{"id":3743,"date":"2025-04-23T13:50:45","date_gmt":"2025-04-23T10:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=3743"},"modified":"2025-04-23T14:02:04","modified_gmt":"2025-04-23T11:02:04","slug":"elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Circle of Kindness, con sede en Rusia, anuncia una reducci\u00f3n del precio de la terapia g\u00e9nica Elevidys para el medicamento 18%."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Seg\u00fan el gabinete de prensa de la Fundaci\u00f3n, \u201ccomo resultado de las negociaciones, el precio de uno de los medicamentos m\u00e1s caros del mundo (Elevidys) se redujo en 18%, es decir en 400.000 euros, hasta los 2,2 millones de euros\u201d.<a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/frequently-asked-questions-about-elevidys-used-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Preguntas frecuentes Elevidys<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>Tabla de contenido<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#what-is-circle-of-kindness-foundation\">\u00bfQu\u00e9 es la Fundaci\u00f3n Circle of Kindness?<\/a><\/li><li><a href=\"#why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">\u00bfPor qu\u00e9 se cre\u00f3 la fundaci\u00f3n Circle of Kindness?<\/a><\/li><li><a href=\"#take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Tomar de los ricos, dar a los pobres<\/a><\/li><li><a href=\"#fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Reducci\u00f3n de precio para la primera terapia g\u00e9nica Elevidys en Rusia<\/a><\/li><li><a href=\"#69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 ni\u00f1os en Rusia recibieron terapia g\u00e9nica Elevidys<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"what-is-circle-of-kindness-foundation\">\u00bfQu\u00e9 es la Fundaci\u00f3n Circle of Kindness?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En enero de 2021, el presidente ruso, Vlad\u00edmir Putin, firm\u00f3 la orden que crea la Fundaci\u00f3n Circle of Kindness. Con una lista de 100 trastornos que cubre, su principal objetivo es mejorar la organizaci\u00f3n y la disponibilidad financiera de medicamentos y suministros m\u00e9dicos para ni\u00f1os con enfermedades poco comunes y potencialmente mortales.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">\u00bfPor qu\u00e9 se cre\u00f3 la fundaci\u00f3n Circle of Kindness?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los sistemas de salud soportan una pesada carga socioecon\u00f3mica debido a las enfermedades raras. Para garantizar que los pacientes con enfermedades raras, especialmente los ni\u00f1os, tengan acceso a medicamentos costosos, los pa\u00edses crean diversos procedimientos. En 2021, se fund\u00f3 en Rusia la fundaci\u00f3n &quot;Circle of Kindness&quot; para ayudar a ni\u00f1os con enfermedades cr\u00f3nicas y potencialmente mortales, incluidas las enfermedades raras (hu\u00e9rfanas).<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Tomar de los ricos, dar a los pobres<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Rusia ha creado una fundaci\u00f3n llamada &quot;Circle of Kindness&quot;, financiada con 2% del impuesto sobre la renta de las personas f\u00edsicas recaudado por las personas con altos ingresos, a pesar de que las enfermedades raras (hu\u00e9rfanas) suponen una carga financiera considerable para los sistemas de salud y el acceso a estas costosas terapias es limitado. Desde su creaci\u00f3n en 2021, este mecanismo sostenible ha permitido el suministro de medicamentos a m\u00e1s de 24.000 ni\u00f1os con enfermedades raras en 84 regiones de la Federaci\u00f3n Rusa, por un total de m\u00e1s de $2.400 millones de d\u00f3lares. Las decisiones sobre la asignaci\u00f3n de recursos se toman mediante el proceso de evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2% de los impuestos sobre la renta de las personas con altos ingresos se destinan a financiar la Fundaci\u00f3n &quot;Circle of Kindness&quot;. Dicho de otro modo, cada ciudadano ruso que gana m\u00e1s de 5 millones de rublos al a\u00f1o dona 2% de sus impuestos a la fundaci\u00f3n. Adem\u00e1s de garantizar que los ni\u00f1os con enfermedades raras y potencialmente mortales tengan acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos, este m\u00e9todo de financiaci\u00f3n fiable y sostenible tambi\u00e9n elimina la necesidad de iniciativas continuas de recaudaci\u00f3n de fondos en la comunidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde su fundaci\u00f3n, \u201cCircle of Kindness\u201d ha ayudado a m\u00e1s de 24.000 ni\u00f1os en 84 localidades, gastando 226.000.000 de rublos (el equivalente a 2.400 millones de d\u00f3lares estadounidenses) en este tratamiento tan necesario.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Reducci\u00f3n de precio para la primera terapia g\u00e9nica Elevidys en Rusia<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Junto con el Servicio Federal Antimonopolio, la Fundaci\u00f3n Estatal Ben\u00e9fica Circle of Kindness logr\u00f3 reducir significativamente el costo de Elevidys (delandistr\u00f3geno moxeparvec), la primera terapia g\u00e9nica fabricada por la empresa estadounidense Sarepta Therapeutics. Se trata del primer medicamento de dosis \u00fanica desarrollado para el tratamiento de reemplazo g\u00e9nico en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD). En Rusia, el medicamento no est\u00e1 registrado.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 ni\u00f1os en Rusia recibieron terapia g\u00e9nica Elevidys<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Con la excepci\u00f3n de los ni\u00f1os con deleciones en los exones 8 y\/o 9 del gen DMD, se recomienda Elevidys para ni\u00f1os de 4 a 5 a\u00f1os con una mutaci\u00f3n confirmada en dicho gen. Seg\u00fan la Fundaci\u00f3n, los ensayos cl\u00ednicos han arrojado los mejores resultados en ni\u00f1os de este rango de edad. La Fundaci\u00f3n comenz\u00f3 a adquirir este medicamento en 2024. 69 ni\u00f1os con DMD ya han recibido el medicamento de reemplazo g\u00e9nico de dosis \u00fanica, disponible en Rusia, uno de los primeros pa\u00edses en hacerlo. Entre 2021 y 2024, la Fundaci\u00f3n ayud\u00f3 a 531 ni\u00f1os con la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">M\u00e1s informaci\u00f3n: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/es\/russian-biotech-company-generium-has-begun-clinical-trials-of-a-gene-therapy-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\">La empresa rusa de biotecnolog\u00eda Generium ha iniciado ensayos cl\u00ednicos de una terapia gen\u00e9tica para la distrofia muscular de Duchenne<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>According to the Foundation&#8217;s press office, &#8220;as a result of the negotiations, the price of one of the most expensive drugs (Elevidys) in the world was reduced by 18%, that is by \u20ac400,000, to \u20ac2.2 million.&#8221; (FAQ Elevidys) What is Circle of Kindness Foundation? 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