El padre Joseph Jeon, que intenta recaudar fondos para su hija de 3 a\u00f1os con distrofia muscular de Duchenne y crear conciencia sobre la enfermedad, que no tiene cura definitiva, en Corea, se ha convertido en un tema de tendencia en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n
La historia de Joseph Jeon, quien camin\u00f3 740 kil\u00f3metros desde Busan a Se\u00fal en noviembre pasado para recaudar dinero para el tratamiento de distrofia muscular de Duchenne de su hija Sarang, se convirti\u00f3 en un tema candente en las noticias coreanas.<\/p>\n\n\n\n
Seg\u00fan la noticia publicada en Korea Health Log, en Corea todav\u00eda no existe ning\u00fan medicamento que pueda tratar la distrofia muscular de Duchenne. Las familias no tienen mucha informaci\u00f3n sobre la terapia g\u00e9nica Elevidys. Sin embargo, el coste del tratamiento es muy elevado y las familias siguen la situaci\u00f3n con ansiedad.<\/p>\n\n\n\n
El padre de Sarang, Joseph Jeon, no es el \u00fanico que tiene esta preocupaci\u00f3n. Los padres que son miembros de la Asociaci\u00f3n de Pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne de Corea sienten lo mismo. Buscan en Internet para asegurarse de no perderse ninguna noticia sobre el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne y llaman a las puertas de las empresas farmac\u00e9uticas pertinentes, as\u00ed como a las asociaciones de pacientes de distrofia muscular de Duchenne en el extranjero para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong>\u00a0Preguntas frecuentes sobre Elevidys<\/a><\/p>\n\n\n\n