Ventilaci\u00f3n reducida despu\u00e9s de la anestesia<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El uso de dispositivos de asistencia para la tos y ventilaci\u00f3n no invasiva, cuando est\u00e1 indicado, ha mejorado sustancialmente la seguridad postoperatoria.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"can-people-with-dmd-still-eat-after-getting-a-gastrostomy-tube\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfPueden las personas con distrofia muscular de Duchenne seguir comiendo despu\u00e9s de que les coloquen una sonda de gastrostom\u00eda?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Uno de los mayores mitos en torno a la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es que la alimentaci\u00f3n oral se interrumpe inmediatamente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En realidad, muchos pacientes contin\u00faan comiendo con normalidad durante meses o a\u00f1os despu\u00e9s de la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Que la alimentaci\u00f3n oral siga siendo segura depende de:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Funci\u00f3n de degluci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Riesgo de aspiraci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Necesidades nutricionales<\/li>\n\n\n\n<li>Recomendaciones del logopeda<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchas personas utilizan el tubo para:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Reciba nutrici\u00f3n nocturna<\/li>\n\n\n\n<li>Tomar medicamentos<\/li>\n\n\n\n<li>Mant\u00e9n la hidrataci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Calor\u00edas suplementarias<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin dejar de disfrutar de nuestras comidas favoritas en familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Este enfoque suele reducir el estr\u00e9s porque los pacientes ya no se sienten presionados a consumir suficientes calor\u00edas en cada comida.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"emotional-impact-on-families\" class=\"wp-block-heading\">Impacto emocional en las familias<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La decisi\u00f3n de proceder con la colocaci\u00f3n de sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne rara vez se basa \u00fanicamente en evidencia m\u00e9dica. Adem\u00e1s, representa un hito emocional para las familias.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los padres suelen expresar preocupaciones como las siguientes:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>\u201c\u00bfMi hijo se sentir\u00e1 diferente a sus amigos?\u201d<\/li>\n\n\n\n<li>\u201c\u00bfVolver\u00e1n a disfrutar de la comida alguna vez?\u201d<\/li>\n\n\n\n<li>\u201c\u00bfEsperamos demasiado?\u201d<\/li>\n\n\n\n<li>\u201c\u00bfNos rendimos?\u201d<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Estos sentimientos son totalmente comprensibles. Sin embargo, muchas familias informan que, tras el periodo inicial de adaptaci\u00f3n, la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) reduce significativamente la ansiedad a la hora de las comidas. Los ni\u00f1os suelen tener m\u00e1s energ\u00eda, aumentan de peso adecuadamente y les cuesta menos terminar de comer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los equipos sanitarios deben proporcionar no solo orientaci\u00f3n m\u00e9dica, sino tambi\u00e9n apoyo psicol\u00f3gico, garantizando que las familias comprendan que una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) es una herramienta para mejorar la comodidad, la nutrici\u00f3n y la calidad de vida, y no un signo de fracaso.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"key-takeaways-1\" class=\"wp-block-heading\">Conclusiones clave<\/h3>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>La colocaci\u00f3n de la sonda PEG suele ser segura cuando la realizan equipos experimentados y familiarizados con la distrofia muscular de Duchenne (DMD).<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>La colocaci\u00f3n temprana suele estar asociada a mejores resultados que la colocaci\u00f3n de emergencia tras una desnutrici\u00f3n grave.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Es fundamental realizar evaluaciones card\u00edacas, respiratorias y nutricionales exhaustivas antes del procedimiento.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li>La mayor\u00eda de los pacientes experimentan solo molestias postoperatorias leves y permanecen en el hospital de uno a tres d\u00edas.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Muchas personas contin\u00faan aliment\u00e1ndose por v\u00eda oral despu\u00e9s de recibir una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG), utiliz\u00e1ndola principalmente para complementar la nutrici\u00f3n, la hidrataci\u00f3n y la administraci\u00f3n de medicamentos.