{"id":3743,"date":"2025-04-23T13:50:45","date_gmt":"2025-04-23T10:50:45","guid":{"rendered":"https:\/\/dmdwarrior.com\/?p=3743"},"modified":"2025-04-23T14:02:04","modified_gmt":"2025-04-23T11:02:04","slug":"elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dmdwarrior.com\/de\/elevidys-gene-therapy-price-cut-in-russia-by-circle-of-kindness-foundation\/","title":{"rendered":"Die in Russland ans\u00e4ssige Circle of Kindness-Stiftung gibt eine Preissenkung f\u00fcr die Elevidys-Gentherapie 18% bekannt"},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Laut der Pressestelle der Stiftung \u201ekonnte der Preis f\u00fcr eines der teuersten Medikamente (Elevidys) der Welt als Ergebnis der Verhandlungen um 18%, also um 400.000 Euro, auf 2,2 Millionen Euro gesenkt werden.\u201c (<a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/de\/frequently-asked-questions-about-elevidys-used-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">FAQ Elevidys<\/a>)<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-rank-math-toc-block\" id=\"rank-math-toc\"><h2>Inhaltsverzeichnis<\/h2><nav><ul><li><a href=\"#what-is-circle-of-kindness-foundation\">Was ist die Circle of Kindness Foundation?<\/a><\/li><li><a href=\"#why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">Warum wurde die Stiftung Circle of Kindness gegr\u00fcndet?<\/a><\/li><li><a href=\"#take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Nimm von den Reichen, gib den Armen<\/a><\/li><li><a href=\"#fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Preissenkung f\u00fcr die erste Gentherapie Elevidys in Russland<\/a><\/li><li><a href=\"#69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 Kinder in Russland erhielten die Elevidys-Gentherapie<\/a><\/li><\/ul><\/nav><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"what-is-circle-of-kindness-foundation\">Was ist die Circle of Kindness Foundation?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Im Januar 2021 unterzeichnete der russische Pr\u00e4sident Wladimir Putin die Gr\u00fcndung der Stiftung Circle of Kindness. Die Stiftung deckt 100 verschiedene Krankheiten ab und hat sich zum Ziel gesetzt, die Organisation und finanzielle Verf\u00fcgbarkeit von Medikamenten und medizinischem Material f\u00fcr Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Erkrankungen zu verbessern.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"why-was-circle-of-kindness-foundation-established\">Warum wurde die Stiftung Circle of Kindness gegr\u00fcndet?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gesundheitssysteme tragen eine hohe sozio\u00f6konomische Belastung durch seltene Krankheiten. Um Patienten mit seltenen Krankheiten, insbesondere Kindern, Zugang zu teuren Medikamenten zu gew\u00e4hrleisten, entwickeln L\u00e4nder verschiedene Ma\u00dfnahmen. 2021 wurde in Russland die Stiftung \u201eCircle of Kindness\u201c gegr\u00fcndet, um Kindern mit chronischen und lebensbedrohlichen Krankheiten, darunter auch seltenen Krankheiten, zu helfen.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"take-from-the-rich-give-to-the-poor\">Nimm von den Reichen, gib den Armen<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Russland hat die Stiftung \u201eCircle of Kindness\u201c gegr\u00fcndet, die durch 2% der Einkommensteuer von Gutverdienern finanziert wird, obwohl seltene Krankheiten die Gesundheitssysteme finanziell stark belasten und der Zugang zu diesen kostspieligen Therapien eingeschr\u00e4nkt ist. Seit seiner Gr\u00fcndung im Jahr 2021 hat dieser nachhaltige Mechanismus die Bereitstellung von Medikamenten f\u00fcr mehr als 24.000 Kinder mit seltenen Krankheiten in 84 Regionen der Russischen F\u00f6deration im Gesamtwert von \u00fcber $2,4 Milliarden US-Dollar erm\u00f6glicht. Entscheidungen \u00fcber die Mittelzuweisung werden im Rahmen der Gesundheitstechnologiebewertung getroffen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">21TP87Bt der Einkommenssteuern von Gutverdienern flie\u00dfen in die Finanzierung der Stiftung \u201eCircle of Kindness\u201c. Anders ausgedr\u00fcckt: Jeder russische B\u00fcrger, der j\u00e4hrlich mehr als 5 Millionen Rubel verdient, spendet 21TP87Bt seiner Steuern an die Stiftung. Diese zuverl\u00e4ssige und nachhaltige Finanzierungsmethode stellt nicht nur sicher, dass Kinder mit seltenen und lebensbedrohlichen Krankheiten Zugang zu Medikamenten f\u00fcr seltene Leiden haben, sondern macht auch laufende Spendenaktionen in der Gemeinde \u00fcberfl\u00fcssig.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u201eCircle of Kindness\u201c hat seit seiner Gr\u00fcndung \u00fcber 24.000 Kindern an 84 Standorten geholfen und 226.000.000 Rubel (entspricht $2,4 Milliarden USD) f\u00fcr diese dringend ben\u00f6tigte Behandlung ausgegeben.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"fas-and-circle-of-kindness-have-achieved-a-price-reduction-for-the-first-gene-therapy-elevidys\">Preissenkung f\u00fcr die erste Gentherapie Elevidys in Russland<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gemeinsam mit dem F\u00f6deralen Antimonopoldienst konnte die staatliche Wohlt\u00e4tigkeitsstiftung Circle of Kindness die Kosten f\u00fcr Elevidys (Delandistrogenmoxeparvec), das erste Gentherapeutikum des amerikanischen Herstellers Sarepta Therapeutics, deutlich senken. Es handelt sich um das erste Einzeldosis-Medikament, das jemals f\u00fcr die Genersatztherapie bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) entwickelt wurde. In Russland ist das Medikament nicht zugelassen.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"69-children-in-russia-receive-elevidys-gene-therapy\">69 Kinder in Russland erhielten die Elevidys-Gentherapie<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit Ausnahme von Kindern mit Deletionen in den Exonen 8 und\/oder 9 des DMD-Gens wird Elevidys f\u00fcr Kinder im Alter von 4 bis 5 Jahren mit einer nachgewiesenen Mutation im DMD-Gen empfohlen. Laut der Stiftung haben klinische Studien bei Kindern dieser Altersgruppe die besten Ergebnisse erzielt. Das Medikament wird seit 2024 angeboten. 69 Kinder mit DMD haben bereits das Genersatzmedikament in Einzeldosis erhalten, das ihnen in Russland, einem der ersten L\u00e4nder, zur Verf\u00fcgung gestellt wurde. Zwischen 2021 und 2024 half die Stiftung 531 erkrankten Kindern.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mehr erfahren: <a href=\"https:\/\/dmdwarrior.com\/de\/russian-biotech-company-generium-has-begun-clinical-trials-of-a-gene-therapy-for-duchenne-muscular-dystrophy\/\">Russisches Biotechnologieunternehmen Generium hat mit klinischen Tests einer Gentherapie f\u00fcr die Muskeldystrophie Duchenne begonnen<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>According to the Foundation&#8217;s press office, &#8220;as a result of the negotiations, the price of one of the most expensive drugs (Elevidys) in the world was reduced by 18%, that is by \u20ac400,000, to \u20ac2.2 million.&#8221; (FAQ Elevidys) What is Circle of Kindness Foundation? 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