La distrofia muscular de Duchenne (DMD) no es una enfermedad de reciente descubrimiento ni incurable. Los avances cient\u00edficos de las \u00faltimas dos d\u00e9cadas han dado lugar a terapias de omisi\u00f3n de exones, protocolos de optimizaci\u00f3n de corticosteroides y, sobre todo, terapias g\u00e9nicas ya aprobadas en las principales jurisdicciones reguladoras. Sin embargo, en gran parte del mundo, los ni\u00f1os con DMD siguen sin recibir tratamiento, no porque no existan tratamientos, sino porque los sistemas dise\u00f1ados para administrarlos han fallado.<\/p>\n\n\n\n
En el centro de este fracaso se encuentra una realidad inc\u00f3moda: Muchas asociaciones y fundaciones de DMD no solo han tenido un rendimiento inferior al esperado, sino que se han vuelto estructuralmente ineficaces.<\/strong>. Lo que es peor, en algunos casos, han normalizado la inacci\u00f3n mientras proyectan la ilusi\u00f3n de que est\u00e1n defendiendo una causa.<\/p>\n\n\n\n Este art\u00edculo examina cr\u00edticamente ese fracaso, de forma sistem\u00e1tica, sin complejos y con un contexto basado en la evidencia.<\/p>\n\n\n\n M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> Tratamientos aprobados por FDA para la DMD<\/a><\/p>\n\n\n\nTabla de contenido<\/h2>