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"nutrition-after-peg-placement-in-duchenne-muscular-dystrophy\" class=\"wp-block-heading\">Nutrici\u00f3n despu\u00e9s de la colocaci\u00f3n de la sonda PEG en la distrofia muscular de Duchenne<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Una de las mayores ventajas de las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne es la capacidad de mantener una ingesta nutricional constante incluso cuando la degluci\u00f3n se vuelve cada vez m\u00e1s dif\u00edcil.<\/strong> Una buena nutrici\u00f3n no se trata solo de mantener el peso corporal; desempe\u00f1a un papel fundamental en la preservaci\u00f3n de la funci\u00f3n muscular, el fortalecimiento del sistema inmunitario, la promoci\u00f3n de la cicatrizaci\u00f3n de heridas, el mantenimiento de la salud \u00f3sea y la mejora de la tolerancia a las infecciones respiratorias. Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/nutrition-in-duchenne\/\" target=\"_blank\" data-type=\"post\" data-id=\"2393\" rel=\"noreferrer noopener\">Nutrici\u00f3n en la distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La distrofia muscular de Duchenne plantea desaf\u00edos nutricionales \u00fanicos a lo largo de la enfermedad. Durante la infancia, el tratamiento prolongado con corticosteroides puede contribuir al aumento excesivo de peso, mientras que los adolescentes y adultos suelen experimentar el problema opuesto: p\u00e9rdida de peso progresiva debido a la disfagia, fatiga durante las comidas y mayor esfuerzo respiratorio. <strong>En pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) proporciona un m\u00e9todo fiable para administrar calor\u00edas, l\u00edquidos, vitaminas, minerales y medicamentos cuando la ingesta oral por s\u00ed sola ya no es suficiente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La nutrici\u00f3n siempre debe ser individualizada. No existe una f\u00f3rmula de alimentaci\u00f3n universal adecuada para todos los pacientes. Un dietista registrado con experiencia en trastornos neuromusculares debe calcular los requerimientos diarios de calor\u00edas, prote\u00ednas, l\u00edquidos y micronutrientes seg\u00fan la edad, la composici\u00f3n corporal, el nivel de actividad, el uso de corticosteroides, la funci\u00f3n card\u00edaca, el estado respiratorio y los s\u00edntomas gastrointestinales.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"what-foods-can-be-given-through-a-peg-tube\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 alimentos se pueden administrar a trav\u00e9s de una sonda PEG?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchas familias se preguntan si solo se pueden utilizar f\u00f3rmulas m\u00e9dicas especializadas a trav\u00e9s de una sonda PEG en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD). En la pr\u00e1ctica, los planes nutricionales var\u00edan seg\u00fan la condici\u00f3n m\u00e9dica del paciente, su capacidad de degluci\u00f3n, su tolerancia digestiva y las indicaciones del equipo m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"commercial-enteral-nutrition-formulas\" class=\"wp-block-heading\">F\u00f3rmulas comerciales de nutrici\u00f3n enteral<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La mayor\u00eda de los pacientes reciben inicialmente f\u00f3rmulas enterales preparadas comercialmente porque proporcionan una nutrici\u00f3n completa y equilibrada y reducen el riesgo de contaminaci\u00f3n. Estas f\u00f3rmulas est\u00e1n dise\u00f1adas para proporcionar las cantidades adecuadas de:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Prote\u00edna<\/li>\n\n\n\n<li>Carbohidratos<\/li>\n\n\n\n<li>grasas saludables<\/li>\n\n\n\n<li>Vitaminas<\/li>\n\n\n\n<li>minerales<\/li>\n\n\n\n<li>Electrolitos<\/li>\n\n\n\n<li>Fibra (cuando sea apropiado)<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tambi\u00e9n existen f\u00f3rmulas especializadas para personas con diabetes, estre\u00f1imiento, alergias alimentarias o que requieren un mayor aporte cal\u00f3rico.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"homemade-blenderized-tube-feeding\" class=\"wp-block-heading\">Alimentaci\u00f3n por sonda casera licuada<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunas familias optan por dietas a base de alimentos triturados y preparados con alimentos integrales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunos ejemplos pueden ser:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Verduras cocidas<\/li>\n\n\n\n<li>Frutas<\/li>\n\n\n\n<li>Aves de corral magras<\/li>\n\n\n\n<li>Pez<\/li>\n\n\n\n<li>Arroz<\/li>\n\n\n\n<li>Avena<\/li>\n\n\n\n<li>Yogur<\/li>\n\n\n\n<li>aceites saludables<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin embargo, la preparaci\u00f3n de alimentos caseros requiere una cuidadosa elaboraci\u00f3n para garantizar que sean nutricionalmente completos, tengan la consistencia adecuada y sean seguros. Los alimentos mal mezclados pueden obstruir la sonda, mientras que un almacenamiento inadecuado aumenta el riesgo de contaminaci\u00f3n bacteriana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por lo tanto, la alimentaci\u00f3n con alimentos triturados solo debe realizarse bajo la supervisi\u00f3n de un dietista cualificado.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"hydration\" class=\"wp-block-heading\">Hidrataci\u00f3n<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una hidrataci\u00f3n adecuada es igualmente importante.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchos pacientes con distrofia muscular de Duchenne tienen dificultades para beber suficientes l\u00edquidos porque tragar les resulta agotador.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La sonda de gastrostom\u00eda permite a los cuidadores proporcionar:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Agua<\/li>\n\n\n\n<li>Soluciones de rehidrataci\u00f3n oral cuando sea apropiado<\/li>\n\n\n\n<li>L\u00edquidos adicionales durante el clima c\u00e1lido<\/li>\n\n\n\n<li>Hidrataci\u00f3n durante la enfermedad<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mantenerse hidratado ayuda a reducir el estre\u00f1imiento, favorece la funci\u00f3n renal y mejora el bienestar general. Leer m\u00e1s: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/constipation-in-duchenne-muscular-dystrophy\/\" data-type=\"post\" data-id=\"7703\">Estre\u00f1imiento en la distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"can-a-peg-tube-prevent-weight-loss-in-duchenne-muscular-dystrophy\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfPuede una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) prevenir la p\u00e9rdida de peso en la distrofia muscular de Duchenne?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Uno de los objetivos principales de las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne es prevenir la desnutrici\u00f3n progresiva.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Numerosos estudios observacionales han demostrado mejoras en:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Peso corporal<\/li>\n\n\n\n<li>\u00cdndice de masa corporal (IMC)<\/li>\n\n\n\n<li>Estado nutricional<\/li>\n\n\n\n<li>Hidrataci\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Adherencia a la medicaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">despu\u00e9s de la colocaci\u00f3n de la gastrostom\u00eda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Es importante destacar que los m\u00e9dicos buscan intervenir antes de que se produzca una p\u00e9rdida de peso grave.<\/strong> Una vez que se produce una desnutrici\u00f3n significativa, reconstruir la masa muscular y corregir las deficiencias nutricionales se vuelve considerablemente m\u00e1s dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los pacientes que mantienen un estado nutricional m\u00e1s saludable a menudo experimentan:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Mejora de la cicatrizaci\u00f3n de heridas<\/li>\n\n\n\n<li>Mejor funci\u00f3n inmunol\u00f3gica<\/li>\n\n\n\n<li>Mayores niveles de energ\u00eda<\/li>\n\n\n\n<li>Fatiga reducida<\/li>\n\n\n\n<li>Funci\u00f3n respiratoria m\u00e1s estable<\/li>\n\n\n\n<li>Mayor tolerancia a las infecciones<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Si bien la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no puede detener la progresi\u00f3n de la enfermedad, puede ayudar a reducir las complicaciones asociadas con una nutrici\u00f3n deficiente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"daily-care-of-a-gastrostomy-tube-at-home\" class=\"wp-block-heading\">Cuidado diario de una sonda de gastrostom\u00eda en el hogar.<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una vez que la zona de inserci\u00f3n ha cicatrizado, el cuidado de la sonda de gastrostom\u00eda suele pasar a formar parte de la rutina diaria de la familia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Un cuidado adecuado ayuda a minimizar las infecciones, las fugas, la irritaci\u00f3n de la piel y la obstrucci\u00f3n de la sonda.<\/p>\n\n\n\n<h3 id=\"cleaning-the-site\" class=\"wp-block-heading\">Limpieza del sitio<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La piel que rodea el tubo debe limpiarse generalmente a diario utilizando:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Jab\u00f3n suave<\/li>\n\n\n\n<li>agua tibia<\/li>\n\n\n\n<li>Un pa\u00f1o o gasa limpios y suaves<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Por lo general, no es necesario utilizar antis\u00e9pticos fuertes a menos que lo recomiende espec\u00edficamente el profesional sanitario.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La zona debe secarse completamente despu\u00e9s de la limpieza.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"rotating-the-tube\" class=\"wp-block-heading\">Girando el tubo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una vez completada la cicatrizaci\u00f3n, algunos tubos de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) deben girarse suavemente para ayudar a prevenir la adherencia de los tejidos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sin embargo, las recomendaciones var\u00edan seg\u00fan el dise\u00f1o del tubo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las familias siempre deben seguir las instrucciones del fabricante y las indicaciones de su equipo m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"flushing-the-tube\" class=\"wp-block-heading\">Enjuagar el tubo<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El enjuague rutinario es esencial.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Generalmente, el tubo debe enjuagarse:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Antes de alimentar<\/li>\n\n\n\n<li>Despu\u00e9s de alimentarse<\/li>\n\n\n\n<li>Antes de tomar medicamentos<\/li>\n\n\n\n<li>Entre medicamentos<\/li>\n\n\n\n<li>Despu\u00e9s de los medicamentos<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Enjuagarse con agua ayuda a prevenir obstrucciones y garantiza que los medicamentos lleguen al est\u00f3mago de forma eficaz.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h3 id=\"monitoring-the-skin\" class=\"wp-block-heading\">Controlar la piel<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los cuidadores deben estar atentos a lo siguiente:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Enrojecimiento<\/li>\n\n\n\n<li>Hinchaz\u00f3n<\/li>\n\n\n\n<li>Drenaje<\/li>\n\n\n\n<li>Olor desagradable<\/li>\n\n\n\n<li>Dolor<\/li>\n\n\n\n<li>Sangr\u00eda<\/li>\n\n\n\n<li>Exceso de tejido de granulaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La detecci\u00f3n temprana de estos problemas a menudo permite un tratamiento sencillo antes de que las complicaciones se agraven.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"giving-medications-through-a-peg-tube\" class=\"wp-block-heading\">Administraci\u00f3n de medicamentos a trav\u00e9s de una sonda PEG<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Una de las principales ventajas de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es que simplifica la administraci\u00f3n de medicamentos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Muchos pacientes toman varios medicamentos a diario, entre ellos:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Corticosteroides<\/li>\n\n\n\n<li>inhibidores de la ECA<\/li>\n\n\n\n<li>Betabloqueantes<\/li>\n\n\n\n<li>Vitamina D<\/li>\n\n\n\n<li>Calcio<\/li>\n\n\n\n<li>Medicamentos para la salud \u00f3sea<\/li>\n\n\n\n<li>Medicamentos gastrointestinales<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Siempre que sea posible, se prefieren las formulaciones l\u00edquidas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si es necesario triturar los comprimidos, los cuidadores deben confirmar primero que el medicamento se puede modificar de forma segura. Algunos medicamentos de liberaci\u00f3n prolongada o con recubrimiento ent\u00e9rico nunca deben triturarse, ya que esto puede alterar su absorci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En general, cada medicamento debe administrarse por separado, realizando lavados con agua entre dosis para reducir el riesgo de obstrucci\u00f3n de la sonda.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"can-a-person-still-enjoy-eating\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfPuede una persona seguir disfrutando de la comida?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Una de las mayores preocupaciones emocionales en torno a las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne es el miedo a perder el placer de comer.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Afortunadamente, muchas personas siguen disfrutando de las comidas oralmente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dependiendo de la seguridad al tragar, los pacientes a\u00fan pueden comer:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Helado<\/li>\n\n\n\n<li>Pur\u00e9 de papas<\/li>\n\n\n\n<li>Pasta suave<\/li>\n\n\n\n<li>Yogur<\/li>\n\n\n\n<li>Pud\u00edn<\/li>\n\n\n\n<li>Verduras bien cocidas<\/li>\n\n\n\n<li>Frutas blandas<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Algunas personas consumen peque\u00f1as comidas por v\u00eda oral mientras reciben nutrici\u00f3n adicional durante la noche a trav\u00e9s de la sonda PEG.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esta estrategia reduce la presi\u00f3n por consumir suficientes calor\u00edas durante las comidas diurnas, al tiempo que permite a los pacientes seguir participando en las comidas familiares y los eventos sociales.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"does-a-feeding-tube-improve-quality-of-life-in-duchenne\" class=\"wp-block-heading\">\u00bfMejora la calidad de vida en la distrofia muscular de Duchenne la alimentaci\u00f3n por sonda?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Para muchas familias, la respuesta es s\u00ed.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Diversos estudios observacionales han reportado mejoras en la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador tras la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Entre los beneficios que se suelen mencionar se incluyen:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Comidas menos estresantes<\/li>\n\n\n\n<li>Mejor estado nutricional<\/li>\n\n\n\n<li>Menor ansiedad por atragantarse<\/li>\n\n\n\n<li>Administraci\u00f3n de medicamentos m\u00e1s sencilla<\/li>\n\n\n\n<li>Hidrataci\u00f3n mejorada<\/li>\n\n\n\n<li>Tiempo reducido dedicado a comer<\/li>\n\n\n\n<li>Mayor participaci\u00f3n en actividades familiares<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los padres suelen comentar que las comidas vuelven a ser agradables porque ya no se centran \u00fanicamente en fomentar una ingesta cal\u00f3rica adecuada.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En los pacientes, una mejor nutrici\u00f3n puede contribuir a aumentar los niveles de energ\u00eda y reducir la fatiga, aunque la sonda de alimentaci\u00f3n no altere la progresi\u00f3n subyacente de la distrofia muscular de Duchenne.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"practical-advice-for-families\" class=\"wp-block-heading\">Consejos pr\u00e1cticos para familias<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La decisi\u00f3n de proceder con la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne (DMD) nunca debe tomarse a la ligera, pero tampoco debe posponerse hasta que se presente una crisis.<\/strong> Las familias se benefician al hablar de esta opci\u00f3n con su equipo de atenci\u00f3n multidisciplinario lo antes posible, incluso si la colocaci\u00f3n de la sonda no es necesaria de inmediato.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Reunirse con otras familias que han pasado por la experiencia de la colocaci\u00f3n de una gastrostom\u00eda, hablar con dietistas y logopedas, y aprender c\u00f3mo se manejan las sondas de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en casa puede hacer que la decisi\u00f3n sea menos abrumadora. <strong>Comprender los beneficios, las limitaciones y las expectativas realistas permite a las familias elegir el momento que mejor favorezca la salud y la calidad de vida del paciente.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"864\" height=\"1821\" src=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic.jpg\" alt=\"Infograf\u00eda detallada que explica las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne (DMD), incluyendo la colocaci\u00f3n de la sonda PEG, el apoyo nutricional, los beneficios, los riesgos, los cuidados en el hogar y la recuperaci\u00f3n.\" class=\"wp-image-8217\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic.jpg 864w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-142x300.jpg 142w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-486x1024.jpg 486w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-768x1619.jpg 768w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-729x1536.jpg 729w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-6x12.jpg 6w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-199x420.jpg 199w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-150x316.jpg 150w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-300x632.jpg 300w, https:\/\/dmdwarrior.com\/wp-content\/uploads\/2026\/07\/gastrostomy-tubes-duchenne-muscular-dystrophy-infographic-696x1467.jpg 696w\" sizes=\"(max-width: 864px) 100vw, 864px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Una infograf\u00eda completa que explica cu\u00e1ndo se recomienda la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en la distrofia muscular de Duchenne, c\u00f3mo funciona, sus beneficios, los riesgos potenciales y los cuidados diarios.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"fa-qs-gastrostomy-tubes-in-duchenne-muscular-dystrophy\" class=\"wp-block-heading\">Preguntas frecuentes: Sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne<\/h2>\n\n\n<div id=\"rank-math-faq\" class=\"rank-math-block\">\n<div class=\"rank-math-list\">\n<div id=\"faq-question-1783673887687\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfCu\u00e1ndo necesita un ni\u00f1o con distrofia muscular de Duchenne una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Un ni\u00f1o con distrofia muscular de Duchenne puede necesitar una sonda de gastrostom\u00eda percut\u00e1nea (PEG) cuando ya no puede ingerir suficientes alimentos o l\u00edquidos de forma segura por v\u00eda oral. Los signos comunes incluyen p\u00e9rdida de peso significativa, comidas prolongadas, dificultad para tragar (disfagia), atragantamiento frecuente, deshidrataci\u00f3n o neumon\u00eda por aspiraci\u00f3n recurrente. Las gu\u00edas internacionales para el cuidado de la distrofia muscular de Duchenne recomiendan hablar sobre la colocaci\u00f3n de sondas de gastrostom\u00eda antes de que se desarrolle desnutrici\u00f3n grave o deterioro respiratorio avanzado.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673895264\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfPuede una persona con distrofia muscular de Duchenne (DMD) seguir comiendo con normalidad despu\u00e9s de que le coloquen una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>S\u00ed. En muchos casos, las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD) contin\u00faan aliment\u00e1ndose por v\u00eda oral despu\u00e9s de recibir una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG). La sonda suele servir como soporte nutricional complementario, en lugar de reemplazar la alimentaci\u00f3n oral. Si la degluci\u00f3n sigue siendo segura, los pacientes pueden seguir disfrutando de sus comidas favoritas mientras usan la sonda para obtener calor\u00edas adicionales, l\u00edquidos o medicamentos. Un logopeda determinar\u00e1 si la alimentaci\u00f3n oral sigue siendo apropiada.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673904879\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfEs segura la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) para personas con distrofia muscular de Duchenne?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>S\u00ed, la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) generalmente se considera segura cuando la realiza un equipo multidisciplinario experimentado y familiarizado con la distrofia muscular de Duchenne. Antes del procedimiento, los m\u00e9dicos eval\u00faan cuidadosamente la funci\u00f3n card\u00edaca, la funci\u00f3n pulmonar, el estado nutricional y los riesgos de la anestesia. La colocaci\u00f3n temprana, antes de que se desarrolle una debilidad respiratoria grave, suele asociarse con mejores resultados y menos complicaciones.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673950179\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfMejora la calidad de vida en la distrofia muscular de Duchenne la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Para muchas familias, la respuesta es s\u00ed. La sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede reducir el estr\u00e9s durante las comidas, mejorar el estado nutricional, simplificar la administraci\u00f3n de medicamentos, disminuir la deshidrataci\u00f3n y reducir el riesgo de aspiraci\u00f3n. Muchos cuidadores informan que su hijo tiene m\u00e1s energ\u00eda y le cuesta menos terminar las comidas, lo que se traduce en una mejora general de su calidad de vida.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673956688\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfCu\u00e1nto tiempo se tarda en recuperarse tras la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG)?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>La mayor\u00eda de los pacientes se recuperan en una o dos semanas tras la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG). Es com\u00fan sentir una leve molestia alrededor del sitio de inserci\u00f3n durante los primeros d\u00edas, que suele mejorar con analg\u00e9sicos sencillos. Muchos pacientes comienzan a usar la sonda a las pocas horas o al d\u00eda siguiente del procedimiento, seg\u00fan las recomendaciones de su m\u00e9dico. La cicatrizaci\u00f3n completa del estoma generalmente tarda varias semanas.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673966048\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfCu\u00e1les son las complicaciones m\u00e1s comunes de la colocaci\u00f3n de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD)?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>Las complicaciones m\u00e1s comunes incluyen irritaci\u00f3n leve de la piel, tejido de granulaci\u00f3n, obstrucci\u00f3n del tubo y fugas alrededor del sitio de inserci\u00f3n. Las complicaciones graves, como infecci\u00f3n, sangrado o peritonitis, son poco frecuentes, pero requieren atenci\u00f3n m\u00e9dica inmediata. La limpieza diaria, el lavado adecuado del tubo y el seguimiento regular con el equipo m\u00e9dico reducen significativamente el riesgo de complicaciones.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673983152\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfPuede una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) prevenir la p\u00e9rdida de peso en la distrofia muscular de Duchenne?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>S\u00ed. Uno de los principales beneficios de las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne es que ayudan a prevenir la p\u00e9rdida de peso involuntaria. Al proporcionar nutrici\u00f3n, hidrataci\u00f3n y medicamentos de forma fiable directamente en el est\u00f3mago, una sonda PEG ayuda a mantener el peso corporal y reduce el riesgo de desnutrici\u00f3n, especialmente en pacientes con dificultades para tragar o falta de apetito.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783673990980\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfQu\u00e9 alimentos se pueden administrar a trav\u00e9s de una sonda PEG?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>La mayor\u00eda de las personas reciben f\u00f3rmulas de nutrici\u00f3n enteral preparadas comercialmente, ya que proporcionan un aporte equilibrado de calor\u00edas, prote\u00ednas, vitaminas y minerales. En algunos casos, se pueden utilizar comidas preparadas en licuadora bajo la supervisi\u00f3n de un dietista registrado. El plan de alimentaci\u00f3n siempre debe ser personalizado seg\u00fan la edad del paciente, sus necesidades nutricionales, su tolerancia digestiva y su estado de salud general.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783674000698\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfC\u00f3mo se cuida una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en casa?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>El cuidado diario de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) incluye limpiar la piel alrededor de la sonda con agua y jab\u00f3n suave, mantener la zona seca, enjuagar la sonda antes y despu\u00e9s de la alimentaci\u00f3n o la administraci\u00f3n de medicamentos, y vigilar la aparici\u00f3n de enrojecimiento, hinchaz\u00f3n, fugas o signos de infecci\u00f3n. Los cuidadores tambi\u00e9n deben seguir las instrucciones del equipo m\u00e9dico con respecto a la rotaci\u00f3n de la sonda, los cambios de ap\u00f3sito y cu\u00e1ndo buscar atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<div id=\"faq-question-1783674008955\" class=\"rank-math-list-item\">\n<h3 class=\"rank-math-question\">\u00bfSe puede retirar una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) si ya no es necesaria?<\/h3>\n<div class=\"rank-math-answer\">\n\n<p>S\u00ed. Si la funci\u00f3n de degluci\u00f3n mejora o ya no se requiere soporte nutricional, un profesional de la salud puede retirar la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG). La decisi\u00f3n depende de la capacidad del paciente para mantener una nutrici\u00f3n e hidrataci\u00f3n adecuadas por v\u00eda oral, as\u00ed como de las recomendaciones del equipo multidisciplinario de atenci\u00f3n. Los familiares nunca deben intentar retirar la sonda por s\u00ed mismos.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"conclusion\" class=\"wp-block-heading\">Conclusi\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>La decisi\u00f3n de utilizar sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne rara vez es f\u00e1cil, pero es una de las intervenciones de apoyo m\u00e1s eficaces disponibles para las personas que experimentan dificultades progresivas para tragar, p\u00e9rdida de peso o un mayor riesgo de aspiraci\u00f3n.<\/strong> En la distrofia muscular de Duchenne (DMD), la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) no es un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne en s\u00ed misma, sino una herramienta que ayuda a mantener una nutrici\u00f3n, hidrataci\u00f3n y administraci\u00f3n de medicamentos adecuadas, as\u00ed como una buena salud en general.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uno de los mensajes m\u00e1s importantes para las familias es que el momento oportuno es crucial. Esperar hasta que se desarrolle una desnutrici\u00f3n grave o una insuficiencia respiratoria avanzada puede aumentar los riesgos del procedimiento y retrasar la recuperaci\u00f3n. Las gu\u00edas internacionales para el cuidado de la distrofia muscular de Duchenne recomiendan sistem\u00e1ticamente hablar sobre la colocaci\u00f3n de una gastrostom\u00eda antes de que se produzca una crisis nutricional, lo que permite a los pacientes y a sus cuidadores tomar decisiones informadas de forma tranquila y planificada.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Un enfoque multidisciplinario sigue siendo fundamental. Neur\u00f3logos, neum\u00f3logos, cardi\u00f3logos, gastroenter\u00f3logos, dietistas, logopedas, anestesi\u00f3logos, enfermeros y cuidadores desempe\u00f1an un papel importante para garantizar resultados satisfactorios a largo plazo.<\/strong> Con el seguimiento m\u00e9dico adecuado, muchas personas contin\u00faan disfrutando de la alimentaci\u00f3n oral mientras utilizan su sonda de gastrostom\u00eda para complementar la ingesta de calor\u00edas, la hidrataci\u00f3n o la administraci\u00f3n de medicamentos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Igualmente importante es el aspecto emocional de la atenci\u00f3n. Las familias suelen asociar las sondas de alimentaci\u00f3n con la progresi\u00f3n de la enfermedad, pero muchas describen posteriormente la colocaci\u00f3n de la sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) como un punto de inflexi\u00f3n que redujo el estr\u00e9s, acort\u00f3 las comidas, mejor\u00f3 el control del peso y aument\u00f3 la calidad de vida. Al favorecer una buena nutrici\u00f3n, reducir el riesgo de aspiraci\u00f3n y simplificar la administraci\u00f3n de medicamentos, las sondas de gastrostom\u00eda en la distrofia muscular de Duchenne pueden ayudar a los pacientes a mantenerse m\u00e1s sanos y c\u00f3modos a lo largo de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Aunque cada persona con distrofia muscular de Duchenne (DMD) sigue una evoluci\u00f3n cl\u00ednica \u00fanica, la evidencia respalda firmemente la evaluaci\u00f3n nutricional temprana, las evaluaciones rutinarias de la degluci\u00f3n y la consideraci\u00f3n oportuna de una sonda de gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea (PEG) en pacientes con DMD cuando sea m\u00e9dicamente apropiado. La comunicaci\u00f3n abierta entre las familias y los equipos neuromusculares experimentados es la mejor manera de determinar el momento adecuado y la estrategia nutricional m\u00e1s apropiada para cada paciente.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 id=\"academic-sources-and-references\" class=\"wp-block-heading\">Fuentes y referencias acad\u00e9micas<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Birnkrant DJ, et al. Diagn\u00f3stico y tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, parte 2: tratamiento respiratorio, card\u00edaco, de la salud \u00f3sea y ortop\u00e9dico. <a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/29395990\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">La revista Lancet Neurology<\/a>. 2018.<\/li>\n\n\n\n<li>Birnkrant DJ, et al. Diagn\u00f3stico y tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, parte 1: diagn\u00f3stico, tratamiento neuromuscular, rehabilitaci\u00f3n, tratamiento endocrino y gastrointestinal. The Lancet Neurology. 2018.<\/li>\n\n\n\n<li>Birnkrant DJ, et al. Grupo de trabajo sobre consideraciones para el cuidado de la distrofia muscular de Duchenne. The Lancet Neurology. 2018.<\/li>\n\n\n\n<li>Romano C, et al. Documento de posici\u00f3n de la Sociedad Europea de Gastroenterolog\u00eda, Hepatolog\u00eda y Nutrici\u00f3n Pedi\u00e1trica (ESPGHAN) sobre la gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea en ni\u00f1os. <a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/34155150\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Revista de Gastroenterolog\u00eda y Nutrici\u00f3n Pedi\u00e1trica<\/a>. 2021.<\/li>\n\n\n\n<li>Academia Estadounidense de Pediatr\u00eda. Manejo nutricional y gastrointestinal de ni\u00f1os con trastornos neuromusculares.<\/li>\n\n\n\n<li>Sociedad Europea de Nutrici\u00f3n Cl\u00ednica y Metabolismo (ESPEN). <a href=\"https:\/\/www.espen.org\/files\/ESPEN-Guidelines\/ESPEN-guideline_clinical_nutrition_in_neurology.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Gu\u00eda sobre nutrici\u00f3n cl\u00ednica en neurolog\u00eda<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gastrostomy tubes in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) have become an important component of multidisciplinary care for individuals who experience progressive swallowing difficulties, unintended weight loss, or an increased risk of aspiration. 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